Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
И вот какой парадокс: впечатление от прочтения книги Даши Кипер может оказаться у вас не совсем таким, как вы ожидаете. Истории, рассказанные на этих страницах, не только учат трезво смотреть на вещи, не только глубоко трогают, но и дают надежду: если люди, столкнувшиеся с тем, что нас так пугает, находят в себе силы выстоять, значит, выстоять сумеем и мы. Кипер показывает, как те, кто ухаживает за своими близкими, принимают и осознают новую реальность заболевших родственников, привыкают к этой реальности и в конечном счете, пережив потерю, возвращаются в привычный для себя мир. Каждый описанный Кипер случай по‐своему ценен, каждая история таит в себе маленькое открытие. Вы узнаете немало нового о мозге, эмоциях и внутреннем “я”. Это замечательная книга.
Норман Дойдж,
автор книг “Пластичность мозга” и “Мозг, исцеляющий себя”
Странники в невообразимых краях
Моим родителям —
Маше (Марии) и Алексу Киперам
Предисловие
Когда мне было двадцать пять, я переехала жить к мужчине, которому было девяносто восемь. Переехала по чистой случайности, не понимая, действительно ли я этого хочу и буду ли хоть чем‐то полезна. Этот мужчина, которого я буду называть мистером Кеслером, не был мне ни другом, ни родственником. Чудом уцелев в период массового уничтожения евреев нацистами, он дожил до глубокой старости, но в последнее время страдал от болезни Альцгеймера, вот меня и наняли за ним присматривать. Хотя я закончила институт по специальности “клиническая психология”, навыком по уходу за такого рода больными я не обладала. Но сын мистера Кеслера, Сэм, полагал, что профессиональной сиделки отцу не нужно – он просто не хотел, чтобы отец жил один. Не потому, что тот не справлялся, а исключительно с целью помочь ему по дому.
Как многие в его положении, мистер Кеслер не признавал болезнь, списывал все приключавшиеся с ним напасти на возраст и не замечал происходивших с ним непоправимых и разрушительных изменений. Убирая стиральный порошок в духовку или силясь припомнить, на каком этаже живет, он обычно бурчал себе под нос: “Mayn kop arbet nisht” (“Голова не работает”), – но это была жалоба, а не диагноз. Поскольку отказ признавать потерю дееспособности может быть как следствием болезни, так и естественной реакцией здорового человека, Сэм продолжал считать, что отец не болен, а просто стар.
Въехав в трехкомнатную квартиру мистера Кеслера в Бронксе, я, как и многие в моем положении, превратилась не столько в “присматривателя”, сколько в подобие индивидуального справочного окна для особо беспокойных клиентов. “Где мои ключи?”, “Ты не видела мой бумажник?”, “Какой сегодня день?”, “Где ты живешь?”, “Где живут твои родители?” – на эти и другие вопросы я отвечала на протяжении года ежедневно не по одному, а по девять или десять раз в сутки. А поскольку мистер Кеслер пребывал в полной уверенности, что задает каждый свой вопрос в первый раз, то всегда требовал ответа с неослабевающим нетерпением, которое в итоге передалось мне. Я очень хотела ему помочь, но это было не в моей власти. Я очень хотела, чтобы он видел, как я стараюсь, но это было не в его власти.
За год до переезда к мистеру Кеслеру, в 2009‐м, я училась в аспирантуре и собирала материал для диссертации по клинической психологии, в которой хотела рассмотреть различные патологии – преимущественно депрессии, ПТСР[1], затяжные реакции горя и повышенной тревожности – сквозь беспристрастную призму количественного анализа. Хотя я добилась определенных результатов, исследовательская работа угнетала меня сухостью и обезличенностью собранного материала. Я понимала, что без экспериментальных данных и клинических исследований не обойтись, но мне точно так же было очевидно, что сами по себе они не дают полной картины неврологического заболевания, поэтому довольно быстро научные концепции и теоретические построения меня разочаровали.
По сути, я бросила диссертацию по той же причине, которая когда‐то привела меня в науку, – преклонение перед профессором Оливером Саксом. Мне не довелось с ним встречаться, но, прочитав еще в школе его книгу “Человек, который принял жену за шляпу”[2], я подпала под обаяние его интонаций, его тонкой душевной организации, его картины мира. Сакс очаровал меня тем, что очаровывался своими пациентами. Что, знакомя нас с ними, рассказывал не об абстрактных случаях из области неврологии, а о конкретных людях, чей недуг невозможно было понять, не разобравшись в особенностях личности. За сухими клиническими наблюдениями всегда сквозила глубокая человеческая симпатия. Возможно, поэтому мне так нравилось, что для описания своей работы он использовал термин “романтическая наука”, который ввел в обращение советский нейропсихолог Александр Лурия, его друг и наставник[3].
Хотя термин “романтическая наука” отсылает к идущей с восемнадцатого века традиции включать в описание недуга личные данные больного, он как нельзя лучше характеризует то, чем занимался Оливер Сакс. Его так сильно трогало и восхищало умение пациентов приспосабливаться к своему состоянию и заново отыскивать смысл в жизни и вопреки, и благодаря болезни, что его записи становились уже не просто клиническими наблюдениями врача, изучающего особенности человеческого сознания, а одами, воспевающими каждого из героев. Поэтому, когда меня попросили присмотреть за мистером Кеслером, я увидела в этом возможность понаблюдать за тем, как человек борется за сохранение своей неповторимой индивидуальности, даже когда неврологическое заболевание постепенно уничтожает ее.
Иногда, проснувшись поутру, мистер Кеслер понимал, кто я, иногда – нет. Иногда его раздражало мое присутствие, иногда радовало. Случалось, он смотрел на меня и бормотал, словно извиняясь за свою забывчивость: “И давно такое со мной?”, или “Как же я этого не помню?”, или “Не понимаю, как меня можно вынести”. Хотя подобные переходы от спутанного сознания к минутным прояснениям характерны для этой болезни, они редко являются предметом научного обсуждения. В психологии их привычно называют “инсайтом” – термином, подразумевающим внезапное осознание пациентом причин ситуации, в которой он оказался, или проблемы. Но было бы наивно считать, что при деменции есть только два состояния. Инсайт не тумблер, переключающийся из одного положения в другое. В действительности ни одно описание механизма минутных прояснений не способно передать сложную, противоречивую природу разума, зажатого в тисках болезни или, если уж быть совсем точным, силящегося эти тиски разжать.
Оливер Сакс, в свою очередь, не любил понятие “дефицит” – это, по его выражению, “излюбленное словечко неврологов”[4]. Оно подразумевает
