Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
Благодарности
Я должна поблагодарить многих. В первую очередь всех, кто, ухаживая за больными деменцией, согласился поговорить и нашел для этого время. Но особенно тех, чьи истории вошли в эту книгу. Их любовь и способность к самопожертвованию тронули меня так же сильно, как непоколебимая честность, с которой они рассказывали о том, с чем им пришлось столкнуться. Они поделились со мной своим опытом, чтобы другие люди, оказавшиеся перед необходимостью ухаживать за больным родственником, понимали, что они не одиноки.
Отдельно хочется поблагодарить Сэма К., героя первой главы, который не только разрешил использовать свою историю, но и настоял, чтобы я написала книгу. Без его поддержки и веры в то, что мне есть о чем рассказать, я бы не решилась.
Очень важной стала для меня встреча с Джеймсом Маркусом. Не знаю, что бы я делала, если бы не его душевная щедрость и мудрые советы. То, что между нами возникла дружба, для меня особенно ценно.
Еще одна удача: Джеймс познакомил меня с Джин Ау, моим внимательным, заботливым и доброжелательным агентом. Прочитав мое эссе и короткую заявку, она сразу поняла, что мною движет и почему это важно. Джин с ее профессионализмом и интуицией свела меня с идеальным редактором – Хилари Редмон. Более чуткого и проницательного редактора невозможно представить. Взявшись за мою громоздкую рукопись, Хилари не просто превратила ее в книгу, но и придумала, какой эта книга может и должна стать. Добавлю, что работать с ней – одно удовольствие.
Книге предшествовало эссе, и я благодарна Роберту Уилсону, который опубликовал его в журнале The American Scholar, и Судипу Бозе за доброту и внесенные правки.
Многие годы Джед Ливайн остается одним из ведущих экспертов в области деменции. Его вдумчивый и чуткий подход снискал ему доверие столь многих семей. Тот факт, что он счел возможным поделиться со мной отдельными историями своих пациентов, значит для меня больше, чем я в состоянии выразить.
Абби Натансон поверила в меня, предложив работать как с теми, кто ухаживает за больным, так и с ведущими групп эмоциональной поддержки. Это одни из самых знающих и бескорыстных людей, которых я когда‐либо встречала.
И спасибо Мэрилюси Лопес, которая не раз помогала мне в непростых ситуациях. Ее теплота, юмор и мудрые подсказки делают мою жизнь намного проще.
Благодаря тому, что сообщество художников Яддо предоставило мне место, где я могла думать и плавать, ни о чем не заботясь, книга наконец‐то обрела контуры.
Библиотека Нью-Йоркского общества стала для меня вторым домом, а люди, которые там работают, сделали все, чтобы стоявшая передо мной задача не выглядела такой неподъемной.
Хочу также поблагодарить моих первых читателей Памелу Дейли и Керри Филд – их отзывы помогли мне в непростой для меня период. Спасибо также Джонатану Галасси за его веру в книгу и рекомендательные письма.
Благодарю Джошуа Нобе, Майкла Газзанигу и Дэниела Шектера за внимательное прочтение отдельных глав на стадии рукописи.
И отдельное спасибо Норману Доджу, чья доброта и прозорливость (не говоря уже о потраченных времени и силах) в критический момент помогли мне вернуть веру в себя.
Считаю большой удачей, что мой любящий брат Дмитрий (Дима) Кипер блестяще владеет пером и по первому зову приходил на помощь.
Не могу не упомянуть и своих старых друзей – Инну Бушель, Алису Керли и Марину Флайдер. Их поддержка и неподдельная радость при мысли, что я могу стать автором книги, не позволили мне бросить эту затею.
Еще, конечно, спасибо Артуру Кристалу, моему другу.
Наконец, спасибо моим родителям – Маше (Марии) и Алексу Киперам, которым я посвящаю эту книгу. Их любовь и доброта сделали возможным невозможное.
Примечания
1
Посттравматическое стрессовое расстройство.
2
Sacks O. The Man Who Mistook His Wife for a Hat and Other Clinical Tales. Simon&Schuster, 1998. [Сакс О. Человек, который принял жену за шляпу, и другие случаи из врачебной практики. М.: АСТ, 2015.]
3
Лурия настоятельно советовал Саксу продолжать записывать случаи из врачебной практики.
4
Sacks O. The Man Who Mistook His Wife. Цитируется по переводу Г. Хасина и Ю. Численко.
5
“Когнитивный резерв” – это сложное понятие, которым обычно пользуются, говоря о способности мозга справляться с различными видами повреждений. В целом термин описывает разницу между степенью поражения головного мозга и внешними проявлениями нарушений. Есть несколько моделей, объясняющих существенные расхождения (то есть способность мозга функционировать даже в условиях патологии или повреждения). Одна из них – модель “мозгового резерва”. Согласно ей, бóльший размер мозга (и соответственно бóльшее число нейронов и существующих между ними связей) позволяет мозгу дольше сопротивляться нарушениям. Я же пользуюсь понятием “когнитивный резерв”, которое соответствует другой модели – способности мозга компенсировать нарушения, используя альтернативные нейронные связи и создавая новые. Stern Y. et al. Brain Reserve, Cognitive Reserve, Compensation, and Maintenance: Operationalization, Validity, and Mechanisms of Cognitive Resilience // Neurobiology of Aging. 83 (2019): 124–129. Обзор жизненных факторов, обеспечивающих когнитивный резерв, приводится в статье: Song S. Et al. Modifiable Lifestyle Factors and Cognitive Reserve: A Systematic Review of Current Evidence // Ageing Research Reviews. 74 (2022): 101551.
6
В книге я употребляю слова “разум” и “мозг” как синонимы, но отдаю предпочтение слову “мозг”, говоря о конкретных физических процессах, а слову “разум” – когда речь идет о человеческой природе. Такое использование не означает, что я поддерживаю ту или иную сторону в сложных и горячих спорах о взаимоотношениях разума и тела.
7
Эту метафору Сакс употребил, описывая синдром Туретта, но, с моей точки зрения, она приложима к любым нарушениям, вызванным деменцией. Sacks O. An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales. Vintage, 1995.
8
Sacks O. An Anthropologist on Mars.
9
Sacks O. The
