Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
Или все‐таки не тот? Прогрессируя, болезнь оставляет нам лишь оболочку, которую мы, все сознавая, тем не менее заполняем знакомым содержанием. Так устроен наш мозг, и, как поясняет Кипер, мы просто не можем не видеть того, что было на месте пустоты раньше. Это блестящее наблюдение служит отправной точкой для понимания тех “невообразимых краев”, которые описывает Кипер.
О людях, которые, даже понимая, что их близкий уже не такой, как прежде, продолжают видеть в нем того человека, каким они его всегда знали, мы обычно говорим: “Они отказываются признавать реальность”. Нам кажется, что у них срабатывает защитный механизм. Но это не совсем так. Да, бывает, что близкие действительно отказываются признавать реальность, и Кипер приводит такие примеры. Но подумайте: могут ли эти Сизифы, упрямо толкающие свой камень в гору, не понимать, что их близкие больны? Стали бы они заниматься своим сизифовым трудом, если бы не сознавали серьезность болезни и не стремились помочь? Так возникает концепция “слепоты деменции”, и хотя она может сосуществовать с отрицанием реальности и даже усугублять его, Кипер показывает, что это не просто защитный механизм, к которому мозг прибегает в момент стресса, а неизбежный результат деятельности здорового разума. В этом одна из причин того, что “слепота деменции” так долго ускользала из поля зрения исследователей, и именно поэтому эта книга так полезна.
Наше понимание того, что испытывает человек, страдающий болезнью Альцгеймера, было и остается субъективным. У нас нет никакого надежного знания об этом. Никто из больных не описал своих ощущений, поскольку еще никому не удавалось повернуть болезнь вспять на умеренной или тяжелой стадиях (когда личность практически полностью разрушена) и, восстановившись, рассказать о своем опыте. А нам бы очень не помешало знать, как следует общаться с человеком, стоящим у последней черты. Так что в пугающем выражении “потерять себя” отражена вся неопределенность и условность нашего представления об этой болезни. В то же время мы не склонны всерьез относиться к тому, что может быть едва ли не наиболее достоверным источником знаний, – наблюдениям тех, кто ухаживает за больными. Происходит это оттого, что в иерархии здравоохранения этим людям привычно отводится низшая ступень. Зато все мы жадно ловим каждое слово шарлатанов, сулящих полное исцеление, – на меньшее мы не согласны.
Даша Кипер выбрала для детального изучения довольно узкую тему. Но, как это нередко бывает, пристальное наблюдение за частным случаем порой оказывается ключом к пониманию общего. Хотя Кипер не претендует на это, я вполне допускаю, что ее предложение рассматривать отношения больного и того, кто за ним ухаживает, как единое целое, в котором переплелись их когнитивные предвзятости, может помочь в понимании других проблем, которые вызваны нарушениями различных функций мозга и ведут к постепенному разрушению внутреннего “я” и утрате его целостности.
Возьмем для примера шизофрению. Впервые эту болезнь диагностировали в 1883 году, назвав ее “деменция прекокс” (от латинского “раннее слабоумие”). В ту пору врачи полагали, что причина заболевания – в преждевременном разрушении мозга. Сегодня большинство из нас связывает шизофрению с ее наиболее известными симптомами вроде галлюцинаций и бреда. В действительности же симптомов гораздо больше, просто они – как, например, снижение когнитивных функций (за что, собственно, болезнь и получила свое изначальное наименование) – не проявляют себя так явно. Как и при деменции, подобные изменения личности могут проходить незаметно для больного и быть долгое время неочевидными для его родных и друзей.
Людям, которые ухаживают за больными шизофренией, бывает трудно увидеть, насколько болезнь меняет их близкого человека. Это тоже часто называют отказом признавать очевидное. Возможно, и так, но, зная о выводах Кипер, нельзя полностью исключить, что и это “слепое пятно” – результат работы здорового разума, проецирующего на больного то представление о нем, которое было сформировано до болезни. Я вовсе не утверждаю, что шизофрения и болезнь Альцгеймера – одно и то же. Конечно нет! К тому же шизофрения излечивается, и диагноз больше не является приговором. Но догадка Кипер о причинах возникновения “слепого пятна” деменции может в определенном смысле помочь и в понимании проблем, связанных с шизофренией и другими неврологическими и психиатрическими заболеваниями.
С практической точки зрения близким, знакомым с концепцией “слепоты деменции”, будет легче выбираться из когнитивных тупиков, что позволит им лучше понимать состояние человека, пораженного болезнью, и избавиться от непродуктивных заблуждений.
Я написал “понимать состояние человека”, а не “его внутреннего ‘я’”, потому что, как мне представляется, главный посыл этой книги – уважать человеческое достоинство. Даже когда больной полностью “теряет себя”, это вовсе не означает, что с ним можно больше не считаться; именно поэтому автору особенно важно показать возможность человечного подхода в ситуациях, когда потеря внутреннего “я” больным сталкивается с предубеждениями и восприятием со стороны ухаживающих близких.
Если у вас возникло ощущение, что я не всегда знаю, какой термин лучше употребить для описания людей с серьезными когнитивными нарушениями (“человек”, “внутреннее ‘я’”, “больной”), то вы не ошиблись. Но это из‐за того, что книга Кипер затрагивает новую область знаний, для которой у нас пока нет устоявшейся психологической, неврологической, юридической или даже просто расхожей лексики. Непонятно, в каких терминах думать о людях, чье внутреннее “я” постепенно, но неуклонно распадается у нас на глазах, утрачивая свою целостность. Без сомнения, отсутствие такой лексики затрудняет понимание последствий “слепоты деменции” и обществом в целом. И пока это так, важно найти не столько правильное слово, сколько правильного гида, который согласился бы показать нам (если не вблизи, то хотя бы издали) те невообразимые края, где странствуют наши близкие, со всеми их особенностями и подводными камнями.
Старое медицинское изречение, не утратившее актуальности и сегодня, гласит: “Иногда излечивать, часто облегчать и всегда утешать”. Я уверен, что, показав тот клубок противоречий, в который превращаются взаимоотношения больных с теми, кто за ними ухаживает, эта книга сможет принести облегчение и утешение многим измученным, сбитым с толку, раздавленным чувством вины, ничего себе не прощающим близким. Болезнь Альцгеймера, как и любая другая серьезная болезнь, напоминает нам о том, что мы смертны, но одновременно обнажает все нерешенные проблемы, которые годами отравляли наши отношения. Благодаря проницательным и психологически точным наблюдениям Кипер нам становится яснее, почему, ухаживая за больными, нам так
