Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
На страницах этой книги я попытаюсь разобраться в том, как когнитивные искажения и философская интуиция здорового мозга влияют на наше понимание тех (и обращение с теми), кто больше не может самостоятельно о себе заботиться. Поэтому в центре каждой главы обязательно будут двое: сам больной и один из членов его семьи, который за ним ухаживает. Вместе, не сознавая этого, они старательно создают у нас превратное представление о болезни. Опираясь на результаты когнитивных исследований, открытий в области неврологии и собственные наблюдения, я попробую показать, как больной и тот, кто за ним ухаживает, решают экзистенциальную дилемму[16], создаваемую деменцией. Наблюдая за тем, как каждый из них по‐своему противостоит болезни, мы можем узнать о тех механизмах деятельности человеческого разума, которые до сей поры оставались скрыты.
Прожив с мистером Кеслером в общей сложности четырнадцать месяцев, я передала его на попечение профессиональных сиделок, предоставленных городским департаментом здравоохранения. Возвращаться в аспирантуру я была не готова и, переехав в Манхэттен, закончила курсы по подготовке ведущих групп эмоциональной поддержки для людей, которые ежедневно ухаживают за близкими. Такие группы дают участникам возможность делиться своими мыслями и проблемами в безопасном пространстве, не боясь быть непонятыми, – ведь у всех похожая ситуация. Со временем я перешла на должность консультирующего клинического директора групп поддержки в фонде по борьбе с Альцгеймером и несколько лет занималась подготовкой и инструктированием ведущих таких групп, одновременно продолжая вести свои собственные[17].
Чем дольше я работаю в этой области и чем больше узнаю о болезни из разговоров с моими пациентами – родственниками больных, – тем тверже убеждаюсь, что здоровый мозг так и не выработал механизмов, которые помогли бы ему “подстроиться” под деменцию, сделать на нее скидку. Одна из моих пациенток сформулировала это так: “Ухаживать за больным Альцгеймером – все равно что быть антропологом на Марсе”. Она имела в виду знаменитый случай из практики Оливера Сакса, в котором антропологом на Марсе назвала себя Темпл Грандин – женщина с такой тяжелой формой аутизма, что она не могла даже вообразить, как люди способны что‐либо делать без усилий, а иногда и вовсе автоматически[18]. Ей приходилось изучать и запоминать поведенческие реакции, которые у других заложены на уровне инстинктов. Ухаживая за больными деменцией, их родные рано или поздно тоже обнаруживают себя на Марсе, но сталкиваются там с прямо противоположной проблемой: их социальные инстинкты не сглаживают ситуацию, а усугубляют ее. Любые размолвки, возникающие у больных с близкими, любые споры и взаимные обвинения указывают на наличие проблемы, с которой мозг не в состоянии справиться: все существующие на подсознательном уровне социальные стереотипы, все посылки и заключения, которыми мы руководствуемся в обычной земной жизни, на Марсе вводят нас в заблуждение.
Жить с человеком, для которого не существует времени, распорядка, связей между людьми и событиями, непросто. Поэтому на занятиях в группах я избегаю повторения прописных истин и не призываю покаяться, а стремлюсь объяснить, почему отрицание, гнев, отчаяние и беспомощность естественны, почему с близкими возникает разлад. Это помогает моим пациентам проявить к себе снисхождение и перестать равняться на недостижимый идеал. По крайней мере, я на это надеюсь.
Поскольку фаза компенсации при деменции часто продолжается, пока у больного не иссякнут силы, близкие наблюдают не только за развитием болезни, но и за тем, как больной ей сопротивляется. Логично предположить, что внимание к слабостям и просьбам больного помогает в уходе, и это, конечно, так. Никогда нельзя забывать, что перед нами живой человек со своими мыслями и чувствами. Но верно и то, что в многолетних устоявшихся отношениях внимание к слабостям и просьбам больного деменцией вызывает у близких душевную смуту, не позволяет им выработать более отстраненное отношение. Уже хотя бы поэтому нам необходимо научиться понимать не только человека, который принимает жену за шляпу, но и жену, которой предстоит приспособиться к мужу, принимающему ее за шляпу.
В последнее время, возвращаясь по вечерам с работы домой, я прокручиваю в голове то, что услышала в группах от своих пациентов. Я стараюсь представить, как они живут, как разрешают возникающие проблемы, как день за днем, час за часом подстраиваются под вечно изменяющиеся обстоятельства. И мне вспоминается, как Оливер Сакс, описывая своих пациентов, называл их “странниками в невообразимых краях – невообразимых настолько, что лучше и не задумываться”. И тянет добавить: “Давайте не забывать и о тех, кто за странниками ухаживает, кто сопровождает их в странствиях”. Потому что когда вы услышите их истории, их рассказы о бедах и тяготах, об их решимости все преодолеть, вы проникнетесь к ним сочувствием и вслед за Оливером Саксом узнаете в них (а может, и в себе) архетипических персонажей преданий и мифов – “героев, жертв, мучеников и воинов”[19].
Глава 1
Борхес в Бронксе
Почему мы так легко забываем, что больные Альцгеймером ничего не помнят
Одним прекрасным днем в 1887 году молодой человек седлает жеребца и отправляется на верховую прогулку[20]. В дороге жеребец, то ли испугавшись, то ли споткнувшись, сбрасывает седока. От удара о землю юноша теряет сознание, а когда приходит в себя, узнает, что полностью парализован. Беднягу перевозят на его скромное ранчо на юго-западе Уругвая, куда к нему однажды вечером наведывается знакомый писатель. Юноша встречает его в постели: в кромешной тьме, с сигаретой в зубах высоким голосом он декламирует выдержки из латинского трактата. Писатель и молодой человек обмениваются любезностями, и Иренео Фунес (так зовут героя) сообщает о еще одном последствии своего падения. Оказывается, он теперь обладает удивительной памятью. Все – от формы предмета до тени, которую тот отбрасывает, любое переживание и мысль, которая переживанию сопутствует, врезаются в память навсегда и не выцветают со временем. Фунес помнит “не только каждый лист на каждом дереве в каждом лесу, но также каждый раз, когда он этот лист видел или вообразил”. Теперь ему не составляет труда за считаные часы выучить любой иностранный язык, он помнит все свои сны и порой воскрешает в памяти по целому дню, минута за минутой. “У меня больше воспоминаний, чем было у всех людей в мире, с тех пор как мир стоит”, – сообщает он писателю.
Они разговаривают всю ночь, а на
