Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
Чтобы добраться от Колумбийского университета до района Бронкс, где жил мистер Кеслер, надо доехать на “Первом”[21] поезде до 231‐й улицы и пересесть на автобус. Поездка занимает минут сорок – более чем достаточно, чтобы, отправившись туда в первый раз, я успела усомниться в разумности своего поступка. Неужели я действительно бросила аспирантуру ради того, чтобы превратиться в сиделку у девяностовосьмилетнего старика? Я убеждала себя, что это ненадолго, что я просто немного помогу мистеру Кеслеру по хозяйству, пока его единственный сын Сэм подыщет более подходящий вариант. Но шли недели, и по мере того, как растерянность и внезапные вспышки ярости снова и снова выбивали мистера Кеслера из равновесия, я все больше чувствовала себя вовлеченной в его борьбу с болезнью. Иногда голова мистера Кеслера работала ясно, а иногда словно выключалась, и этот переход из света во тьму происходил настолько стремительно, порой за несколько минут, что я начала догадываться, почему Сэму, как и большинству людей в его положении, было так трудно признать наличие у отца серьезных проблем с памятью – не говоря уже о том, чтобы это принять.
Первую глубокую трещину отношения Сэма с отцом дали, когда Сэму был двадцать один год и он объявил о своем намерении стать профессиональным музыкантом. Саксофон он впервые взял в руки в двенадцать лет и сразу влюбился в его звучание. Поддавшись на уговоры сына, отец купил ему инструмент, и Сэм научился играть со слуха – слушая пластинки и практикуясь с другими юными музыкантами. Мистер Кеслер не возражал против того, чтобы Сэм “немного пошумел” дома, но семью этим не прокормишь. Сперва Сэм должен найти работу, а уж потом думать о музыке. У Сэма, однако, были иные планы на будущее. Его работа, сказал он отцу, играть на тенор-саксофоне. “Какая же это работа? – возразил мистер Кеслер. – Работа – это служба. Пора бы уже повзрослеть. А когда спишь весь день напролет, чтобы ночью поколобродить, это не работа”.
Но Сэма вполне устраивал его режим дня. Он продолжал “колобродить” чуть ли не каждую ночь, курсируя между барами и играя в составе самодеятельных групп. Денег это приносило не много, но ему хватало. Когда Сэм пытался объяснить отцу, что не может без джаза, мистер Кеслер укоризненно качал головой и повторял: “Слова, слова”. Ему было тревожно за сына: быт не устроен, занимается черт-те чем, не женат.
Пройдя через гетто и концлагерь, мистер Кеслер являл собой странное сочетание самоуверенности и беззащитности, наивности и упрямства. Он вел себя как человек, которого ничем на этом свете не удивишь, – возможно, потому, что мир, в котором он умел удивляться, отобрали у него с особой жестокостью. Вероятно, этим же объясняется и повышенная забота о детях, свойственная многим из тех, кто пережил геноцид евреев в середине прошлого века. Дети были их местью фашизму, наглядным доказательством поражения нацистской идеологии. Хотя мистер Кеслер никогда об этом прямо не говорил, истоки его желания “нормальной жизни” для сына – жизни, которую нельзя было бы отобрать в один день, как отобрали у него, – скорее всего, тоже отсюда.
Сэм как‐то признался мне, что с головой ушел в музыку и выбрал колледж за пределами штата по принципу “подальше от дома”, чтобы сбежать от навязчивых отцовских наставлений. Но разве от них сбежишь? Мистер Кеслер год за годом твердил свое: ты пускаешь жизнь по ветру. А Сэм, даже зная, что не оправдывает отцовских ожиданий, продолжал искать его одобрения. Мучился и от того, что причиняет отцу боль, и от того, что выглядит в его глазах неудачником. Как тут найти общий язык, если один хочет жить по правилам, а другой – вопреки им, если один состоит из банальностей и штампов, а другого от них коробит? В итоге любовь и обеспокоенность мистера Кеслера выражались в предостережениях и обвинениях, а Сэм защищался тем, что доказывал отцу ограниченность его взглядов.
Даже странно, что при столь огромном объеме научной литературы, посвященной вопросам ухода, в ней так мало внимания уделено тому, как деменция встраивается в многолетние отношения и подчас обостряет их давно сформировавшуюся динамику. Действительно, одна из самых жестоких особенностей болезни, о которой медицинские справочники стараются не упоминать, – ее способность паразитировать на уже существующих болевых точках, темах, гарантированно вызывающих обоюдное раздражение. Предупреждая читателя о том, что ему предстоит столкнуться с упрямством, назойливостью, вечными отговорками, подозрительностью, неутихающей тревогой, отсутствием логики, вздорностью и беззастенчивым отрицанием очевидного, медицинские справочники говорят о симптомах деменции, хотя подобные реакции могут быть вызваны и привычными раздражителями, свидетельствовать о проблемах, которые всегда являлись яблоком раздора в семье.
Все, что раздражало Сэма в отце, когда тому было шестьдесят, не меньше раздражало его и сегодня, когда отцу было почти сто. Но в последнее время его особенно бесила развившаяся у отца потенциально опаснейшая тяга к починке электроприборов и ламп. Не меньше чем раз в неделю до меня доносился следующий диалог:
Сэм: Не трогай лампу у себя в комнате. Она может ударить током.
Мистер Кеслер: Я ее не трогаю. Не понимаю, что ты от меня хочешь.
Сэм: Ты пытался ее починить, отсоединил провод и порезался.
Мистер Кеслер: Я не отсоединял провод. Какой провод я отсоединил?
Сэм: Не спорь со мной! Просто не делай этого. Для твоего же блага.
Мистер Кеслер: А я разве спорю?
Сэм: Постоянно. Ты все делаешь мне назло.
Мистер Кеслер: В жизни не слышал, чтобы я делал что‐то кому‐то назло.
Сэм: А теперь делаешь.
Мистер Кеслер: Что? Что я делаю?
Сэм: Не слушаешься. Споришь. А будешь продолжать, я вообще перестану к тебе приходить.
Мистер Кеслер (встревоженно): Даю слово. Даю слово, что всегда буду тебя слушаться.
Сэм: Хорошо. Теперь дай слово, что не будешь трогать лампу у себя в комнате. Повтори: “Я не буду трогать лампу”.
Мистер Кеслер (возмущенно): Я ее не трогаю. Какую лампу?
Сэм: Да что ж это такое! Прекрати со мной спорить!
Мистер Кеслер: Разве я с тобой когда‐нибудь спорю?
Каждый раз, когда я слышала подобные перебранки, на меня накатывало острое желание вмешаться, остановить. Деменция
