Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер

Джулия засмеялась и спросила: “Да ну?” Мин пожала плечами и сообщила, что сиделки ей не нужны, но дело свое они знают, ведут себя прилично, профессионально. Джулия вновь не смогла скрыть своего удивления. Потом объяснила: Мин всегда такая благодушная, когда у нее хорошее настроение. А когда плохое, уверена, что все против нее ополчились.

Пока я внутренне радовалась тому, как удачно все складывается, Джулия приложила бабушкину руку к груди. Они перемолвились парой коротких фраз, после чего Джулия со слезами на глазах перевела мне то, что сказала ей Мин: “В нашей следующей жизни я приду и найду тебя. Буду искать, пока не найду, чтобы нам быть вместе”.

Я вдруг увидела, как глубоко Джулия верит в то, что ее бабушка необъяснимым образом знает: Джулия – единственный человек, который останется с ней до конца. Теперь, когда они стояли рядом, меня поразило их сходство. Несмотря на различие черт, выражение лиц было одинаковым – грустным и одновременно счастливым. Может ли быть более подходящий момент для того, чтобы напомнить Джулии: верь только в эту Мин, а не в ту злобную и подозрительную, что может появиться в любую секунду? Мне достаточно было увидеть их вместе, чтобы понять: любые попытки убедить Джулию в том, что не надо верить каждому слову бабушки, имеют такой же шанс на успех, как любые попытки Джулии убедить бабушку в том, что она ее часто навещает.

Мы ожидаем, что в вопросах веры и убеждений “здоровый” разум руководствуется исключительно рацио. Но убеждения неразрывно связаны с чувствами[169], а то, как мы себя чувствуем, часто зависит от того, как себя чувствуют другие. Когда Мин была в хорошем настроении, настроение Джулии тоже улучшалось. И когда Мин благодарила или хвалила ее, Джулия верила каждому слову. Точно так же, когда Мин нервничала или становилась подозрительной, Джулия тоже начинала нервничать и подозревать. И тогда любые упреки и обвинения укрепляли Джулию в мысли о том, что она плохая внучка и слишком мало делает для своей бабушки.

Джулия верила Мин, потому что так работает разум: он запрограммирован верить[170]. Мы осмысляем и понимаем сказанное, априори считая, что информация правдива. Происходит это потому, что мозгу легче принять сказанное, чем усомниться в нем, – этим объясняется наша готовность верить на слово[171]. И даже зная, что близкий нам человек в деменции и что не следует принимать всерьез то, что он говорит, мы все равно не можем ему не верить.

Я тоже не была исключением. Прожив с мистером Кеслером почти год, я так и не привыкла к тому, что его обещания не пользоваться плитой или не выходить одному из дома ничего не стоят. И если к тому времени, когда мы с Джулией встретились, я не верила обещаниям ее бабушки, то не потому, что стала опытнее, а потому, что меня с Мин ничего не связывало. Джулия не имела возможности отстраниться. Ближе бабушки у нее никого не было.

Возвращаясь в тот вечер домой, я подумала, что мечтаю о невозможном. Хочу, чтобы слова Мин не ранили Джулию. Хочу, чтобы Джулия включила логику, трезво оценила происходящее. Ей стало бы намного легче.

Но жизнь течет по иным законам. Та Мин, что осыпала Джулию ласками и окружала добротой, была не менее реальной, чем Мин, которая кричала и попрекала. Могла ли я требовать от Джулии, чтобы она выбрала, какой из этих двух Мин верить? Ведь, вычеркнув одну, придется вычеркнуть и другую. Для Джулии Мин не была сложным организмом, состоявшим из множества частей, некоторым из которых стоит доверять больше. Когда мы общаемся с теми, кого знаем и любим, нам важна их сущность, их неповторимое “я”, а не то, что их мозг периодически дает сбои.

Верить Мин (притом что у Джулии вследствие этой веры возникали чувство вины и душевный разлад) было, наверное, неправильно, но, как я не раз убеждалась за прошедшие годы, то, что выглядит иррациональным и саморазрушительным со стороны, для близких, ухаживающих за больными, оказывается единственно приемлемым компромиссом. Боль, которую причиняли Джулии обидные слова Мин, была все же менее острой, чем боль, которая мучила бы ее, если бы Мин превратилась для Джулии в человека, чьи слова перестали что‐либо для нее значить. И какое право имела я, совершенно чужой для Мин человек, советовать Джулии, что для нее лучше?

Глава 9

О, люди

Почему мы считаем поведение больных намеренным

Иногда близкие, ухаживающие за больными деменцией, просят, чтобы я посоветовала им книги, которые помогли бы им справиться со всем, что на них обрушилось. Как правило, они ищут облегченную медицинскую литературу, содержащую практические советы. Я с радостью даю им целый список рекомендаций, в котором есть как научно-популярные издания, так и художественные произведения, в которых фигурируют люди, страдающие болезнью Альцгеймера или другими формами деменции. Но, на мой взгляд, реализм в описании не способен передать экзистенциальное напряжение, воспроизвести всю странность, запредельность и в то же время обыденность мира болезни. И только авторы, которые пытаются разобраться в проблемах бытия, слегка преувеличивая и искажая реальность, невольно отражают опыт людей, которым выпало ухаживать за больными деменцией.

Попробуйте посмотреть на безрадостные и загадочные отношения между двумя главными персонажами рассказа Германа Мелвилла “Писец Бартлби”[172] как на отношения между ухаживающим близким и больным. В этом рассказе пожилой юрист с Уолл-стрит образца 1853 года решает нанять в свою контору дополнительного служащего для переписи документов. Он помещает объявление о найме, и как‐то утром в дверях конторы возникает “неподвижный молодой человек, аккуратный и бледный, до жалости чинный, безнадежно несчастный”[173].

Поначалу юристу кажется, что Бартлби ему сам бог послал. Тихий, трудолюбивый и невозмутимый, он работает “без передышки, и при дневном свете, и при свечах, молча, безучастно, как машина”[174]. Но однажды в ответ на просьбу рассказчика проверить какой‐то документ Бартлби заявляет: “Я бы предпочел отказаться”. Рассказчик не верит своим ушам. Он повторяет просьбу и снова получает отказ. Бартлби при этом невозмутим, в его ответе нет ни грана “смущения, гнева, раздражительности или нахальства”, и поэтому рассказчик прощает ему эту выходку. Несколько дней спустя он вновь дает писцу какое‐то задание – и вновь слышит: “Я бы предпочел отказаться”.

Любой человек на его месте немедленно вышвырнул бы наглеца за дверь. “Но в Бартлби, – признается рассказчик, – было что‐то, что не только меня обезоруживало,