Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
Мы называем такую компенсацию “опорой на когнитивный резерв”[5], что, несмотря на точность определения, звучит как насмешка, если вспомнить те потрясения и хаос, которые вносит эта “опора” в жизни больных и тех, кто за ними ухаживает. Опираясь на действующие нейронные связи, мозг пытается сохранить у больного ощущение себя, своей индивидуальности, что позволяет тому продолжать спорить, очаровывать, убеждать, выдумывать, обвинять и настаивать[6]. Все это еще больше размывает грань между нарушениями функций мозга и его когнитивной устойчивостью. Пожалуй, можно даже сказать, что необъяснимое поведение, которым огорошивает нас больной, вызывается именно когнитивным резервом, а отнюдь не деменцией.
В отличие от рака или сердечно-сосудистых заболеваний, болезни головного мозга не позволяют отделить проблему от пациента. Больные “вступают в сговор” с болезнью, превращаясь, по выражению Сакса, “в мужа и жену, которых десятилетия совместной жизни делают единым целым”[7]. Ну и кто в таком случае несет ответственность за необычные или вызывающие поступки? Вот, допустим, посреди ночи ко мне в комнату врывается человек и просит найти его паспорт, а спустя пару минут, едва я нахожу документы, говорит, что может прекрасно без меня обойтись, и требует убраться из квартиры. Или другой пример: тот же человек часами задушевно болтает со мной, рассказывая о своем детстве, а потом говорит сыну, что знать меня не знает и вообще ему лучше жить одному.
Чем больше я узнавала мистера Кеслера, тем яснее видела в нем сплав его индивидуальности и болезни, то самое “единое целое”, противоречия которого были не столько печальным следствием снижения когнитивных функций, сколько неизбежным отражением двух постоянно владевших им взаимоисключающих желаний: быть полностью независимым и при этом всегда рассчитывать на поддержку. Именно “сговор” мистера Кеслера со своей болезнью и не давал мне покоя. Словно в насмешку, стремление “сохранить себя”[8], так восхищавшее меня в пациентах Оливера Сакса, теперь сильно усложняло мою работу.
Постоянно находясь рядом с человеком, который то узнавал меня, то не узнавал, то хотел общаться, то гнал из дома, то с удовольствием уплетал приготовленный мной обед, то обвинял в злоупотреблении его гостеприимством, я заметила, что тоже перестаю понимать, кто я – помощница или незваная гостья. Эти его перепады настроения обострили во мне чувство неприкаянности, подняли вечные экзистенциальные вопросы. Зачем я здесь? Что я делаю? Есть ли от меня польза? Тогда я впервые поняла, что деменция не мешает больным находить ваше самое уязвимое место и бить туда до тех пор, пока вы не решите свою внутреннюю проблему.
Как‐то вечером, когда мы уже жили вместе месяцев семь, мистер Кеслер решил забраться на стул, чтобы поменять батарейки в детекторе дыма. Когда я сказала, что это опасно, и предложила помочь, он привычно огрызнулся в ответ: дескать, он тут хозяин и уж как‐нибудь справится. Обычно, когда он порывался что‐нибудь чинить, я переключала его внимание на другое занятие. Но на этот раз на меня почему‐то нашла решимость доказать, что, помимо его упрямства, есть такая простая вещь, как объективная реальность. “Не лезьте туда, – твердо сказала я. – Это слишком опасно”. Он махнул на меня рукой и поставил ногу на стул. Подобное высокомерие лишь усилило мое желание развеять его иллюзии. Я устала ему подыгрывать, устала быть соавтором мифа о его безупречном здоровье – что, кстати, давало ему лишний повод ставить под вопрос необходимость моего присутствия в его доме. И я сделала то, чего никогда не следует делать в общении с больными деменцией: решила поспорить. Поддавшись приступу гнева, я закричала, что он ничего не делает сам, что ему всегда нужна моя помощь, что он не способен жить один.
Хотя мой срыв нисколько его не смутил и через десять минут выветрился из его памяти, происшедшее на многие недели выбило меня из колеи, погрузив в тяжелую апатию. Я продолжала исполнять свои обязанности – подавала реплики, которые мистер Кеслер ожидал услышать, чтобы в очередной раз пуститься в набивший оскомину рассказ, объясняла, кем ему приходятся люди, которые звонили в тот день, – но все это сквозь пелену отчаяния, в каком‐то оцепенении. Более того, я стала сомневаться в своих человеческих качествах. Как можно было повысить голос на девяностодевятилетнего старика, больного деменцией? Куда подевалась моя “сострадательная отчужденность”, без которой, по мнению Оливера Сакса, невозможно успешно ухаживать за людьми, страдающими неврологическими расстройствами? Конечно, Сакс в конце дня мог оставить своих пациентов и вернуться домой в Вест-Виллидж, чтобы отдохнуть и набраться сил. Мне уйти было некуда. Но я все равно считала, что предаю все, чему меня научили его книги.
Неудивительно, что и спасение пришло из одной из них. Как‐то, перелистывая “Человека, который принял жену за шляпу”, я наткнулась на хорошо знакомый абзац в главе “Заблудившийся мореход”, который я, должно быть, перечитывала уже дюжину раз. В этой главе речь идет об “обаятельном, умном и напрочь лишенном памяти”[9] мужчине, который жил в нью-йоркском католическом приюте для престарелых. У Джимми Г., как называет его Сакс, был диагностирован синдром Корсакова, основным симптомом которого является невозможность запоминать текущие события. Из-за этого Джимми считал, что ему девятнадцать, хотя на самом деле ему было сорок девять. Несоответствие между тем, каким представлял себя Джимми, и тем, каким его видели окружающие, было настолько разительным, что, вероятно, поэтому Сакс не удержался от внезапного искушения и поднес к лицу мужчины зеркало. Джимми, естественно, ужаснулся и буквально обезумел при виде отражения. Сакс сразу понял свою оплошность и успокаивал Джимми до тех пор, пока увиденное в зеркале не стерлось из памяти мужчины. Но не из памяти Сакса. Он так и не смог ни забыть о допущенной ошибке, ни простить ее себе.
Как же я была благодарна ему за этот отрывок! Мне так важно было знать, что и у него случались ошибки, которые
