Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
– А самым тяжелым было знаете что? – спросила она. – Видеть, как он просиял, когда я вернулась. Господи, он всегда так рад меня видеть и постоянно объясняется в любви, хотя давно уже перестал узнавать. А во мне ничего не отзывается. Что со мной не так? Мне бы радоваться, что мы вместе, что я могу ему помочь… Он болен. У него деменция. Подумаешь, с телевизором разговаривает! Можно потерпеть. А я зачем‐то встреваю. Нет, говорю, Эррол Флинн не погибнет. И Дорис Дэй не снимет блузку, не дождешься. Кто меня за язык тянет? Несет человек чушь, мне‐то какая разница?
Она взглянула на меня виновато.
– Знаете, я и сейчас иногда его исправляю, если он путает дни недели и считает, что сегодня пятница, а не среда. А какая первая заповедь при Альцгеймере? Не спорь. Могла бы уже усвоить.
Я улыбнулась и сказала, что вряд ли она представляет, сколько людей признавалось мне в нарушении этой заповеди.
Она подняла над головой сжатый кулак, демонстрируя солидарность со всеми нарушителями.
– Если бы до того, как Фрэнк заболел, мне сказали, что от меня потребуется всего две вещи: не перечить и принять ту реальность, в которой он существует, – я бы ответила: “О’кей! Что может быть проще!” Кого волнует, если ему кажется, что игрок сейчас завалится на задницу или ведущая прогноза погоды собирается устроить стриптиз? Не реагируй. Он же не специально.
Но и Кэти реагирует не специально. Человек – “ультрасоциальное животное”[114], которому необходимо, чтобы другие люди видели мир таким же, каким его видит он. Эта потребность в общей реальности не только связывает людей, но и подтверждает подлинность их чувств, суждений и самоощущения. В отсутствие такого подтверждения нас охватывают разом физическое беспокойство и внутренние сомнения в том, достаточно ли мы знаем и правильно ли о себе думаем. Более того, эта потребность во взаимно согласованной реальности[115] столь велика, что мы невольно переоцениваем степень совпадения наших мыслей и нашего восприятия с мыслями и восприятием других, особенно тех, кто нам близок[116]. Поэтому, когда заболевший супруг или один из родителей вдруг погружается в свой мир – мир, отличный от нашего, – мы головой понимаем, что в этом виновата болезнь, но подсознательно все равно расцениваем их “уход” из нашей общей реальности как нарушение существовавшего между нами негласного договора.
С начала наших регулярных встреч с Кэти у Фрэнка развилась новая мания. Ему стало казаться, что в дом пытаются проникнуть воры. Он требовал запирать двери и в любую погоду держать окна закрытыми. От его постоянных предостережений и неусыпной бдительности у Кэти возникла клаустрофобия.
Кэти продержалась несколько месяцев, потом не выдержала – рявкнула:
– Никого там нет! Никому ты не нужен. У тебя деменция! Деменция!
Фрэнк опешил. Для него реальностью были воры, а не деменция.
– Ты в могилу решила меня свести? – воскликнул он. – Совсем рехнулась?
Кэти рассказывала об этом так, словно сама себе удивлялась.
– А знаете, он ведь абсолютно прав. Я, наверное, действительно рехнулась. Ведь если бы мне сказали, что у меня деменция, я бы тоже опешила. Зачем я это сказала? Кто я после этого?
Кэти не могла простить себе своей вспыльчивости.
– Я всегда считала себя отзывчивой к чужому горю, – сказала она. – А тут человек в беде, а я ищу, как бы его пнуть побольнее.
Кэти злило, что Фрэнк не понимает, как на него действует болезнь. Но ведь и Кэти не понимала, что болезнь мужа действует и на нее тоже. Деменция приводит к эмоциональной нестабильности, и когда у больных периодически случаются срывы, мы к этому готовы. Но то, что мы сами можем сорваться, оказывается для нас полной неожиданностью. Что, в общем, легко объяснимо. Эмоциональная саморегуляция происходит в префронтальной коре головного мозга. В отличие от мозга, где эта зона повреждена, здоровый мозг не дает эмоциям выйти из‐под контроля[117]. Однако это не гарантия того, что мы всегда в состоянии совладать с собой.
Ученые выделяют два типа эмоциональной саморегуляции в префронтальной коре – автоматическую и энергоемкую[118]. Когда мы сталкиваемся с какой‐либо угрозой один на один, саморегуляция энергоемка, поскольку деэскалация эмоций, будь то гнев или грусть, требует от нас сознательных усилий (и соответственно “съедает” больше энергии)[119]. В сущности, так и должно быть, ибо в процессе эволюции люди научились регулировать эмоции сообща[120]. Совместная регуляция происходит автоматически. Оказалось, что на нейронном уровне мы не проводим четкого разграничения между своими и чужими переживаниями. А в некоторых случаях даже кодируем информацию об опасности, грозящей другим, так, будто она угрожает нам[121].
Установка мозга на совместное переживание опасности – часть процесса, который психологи называют распределением нагрузки[122]. Как видно из названия, распределение нагрузки – это способ понизить уровень тревожности и нивелировать стресс, тем самым экономя энергию. На одном из этапов эволюции распределение нагрузки превратилось в адаптивный механизм, способствовавший тому, что люди стали держаться ближе друг к другу: в общине жить безопаснее, да и угрозы не выглядят такими пугающими.
Поэтому люди, ощущающие рядом плечо ближнего, относятся к возможным угрозам спокойнее, чем люди, живущие в одиночестве[123]. Это, однако, не означает, что отношения всегда идут на пользу. Если, как в случае Кэти, человек формально не одинок, но чувствует себя одиноким, саморегуляция становится энергоемкой. Стоит ли удивляться, что близким, ухаживающим за больными деменцией, так трудно справляться с собой?
Когда в семье кто‐то заболевает раком, больной и близкие сострадают друг другу, разделяют взаимную боль, а значит, в какой‐то степени переживают это тяжкое испытание вместе. Деменция же обычно исключает возможность совместной регуляции. Больные часто не знают или отказываются признать, что у них тяжелое неврологическое заболевание, и, пусть и не по своей воле, погружаются в мир, куда их близким путь заказан. Близкие, безусловно, ощущают, как тяжело приходится в этом мире больным, а вот больные редко догадываются, какая ноша лежит на плечах их близких. Кто же может разделить с ними эту ношу? Увы, реальность такова, что близкие обречены на одиночество; не получая подтверждения подлинности своих чувств, они становятся так же неуравновешенны, как и те, за кем они ухаживают.
На шестой год болезни Фрэнка Кэти почувствовала, что больше не может. С одной стороны, она
