От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье - Талия Мирон-Шац

Результаты исследований затрагивали три основные области.

1. Когнитивная: пациенты получали знания о предварительных директивах, о лечении, предполагающем искусственное поддержание жизненных функций. Доверенные лица чаще обсуждали с пациентами их предпочтения, знали о них больше.

2. Прагматическая: пять исследований продемонстрировали увеличение числа случаев документирования предпочтений пациента в отношении медицинской помощи в конце жизни или заполнения доверенностей (которые продолжают действовать вследствие признания доверителя недееспособным) и предварительных директив. Наличие официальных документов способствовало тому, что предпочтения пациента были реализованы. За пациентами двух исследований наблюдали на протяжении шести месяцев после вмешательства. Уход, который получали пациенты, в большей степени соответствовал их предпочтениям. Естественно, помощь, получаемая пациентом в конце жизни, не преследует единую цель: эта помощь может быть паллиативной или же направленной на лечение заболевания.

3. Эмоциональная: пациенты и их семьи были более удовлетворены оказываемой после вмешательства помощью.

Членам семей пациентов не позавидуешь. Члены семей людей с деменцией приняли на себя двойной удар: сначала их родные теряли способность принимать участие в разговорах, касающихся медицинских решений в конце жизни, а затем умирали. Семья пациента оставалась один на один с необходимостью принимать решения. Так было вплоть до того момента, пока на помощь не приходила команда специалистов: они могли оценить потребности пациента с деменцией в паллиативной помощи, зафиксировать их, а затем поделиться ими с людьми, осуществляющими уход за больным[307]. В результате члены семьи чувствовали себя лучше, возникало меньше спорных моментов в ходе принятия решений.

В двух исследованиях изучались чувства членов семей, чьи близкие скончались, после проведенных бесед. Они чувствовали себя лучше, чем семьи, которые не принимали участия в обсуждениях вопросов, касающихся смерти: испытывали меньше тревоги и стресса, не впадали в депрессию. Да, их родной человек погиб, но они остались, им необязательно чувствовать себя опустошенными. Какое же это облегчение.

Задолго до того, как термин «подталкивание» приобрел популярность в психологии, в Университете Макмастера в Онтарио провели исследование с использованием данного метода. Участников подталкивали к разговору о медицинской помощи в конце жизни. Обсуждению данной темы способствовало все: время, место, предоставляемые пациентам материалы[308]. Участникам также предлагали печенье и чай, чтобы облегчить столь тяжелый разговор.

«Подталкивание» людей к разговору осуществлялось в трех домах престарелых. Сначала медицинские работники оценивали психическую дееспособность пациентов. Затем можно было приступать к «подталкиваниям»: дееспособным пациентам или доверенным лицам (в случае недееспособности пациента) рассказывали о СЛР, интубации, искусственном кормлении.

Затем пожилым людям и их доверенным лицам предоставляли возможность заполнить предварительные директивы. У них было довольно много вариантов выбора в отношении данного вопроса. 17% дееспособных людей, которые подверглись «подталкиванию», отказались от заполнения директив. Некоторые из тех, кто изначально дал свое согласие на заполнение формы, так и не высказали своих предпочтений. Было проведено сравнение этих домов престарелых с контрольной группой — тремя другими домами престарелых, в которых жизнь продолжала идти как обычно. Там не проводилось никакой специальной подготовки к разговорам, затрагивающим тему смерти, для персонала, резидентов или доверенных лиц.

Каковы же были результаты исследования? Общая эмоциональная удовлетворенность пожилых людей медицинским обслуживанием за 18 месяцев была одинаковой во всех домах престарелых. Этот факт помог избавиться от опасений, что «подталкивание» людей к разговору о предстоящей смерти вредит их психофизическому состоянию.

К концу восемнадцатимесячного исследования больше участников экспериментальной группы (группы «подталкивания») заполнили формы предварительной директивы в сравнении с контрольной группой. Ошеломляющее число, 91% дееспособных резидентов домов престарелых из экспериментальной группы, отказалось от реанимации в случаях, когда их состояние было необратимым: ухудшалось настолько, что они не узнавали членов своей семьи, не были способны общаться. Две трети участников группы отказывались от реанимации, даже если их состояние было потенциально обратимым.

Почти все участники группы «подталкивания» (89%) для заполнения выбрали форму Let Me Decide (LMD [англ. «Позвольте мне решать»]). LMD — всеобъемлющий документ, в котором рассказывалось о смертельных заболеваниях, остановке сердца, вариантах кормления и вариантах развития событий в случае потери дееспособности[309]. В США доступно несколько разновидностей таких документов. В контрольной группе никто не заполнил LMD. Совсем никто. Вместо этой формы 71% пациентов предпочли более простой вариант — распоряжение об отказе от реанимации (DNR). Формы DNR могут отличаться в разных штатах, но суть у них одна. Такая форма предполагает либо полный отказ от реанимации при любых условиях, либо проведение реанимации только в том случае, если к моменту необходимости ее проведения пациент уже был недееспособен.

Обеим группам на выбор предлагались обе формы. Почему же участники контрольной группы выбрали DNR вместо LMD — документа более всеобъемлющего, персонализированного? Дело в том, что понять и заполнить LMD сложнее: для этого человеку нужна помощь. «Подталкивание» как раз и предоставило такую помощь участникам экспериментальной группы. Персонал в экспериментальных домах престарелых прошел соответствующее обучение по LMD, выделил драгоценные рабочие часы, чтобы разъяснить все резидентам, ответить на их вопросы. Я уже сталкивалась с заполнением таких форм, когда помогала своей матери и родственникам, поэтому могу подтвердить: такая помощь действительно необходима. Без нее предложение пациенту самому решать, как сложится его дальнейшая судьба, похоже на издевательство.

Реальные последствия не заставили себя долго ждать. Вне зависимости от того, заполняли ли пациенты из экспериментальной группы вышеуказанные формы, госпитализаций стало меньше. Я связываю этот факт с обученностью персонала домов престарелых: они знали, что лечение в больнице не предполагало чудесного и безболезненного исцеления, и потому предпочитали ухаживать за пациентами, чье состояние ухудшалось, в привычной для них обстановке. Это снизило расходы на здравоохранение. Всякий раз, когда заходит речь о деньгах, возникают подозрения: может быть, людей подталкивают к смерти, чтобы избежать лишних трат? Но нет, это не так. Показатели смертности в домах престарелых обеих групп исследования были одинаковыми. Сэкономить средства позволило следование предпочтениям пациентов.

Я говорила об отрицании смерти и о попытках избежать разговора на данную тему, потому что эти явления очень распространены. Эти явления не дают волю нашим эмоциям, с легкостью могут заставить нас молчать. Дилан Томас писал: «Кляни пред вечной ночью свой черед / Не соглашайся с тем, что свет умрет» (пер. с англ. Вячеслава Чистякова). Гнев и несогласие умирающего могут придать сил, но не оставляют места для обсуждения их страхов или принятия