Пищевая аллергия. Как с ней справиться? - Ольга Жоголева
5. В случае отказа попросите его в письменной форме для предоставления в Роспотребнадзор.
Где получить поддержку семьям людей с пищевой аллергией?
Родители аллергиков объединяются в сообщества для помощи друг другу. Пациентские сообщества – полноправные участники образовательных мероприятий, посвященных аллергии, во всем мире. В России есть как минимум два подобных сообщества.
Известным большим сообществом для родителей пациентов с аллергией стали «Аллергомамы», которые сейчас зарегистрировали себя как АНО по оказанию помощи детям с аллергическими и кожными заболеваниями, а начинали свою деятельность в качестве группы в соцсетях. Создательницы сообщества Наталья Гоцелюк и Дарья Нащекина смогли организовать безопасную и поддерживающую среду для общения родителей аллергиков, публиковали научные статьи, посвященные разным аспектам пищевой аллергии, проводили образовательные мероприятия. Они организуют офлайн– и онлайн-встречи с врачами. Ведут информационные блоги, Телеграм-канал, YouTube-канал, RuTube-канал. «Аллергомамы» участвуют в работе по организации питания аллергиков в образовательных учреждениях (заседания разного уровня, участие в комиссии по апробации экспериментального безмолочного меню, участие в разработке и создании меню для индивидуального питания, петиции и официальные рекомендации по внесению изменений в СанПиН). «Аллергомамы» дают интервью, участвуют в передачах на телевидении и радио, в подкастах, где рассказывают, что родители аллергиков не одни, что у них есть место, где их поддержат.
В 2021 году «Аллергомамы» стали членами сообщества пациентских организаций Европейской академии аллергии и клинической иммунологии EАACI.
Татьяна Зверева, о книге которой я писала чуть выше, – организатор ассоциации для людей с аллергическими заболеваниями и атопическим дерматитом. У ассоциации есть свой сайт www.allergiky.ru.
Деятельность ассоциации заключается в том, чтобы сделать жизнь аллергиков проще и безопаснее. Свои задачи ассоциация формулирует так:
• создание доступной среды для людей с аллергическими заболеваниями всех возрастов;
• разработка стандартов по отдыху для аллергиков и атопиков на территории Российской Федерации, работа с профилактическими и лечебными организациями, а также местами отдыха по организации безопасной среды для аллергиков;
• повышение качества жизни людей с аллергическими заболеваниями и атопическим дерматитом;
• содействие обеспечению пациентов качественной и доступной медицинской помощью;
• разработка специального меню для аллергиков, консультирование по его внедрению в детских садах, школах и вузах и местах общественного питания;
• разработка и внедрение системы маркировки продуктов питания для аллергиков в местах общественного питания;
• совместная работа (консультации, обмен информацией) с органами Росстандарта с целью сертификации на территории Российской Федерации эффективных лекарственных средств профилактики и лечения аллергии;
• организация и проведение просветительской работы среди пациентов по вопросам диагностики, профилактики, лечения различных форм аллергии и ее осложнений;
• работа по созданию и продвижению различных мобильных приложений, облегчающих жизнь людям, страдающим аллергическими заболеваниями;
• организация и проведение семинаров, выставок, конференций, совещаний, обмена опытом и других мероприятий, направленных на достижение целей ассоциации;
• создание общедоступной информационной площадки в сети Интернет (сайта) для размещения просветительской информации в области профилактики и лечения аллергии, коммуникации врачей и пациентов, развития общественных инициатив;
• организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения в области аллергологии;
• взаимодействие с органами государственной власти Российской Федерации, с органами местного самоуправления, с юридическими и физическими лицами, в том числе с международными и зарубежными организациями в целях наиболее эффективного решения задач, направленных на достижение целей ассоциации.
Татьяна рассказала о трех самых запомнившихся ей ее проектах: елка для аллергиков, кулинарные мастер-классы для детей и мам и новогодний тайный Санта для аллергиков, в котором больше 300 человек получили подарки, которые им можно есть.
И в завершение этой главы еще кое-что. 20 мая носит название «День красных кроссовок» (Red Sneakers Day).
20 мая – день привлечения внимания к проблеме пищевой аллергии и день поддержки людей, у которых она есть.
Он носит такое название в честь мальчика Оакли Дебса, у которого была пищевая аллергия на арахис и орехи. В ноябре 2016 года он съел кусочек кекса, в составе которого были грецкие орехи, и погиб из-за анафилаксии. Он любил красные кроссовки, поэтому они и были выбраны в качестве символа этого дня.
В этот день аллергологи и неравнодушные к проблеме люди в своих социальных сетях напоминают о серьезности пищевой аллергии, о том, как важно обучение самих аллергиков и окружающего их общества тому, что такое аллергия, как важно аллергику избегать даже следов аллергенов и как важно окружающим помнить об этом, о том, как оказывать неотложную помощь и как применять адреналин. Кроме того, это день поддержки всех людей с пищевой аллергией. Больше прочитать о нем можно здесь (информация дана на английском языке): https://www.redsneakers.org/.
Глава 17. Можно ли предотвратить пищевую аллергию?
Как предотвратить развитие аллергии? Можем ли мы что-то сделать для того, чтобы гарантированно она не возникла?
К сожалению, как мы уже говорили раньше, аллергия – заболевание с генетической предрасположенностью. Это подтверждается семейными случаями аллергических заболеваний. При этом важно знать, что наследуется не конкретный вид аллергии, то есть нет гена, отвечающего за аллергию на рыбу или орехи.
Гены определяют предрасположенность, потенциальную склонность к аллергическим заболеваниям, а вот то, как аллергия проявится и каким будет набор аллергенов, – история индивидуальная.
Кроме того, мы уже обсуждали, что гены, определяющие аллергический тип иммунного ответа, могут активироваться под действием разных эпигенетических факторов (проживания в городе или за городом, действия аэрополлютантов, контактов с домашними животными, типа питания), многие из которых сводятся к взаимодействию нашей микрофлоры (бактерий и грибов)
