Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
Лени сочувствовала Тине, но это не помогало ей справляться с материнским упрямством. Опасаясь обезвоживания, врачи велели Тине выпивать четыре-пять стаканов воды в день, но когда Амой подавала воду, Тина отворачивалась. Демонстрировала, что она главная и не потеряла контроль. Что бы Амой ей ни предлагала, о чем бы ни просила, Тина отказывалась. Кончалось тем, что посреди ночи Лени вырывал из сна телефонный звонок, и Амой сообщала, что они в отделении неотложной помощи, куда Тину доставили из‐за обезвоживания.
Уговоры ни к чему не вели. Тина слушала с таким видом, будто в эту минуту против нее совершалась величайшая несправедливость. Когда Лени просила изменить поведение и делать то, что просит Амой, Тина отрешенно кивала. Она и до болезни всегда молчала, если Лени затевала разговор, который был ей неприятен. Обвинения, категоричные утверждения, предложения помощи – все встречалось с одинаковым безразличием.
Если, допустим, Лени говорила (как иногда случалось): “Из-за того, что ты не слушаешься Амой, мне приходится торчать здесь, а не на работе. И на что мы жить будем?” – мать смотрела в сторону или вдаль и бурчала полуразборчиво: “Нашла бы нормальную работу, жила бы как человек. Но нет, ей пиво разливать нравится”.
Обычно Лени не реагировала на подобные замечания, но однажды не выдержала: “Блин, мам, ну при чем здесь это?”
На что мать невозмутимо ответила: “Ну, конечно, Лени. Ты же у нас самая умная”.
Мне Лени рассказывала об этом со смехом: как ловко Тина пропустила ее упрек мимо ушей и сразу перешла в наступление. И ведь успешно! Лени хотела припугнуть мать, а испугала себя. Раньше обидные слова матери от нее отскакивали, но на этот раз задели за живое.
Пятью годами ранее Лени зарегистрировала фирму по реставрации мебели, но едва стали появляться первые клиенты, выяснилось, что Тине требуется постоянный уход, и все внимание, вся энергия, необходимые для успешного запуска бизнеса, Лени направила в иное русло. Заботы о Тине, улаживание ее конфликтов с Амой и подспудное ожидание плохих новостей вконец измотали Лени.
А вечные пререкания, внезапные поездки в Ред-Хук, ночные визиты в отделение неотложной помощи привели к ощущению, что ее жизнь утекает сквозь пальцы и она теряет рассудок. Лени стало все сильнее казаться, что когнитивные нарушения матери – забывчивость, неспособность сосредоточиться, неумение принимать взвешенные решения – передались и ей.
“Я эгоистка”, – сказала Лени в нашу вторую встречу. Она приехала ко мне в офис в конце рабочего дня с буханкой свежайшего хлеба собственной выпечки. “Мученичество не мое амплуа, – сказала она, отрезав нам по куску. – Никогда себе не прощу, если позволю полностью подчинить свою жизнь ее болезни”.
Я кивнула, хотя в этих словах мне почудился иной смысл. Думаю, Лени хотела сказать, что она не Тина и жить по материнским лекалам не намерена. Конечно, это относилось не к нынешней Тине, а к Тине из детства – женщине, настолько зацикленной на обязанностях жены и матери, что мир за пределами этих обязанностей был ей неинтересен, на него у Тины не оставалось ни энергии, ни жизненных сил. Страх превратиться в такую женщину и был причиной того, что Лени то и дело срывалась на мать. Порой она начинала ее задирать, даже когда мать задремывала или просто сидела, уставившись в одну точку, то есть в моменты тишины и покоя, которые раньше Лени ценила и боялась нарушить.
– Чем вы это объясняете?
– Упрямством. Я упрямая как баран, – выпалила она. Потом задумалась. – Не знаю… Может, я таким способом пытаюсь держать дистанцию.
К тому времени проницательность Лени меня уже не удивляла.
– Давайте я вам расскажу, что сделала на днях, – продолжила она. – Вижу: мама начала задремывать, я ее растолкала и говорю в сотый, наверное, раз: “Слушайся Амой! Для твоего же блага”. А она мне: “Не беспокойся: врачи сказали, что я в полном порядке”. Это она помнит! “Ага, – говорю, – врачи тебя просто пожалели, не захотели расстраивать”. И потом в шутку: “Расстраивать – моя прерогатива”. Поняла – усмехнулась. Мне бы тут остановиться, но уже понесло. “А помнишь, – говорю, – что еще врачи сказали? Они сказали, что у тебя обезвоживание, поэтому, когда Амой дает тебе воду, ты должна ее пить. Делай что Амой говорит”.
Лени умолкла, словно что‐то припоминая.
– Что было дальше? – спросила я.
– Все то же. Когда она чувствует, что ее приперли к стенке и оправдания закончились, она строит из себя невинную жертву, жалобится: “Ты не понимаешь, как мне тяжело”. На что я ей: “Зато я понимаю, что тебе нужна помощь”. Тогда она начинает злиться и уже совершенно другим тоном с обычным своим высокомерием говорит, что я ничего не понимаю, не способна понять, а только хожу и командую.
В голосе Лени отчетливо проступили нотки отчаяния.
– Короче, я сорвалась, – сказала она. – Всему есть предел. Перешла на крик. “Это ты, – кричу, – ничего не понимаешь! У тебя деменция! И ты всех только мучаешь, отказываясь это признать. Вспомни, сколько раз тебе вызывали скорую только из‐за того, что ты не желала пить воду?” И как, вы думаете, она реагирует? Смотрит мимо и талдычит свое: “Ну-ну. Все‐то ты знаешь. Ты же у нас самая умная”.
Со стороны это может показаться жестокостью. Зачем напоминать Тине о том, что она беспомощна? Однако, отчаявшись, близкие часто пытаются убедить больных, что их самостоятельность призрачна. Делают они это не от злости – просто им кажется, что больные по‐прежнему отвечают за свои поступки и могут их корректировать. Лени настаивала на том, чтобы Тина слушалась Амой, поскольку, даже зная специфику болезни, внутренне не могла принять, что мать действительно больше не способна осознавать себя, понимать и оценивать происходящее. Природой устроено так, что для здорового человека такое просто непостижимо.
Сознание, без сомнения, является главным призом в розыгрыше эволюционной лотереи: оно позволяет нам приспосабливаться к изменениям и изменяться самим, но может и вводить в заблуждение. В своей книге “Кто за главного? Свобода воли с точки зрения нейробиологии” Майкл Газзанига объясняет: совершая поступки, мы помимо сознания руководствуемся ощущением, что обладаем волей и свободой ею распоряжаться
