Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
Несмотря на все попытки Кэти сделать так, чтобы Фрэнк чувствовал себя в безопасности, он по‐прежнему запрещал приоткрывать окна, опасаясь воображаемых воров.
– Нет, я все понимаю, – сказала мне Кэти. – У него мании. У него галлюцинации. А я целыми днями обслуживаю его и не имею права проветрить комнату. Это просто выводит меня из себя: где справедливость? Потом, конечно, ем себя поедом за такие мысли.
Реакция Кэти объяснима. Несправедливость не в том, что мы чего‐то не получаем, – не в закрытых окнах, не в нарушенной очередности мытья посуды. Несправедливость означает потерю близости, признание того, что очередной существовавший между нами негласный договор расторгнут[124].
По мнению социального психолога Мэттью Либермана, справедливость не просто дает нам ощущение правильности мироустройства – наш мозг воспринимает ее как наслаждение. “У справедливости, – пишет Либерман, – вкус шоколада”[125]. Наверное, эта фраза показалась бы мне чересчур приторной, если бы я не работала с теми, кто ухаживает за больными деменцией. Вместо этого она напомнила мне о женщине в одной из моих групп поддержки, которая, описывая свои ощущения от постоянного ухода за мужем, давно не откликавшимся на ее заботу, сказала: “Я изголодалась по его ответной реакции. Думаю, среди нас сытых нет”.
В группе все сразу поняли, что она имеет в виду. Несправедливо, когда многолетние отношения внезапно становятся односторонними. Несправедливо, когда исчезает общая реальность, еще недавно сближавшая, а теперь вымаранная деменцией. Несправедливо быть покинутым. Эта рана саднит, и боль не способствует проявлению наших лучших качеств.
О том, как одиночество влияет на физическое и эмоциональное здоровье человека, известно многое[126]. А о том, какое влияние оно оказывает на когнитивное здоровье, мы узнали совсем недавно. Одиночество отрицательно сказывается на умении концентрироваться, формировать суждения и контролировать свое поведение[127], а это едва ли не самые главные качества в общении с больными, страдающими маниями и бредовыми идеями. Вдобавок самоконтроль – крайне энергоемкий процесс, а энергия, которая необходима для него, изначально в дефиците, поскольку эта же энергия требуется для любой эмоциональной, когнитивной и физической деятельности[128]. Скажем, чтобы найти в себе силы отказаться от сладкой булочки или сигареты, мы используем ту же энергию, благодаря которой держим себя в руках, сталкиваясь с чьим‐то бредом[129] или нелепыми требованиями[130].
Хотя близкие, ухаживающие за больными, изо всех сил стараются сдерживать свои эмоции с помощью так называемой “тормозной системы”[131] мозга, расположенной в правой вентролатеральной префронтальной коре, последние исследования показывают, что болезнь Альцгеймера снижает уровень самоконтроля не только у больных, но и у тех, кто за ними ухаживает. К несчастью, все то, что приводит близких к одиночеству, также мешает им держать под контролем свое эмоциональное состояние.
Таким образом, для всех, кто ухаживает за больным, деменция становится своеобразной физиологической ловушкой: она вынуждает постоянно подавлять естественные реакции и порывы, но при этом лишает энергии, которая нужна для этого. В результате многие оказываются в состоянии, которое социальные психологи называют “истощением эго”[132]. Для него характерны те же ощущения, которые у больных деменцией часто усиливаются к вечеру (неслучайно это состояние получило название “вечерняя спутанность”). Уход за больными требует от нас постоянной регулировки их эмоционального состояния и безропотного согласия с бытийной и бытовой несправедливостью без всякой надежды на ответ или чужую помощь. Неудивительно, что со временем наши собственные когнитивные и моральные резервы истощаются.
И действительно, чем дальше, тем сильнее близкие (причем большинство из них делают это безотчетно) начинают копировать поведение тех, за кем ухаживают. Дав волю своим эмоциям, они потом страдают от угрызений совести и клянутся взять себя в руки, не щадить сил, быть великодушнее. Чувства понятные, но проистекают они из нашей уверенности в том, что мы властны над своими реакциями. А это одно из самых больших заблуждений.
В предыдущей главе мы увидели, что люди биологически предрасположены считать, будто обладают свободой воли, поскольку в их представлении и работа разума, и действия тела управляются исключительно сознанием. В действительности все немного сложнее. Для начала Патриция Черчленд предлагает избавиться от “абсолютистского” подхода[133] и подумать о свободе воли в относительных величинах, то есть с точки зрения оптимального диапазона принятия решений[134]. Судя по всему, в каких‐то случаях разум приходит к решению, исходя из широкого диапазона возможностей, а в каких‐то – из ограниченного.
Черчленд приводит пример переедания. До недавнего времени считалось, что полнота – прямое следствие недостатка силы воли: стоит включить самоконтроль – и стройность обеспечена. Но далеко не всем. Известно, что в нашем организме имеется белок под названием лептин, который влияет на чувство голода и сытости[135]. Мутации в гене лептина приводят к перееданию – это подтвердили эксперименты сначала на мышах, а потом и на людях. Существует также генетическая предрасположенность к полноте. С подобными ситуациями мы сталкиваемся довольно часто: то, что нам кажется вопросом нашей воли, на самом деле зависит от биологических факторов или от окружающей среды, на которые мы повлиять не можем. Поэтому нельзя однозначно утверждать, что у кого‐то есть сила воли, а у кого‐то ее нет. Сила воли как меха аккордеона – растягивается и сжимается в зависимости от обстоятельств.
Именно потому, что уход за больными высасывает из нас энергию, я всегда советую близким хотя бы изредка давать себе передышку. Это позволяет восстановить силы, вспомнить о своих интересах, доставить себе удовольствие. Знаю по опыту, что далеко не все спешат воспользоваться моим советом, а если и решаются ненадолго оставить свои обязанности, то все равно полноценно не отдыхают. Как я ни уговаривала Кэти проводить больше времени на работе или с друзьями, ее всегда одолевали сомнения. Да, ей легче, когда она выходит из дома, говорила Кэти, но возникает такое чувство вины! Как она может получать удовольствие, когда муж болен? Мало ли, что ей легче, а оставлять мужа одного или на попечение сиделки – разве это не эгоизм?
В разговорах с близкими самое сложное для меня – сознавать, что их не переубедить. Когда я говорю о необходимости отдохнуть, чтобы потом с новыми силами продолжать ухаживать за больными, многие только кивают из вежливости. Но даже те, кто прислушивается к моему совету, находит себе замену и делает перерыв, не могут избавиться от чувства вины.
Доводы тут бессильны. Доводы взывают к разуму, а вина упрямо давит на сердце. Да и слишком убедительно чувство,
