От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье - Талия Мирон-Шац

«Он объяснил нам то, что уже сказали другие врачи: мозг нашего сына не получал кислород. Он [сын] больше не вернется. Он никогда вновь не будет в сознании. Не будет воспринимать происходящее. В лучшем случае останется в вегетативном состоянии. Он сказал все то же самое, что и другие врачи. Но то, как он это сказал, его манера речи помогли нам понять и принять ситуацию. Мы приняли решение, что больше не будем пытаться что-то выяснить».

Врач и другие медработники делали всё возможное, они были готовы выслушать другую точку зрения.

«Мы не верим в чудеса. Это не про нас. Мы знали, что, если начнем в них верить, будет только сложнее. Мы знали, что должны доверять врачам, ведь их суждения имеют доказательную основу. И опять же, альтернативная точка зрения могла лишь усугубить ситуацию. К нам приходило множество людей, они говорили всякое, рассказывали о всевозможных чудесах. В таких случаях очень важно сказать: “Ваш дядя смог выйти из такого состояния — невероятно; но наш случай отличается от вашего”».

«Знаете ли вы, какое решение принял бы ваш сын?» — спросила я.

«Я посещал терапевтические сессии, — ответил Дэвид. — Терапия продлилась очень недолго». Так он дал понять, что считает психотерапевтические сессии пустой тратой времени. «Психотерапевт задавала мне такой вопрос: что бы сделал мой сын. Или что бы сделал мой отец. Ну, мой отец умер за год до того, как умер мой сын. Это событие тоже выбило меня из колеи. Но мой отец никогда не терял детей. А мой сын… Я знаю его мнение по поводу вещей более обыденных. Знаю, что он хотел бы, чтобы его сестры были счастливы, чтобы семья продолжала жить нормальной жизнью. Но такое? Этого я знать не могу». Я заметила, что Дэвид не сказал, что его сын хотел бы, чтобы его родители были счастливы. Вероятно, он не считал, что это возможно, хотя Дэвид продолжал жить, работать, путешествовать со своей семьей и играть на гитаре.

«У нас действительно не было выбора». — Дэвид будто извинялся за то, что не смог предоставить материал для моей книги.

Я не стала спрашивать далее, но хотела бы отметить, что выбор все-таки был. Он есть почти всегда. Только вы решаете, что делать, как реагировать на происходящее, сколько информации собрать и где эту информацию достать. Вы выбираете, стоит ли поставить полученные сведения под сомнение или слепо довериться им. Вы решаете, настаивать ли на предоставлении вариантов или смириться с тем, что вариант только один. Смириться с ужасной реальностью или бороться за лучшее для своего ребенка? Всему свое время… Время рождаться и время умирать.

Сердце сына Дэвида перестало биться. В обсуждении вопроса донорства органов не было смысла: все системы в его организме отказали.

Жасмин и Дэвид — одна из тех крепких, красивых пар, которые начинают строить отношения еще в подростковом возрасте. Они поддерживали друг друга. «Даже когда случается катастрофа, нужно везение. И нам повезло, — говорил он мне. — У нас было двенадцать дней, чтобы попрощаться с сыном, подготовиться к его смерти. И это произошло. В этом нам тоже повезло: не нужно было принимать решение. Если бы нам пришлось решать, то мы бы это сделали. Найти в себе силы можно всегда. Человек способен выдержать такое, о чем даже не подозревал. Но это трудно.

Когда два человека сидят перед одним и тем же врачом, каждый из них имеет собственную интерпретацию его слов; каждый по-своему воспринимает манеру речи врача, направление его взгляда. В таких ситуациях люди цепляются за все, за каждую мелочь. Они становятся уязвимыми. Когда мы с Жасмин выходили от врача, мы помнили разную информацию. И это при том что все врачи говорили одно и то же. А если бы мнения врачей разнились? Нас бы попросту разорвало на куски».

Нетронутое печенье лежало на столе. Я потянулась и взяла Дэвида за руку. Какое-то время мы сидели в тишине. Слова были излишни.

Когда я вышла из здания, я не нашла в себе сил дойти до своего кабинета. Я направилась на площадку перед зданием музыкального факультета. Человек, отвечавший за застройку территории (возможно, это был Дэвид), очень кстати решил поставить здесь кресла-качалки и белые диваны. Я открыла свой ноутбук и попыталась записать то, что рассказал Дэвид. В итоге я просто уставилась в экран, представляя палату отделения интенсивной терапии, в которой всегда горит свет. Я сдалась, сняла туфли, удобно устроилась на диване, закрыла глаза и дала своему разуму осмыслить историю Дэвида и Жасмин во сне.

Быть пациентом тяжело, но не менее тяжело быть опекуном или медицинским работником. Некоторых испытаний нельзя избежать, но, наверное, их можно облегчить. Возможно, стоит проходить эти испытания не в одиночку. Некоторые трудности можно облегчить с помощью различных решений, например институциональных. Именно этому посвящена следующая часть книги.

На написание выводов по этой главе меня вдохновила потрясающая композиция Леонарда Коэна — «Dance Me to the End of Love» (англ. «Танцуй со мной до конца любви»). До невозможности печальная история, которая служит примером того, что даже в самые темные времена можно отыскать свет.

1. Подумайте о смерти как о неизбежной части человеческого существования. Тогда вы сможете принять, что решения, касающиеся медицинской помощи в конце жизни, — это лишь часть того непрерывного выбора, который вы делаете на протяжении всей своей жизни. Принимая такие решения, вы можете полагаться на свои ценности, убеждения и предпочтения.

2. Включите разговоры о смерти в свою повседневную жизнь. Говорите на эту тему в преддверии юбилеев — тех дат, когда вы подводите итоги, оцениваете свои достижения, анализируете свой жизненный путь. Сделайте TAD частью вашей жизни, чтобы праздновать день рождения на ясную голову.

3. Говорите о смерти в критические моменты.

4. Вы имеете право не говорить о своей смерти, не принимать никаких решений, касающихся этой темы. Это тоже выбор. Помните, что в таком случае ваши близкие, которые о вас заботятся, а также персонал медицинских учреждений не будут знать ваших пожеланий относительно