Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
Встречая тех, кто много лет ухаживал за близкими с деменцией, я обычно догадываюсь об их утрате до того, как мне о ней сообщают. В их лицах что‐то неуловимо меняется. Да, они выглядят не такими уставшими, и в глазах нет того напряженного выражения, которое отличает людей, живущих в постоянном стрессе, но есть кое‐что еще. Проблемы, которые их угнетали, отошли в прошлое, но на их месте возникли новые: чувство бесцельности, неуверенности в будущем и собственной неприкаянности. Как‐то один человек, похоронив близкого, за которым долго ухаживал, сказал мне: “Жить нормально не получается”.
Прожив столько времени в мире болезни, приспособившись к ее уродливой логике, привыкнув к постоянной зависимости от прихоти больного, близкие, вернувшись с похорон, обнаруживают, что наш мир стал им совершенно чужим. Многим долго не удается сбросить с себя ощущение ответственности. Разум в растерянности, в кровь продолжает выбрасываться адреналин, но что теперь с ним делать?
Стресс, связанный с уходом за больным, сменяется стрессом обыденным, вялотекущим: неоплаченные медицинские счета, дома и квартиры, требующие генеральной уборки или ремонта, одежда и мебель, которые нужно выбросить, собственное здоровье, которым пора наконец заняться после стольких лет. Но почему‐то ни за что браться не хочется. Некоторые обнаруживают, что забота о больных избавляла их от необходимости решать свои проблемы. То, что больше всего угнетало, одновременно наполняло жизнь смыслом. Кто они теперь, когда ухаживать не за кем?
При всех трудностях в прошлом и настоящем многие говорят, что, не раздумывая, согласились бы снова пройти через все круги ада (правда, добавляют, что теперь вели бы себя иначе). И действительно, больше всего их гложет мысль о том, что они вели себя “неправильно”. Почему они спорили? Почему дерзили? Почему не проявляли гибкость? Почему так долго не понимали, что болезнь перешла на новую стадию? Бесконечно слыша одни и те же вопросы, я вдруг поняла, что разум этих людей напоминает эхо-камеру, где, бесконечно повторяясь, усиливаясь и подкрепляясь, грохочут самообвинения, подсчитываются ошибки и выносятся приговоры.
Но я подавляю в себе желание прервать их. Хотя мне больно от того, что они себя не щадят. Виновник “неправильного” поведения для меня очевиден. Но я молчу. Потому что они приходят ко мне не за словами утешения. Им нужно выговориться. К тому же я хорошо усвоила давнишний урок: ни очевидные факты, ни наглядные доказательства не смогут изменить их восприятия. А если и изменят, то ненадолго. Пока они сами не будут готовы его изменить.
Начиная писать эту книгу, я хотела лучше понять, почему близким так трудно ухаживать за больными деменцией. В чем причина постоянного самоуничижения, кажущегося иррациональным поведения и неизбывного чувства вины тех, кто на самом деле оказывает неоценимую помощь. Поскольку подобным образом реагировали практически все, мне было ясно, что дело тут не только в дурном характере или недостатке терпения.
И действительно, чем больше рассказов об уходе за больными я слушала, чем больше читала про мозг, тем мне становилось яснее, что предубеждения и склонности, укорененные в здоровом мозге, не позволяют нам нормально взаимодействовать с мозгом, пораженным деменцией. Мне показалось важным, чтобы и люди, ухаживающие за больными, осознали: трудности в общении возникают не из‐за недостатков их собственного характера, а из‐за “недостатков” человеческого мозга. Конечно, я надеялась, что это поможет им относиться к себе с тем же пониманием, которое врачи советуют проявлять в отношении больных.
С моей стороны было бы наивностью ожидать, что все, кто ухаживает за больным (или все, кто прочтет эту книгу), узнав о том, как мозг влияет на наши реакции, немедленно снимут с себя ответственность. В конце концов, люди склонны (или приучены) считать, что человек – это нечто большее, чем его нейронные сети. Что мы отвечаем за свои поступки. Мы решаем, что хорошо, а что плохо. Нам трудно согласиться с тем, что неэтичный или безнравственный поступок может быть вызван когнитивными нарушениями. Из-за этого нас раздражает поведение близких, даже когда мы знаем, что у них деменция.
До сих пор не могу забыть, как меня потрясла реакция Сэма, когда я показала ему снимки, на которых было наглядно видно, что делает с мозгом болезнь Альцгеймера. Снимки убедили его, что поведение мистера Кеслера было следствием изменений в структуре мозга, а не проявлением упрямства, но мир между отцом и сыном продлился не больше часа или двух, и взаимные претензии и обиды возобновились. Много позднее, уже начав писать эту книгу, я объяснила Сэму, как болезнь Альцгеймера влияла на его собственный мозг, заставляя реагировать на отца так, как он реагировал. Он сначала обрадовался, что его поведение не было уникальным, но почти сразу вновь заговорил о своих ошибках, о недостатках своего характера, словно не слышал или тут же забыл все, о чем я только что сказала.
Я точно такая же. И вспоминая о том, как я ухаживала за мистером Кеслером в Бронксе, часто мысленно повторяю: “Сейчас я бы уже не сделала тех ошибок, которые допустила тогда. Сейчас бы я все сделала как надо”. И хотя я написала целую книгу о том, с чем сталкивается здоровый мозг, имея дело с мозгом, пораженным болезнью, мне до сих пор трудно внутренне принять тот факт, что мои возможности ограничены возможностями моего мозга.
И наверное, так и должно быть. Как заметил Канеман, именно из предрассудков и склонностей, которые делают нас несовершенными, рождается чудо, называемое человеческим разумом[245]. Те же свойства мозга, что мешают нам заметить болезнь на ранней стадии и вовремя к ней адаптироваться, позволяют нам сохранять связь с человеком, теряющим ощущение реальности. Те же механизмы, что заставляют нас обвинять беспомощного больного, помогают нам сознавать свою ответственность за него. Те же процессы, что не дают избавиться от обиды и раздражения, помогают нам видеть в больном его неповторимую индивидуальность даже после того, как она полностью утрачена. Наш разум – это клубок противоречий, как и мы сами.
Я надеюсь, что те, кто ухаживает за больными сейчас или ухаживал в прошлом, рано или поздно осознают это, но ускорить процесс этого осознания, увы, не в силах ни я, ни кто‐либо другой. Много лет назад чего я только ни делала, пытаясь убедить близких относиться к себе бережнее,
