От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье - Талия Мирон-Шац

пациент способен отвечать на вопросы, необходимо вернуться к последнему разговору на тему медицинской помощи перед смертью, убедиться, что все сведения, сказанные пациентом ранее, по-прежнему актуальны. Восстановить уже имеющую информацию гораздо проще, чем выдумывать ее с нуля, особенно когда человек пребывает в ужасе и испытывает боль.

Кроме того, необходимо обсудить все серьезные обстоятельства, касающиеся конкретной ситуации.

1. Какую информацию пациент хочет знать и в каком объеме? «Защищая» пациента от правды, врач может лишь навредить ему, упростить ситуацию только для себя. Однако для некоторых пациентов неведение может быть лучшим вариантом.

2. Какое лечение предлагается пациенту? Обратитесь к стратегии «Спросите меня о важном». Каковы риски? Каковы преимущества? Какова вероятность того, что лечение поможет? Какие есть альтернативы? Будет ли паллиативная помощь сопровождаться реальным лечением?

В критические моменты эти вопросы важны как никогда. Они дают возможность принимать решение, основанное как на фактах, так и на обнадеживающих высказываниях. Помимо ранее обозначенных мной документов существуют и другие, например медицинские распоряжения относительно лечебных мероприятий по поддержанию жизни (англ. Portable Medical Orders, или POLST). Так они называются на государственном уровне, в разных штатах названия могут отличаться. Это официальные документы, аналогичные распространенным распоряжениям об отказе от реанимации (англ. do not resuscitate orders, или DNR)[302]. Эти документы подписывают врачи, а значит, они представляют собой распоряжения врача и подлежат выполнению в медицинских организациях. Форму POLST используют при лечении пациентов с серьезными заболеваниями или пациентов, ожидаемая продолжительность жизни которых составляет один год и менее. В данной форме излагается план лечения в соответствии с пожеланиями пациента в отношении медицинских мероприятий по поддержанию жизни. POLST дополняет предварительную директиву, превращая предпочтения пациента в отношении лечения в медицинские предписания.

Инициатива TAD предоставляет людям перечень действий, которым можно следовать, а также помогает подобрать правильные слова. Я надеюсь, в таком подходе люди найдут большее утешение, чем в попытках избежать темы смерти, отрицать происходящее. Надеюсь, он будет более полезен, чем судорожные попытки найти что-то веселое в том, что ни капли не смешно.

Аббревиатуры, протоколы — все это не имеет такого большого значения, важна лишь сама идея. Однажды мама девочки-подростка, страдавшей от аутоиммунного заболевания, спросила у своей дочери, не хочет ли та провести трахеостомию, если она больше не сможет дышать самостоятельно. Девочка посмотрела на нее и сказала: «Мам, мне на фиг не сдалась эта трахеостома». Она выразилась довольно грубо, зато как недвусмысленно.

Я предложила способ обсуждать предпочтения пациента в отношении медицинского обслуживания в конце жизни — программу «Поговорим о смерти» (TAD). Теперь я покажу, что у людей есть выбор — даже перед смертью. Кроме того, я покажу, что обсуждение вопросов ухода в конце жизни не повредит ни пациентам, ни их близким, которые страдают не меньше.

УКРЫВАЙ МЕНЯ ДО КОНЦА ЖИЗНИ

Обсуждение вопросов, касающихся медицинской помощи в конце жизни, может привести к разговору о паллиативной помощи. Слово «паллиатив» пришло к нам из латинского языка времен Средневековья. Оно означает «укрывать» — укутывать кого-либо в теплую одежду, чтобы защитить от холода. Паллиативная помощь призвана повысить качество жизни пациента, помочь семьям справиться с болезнью и тяжелой утратой. Пациентам предлагается психологическая поддержка и необходимые связи.

Доктор Дайан Майер, врач-гериатр больницы Маунт Синай, получила премию от Фонда Макартуров за признание того факта, что «современная медицина сосредоточена на лечении болезней и продлении жизни больных, но она не справляется с физическими мучениями пациента и его психологическими страданиями как на ранних, так и на поздних стадиях серьезных заболеваний»[303].

Дайан Майер на государственном уровне продвигает паллиативную помощь, которая позволяет облегчить боль и другие симптомы, мучающие умирающих пациентов, например депрессивное состояние, тревогу, отсутствие аппетита. Паллиативная помощь может сопровождать реальную медицинскую помощь или же заменять ее. Этот подход революционен, потому что врачей обучают именно лечить заболевания. Они делают это даже тогда, когда шансы на эффективность лечения ничтожно малы.

Без тени стеснения, невзирая на повсеместное отрицание, сторонники паллиативной помощи «просто поддерживают жизнь и утверждают, что умирать — это нормально»[304]. Это самая настоящая революция. Паллиативная помощь «улучшает качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с последствиями смертельных заболеваний»[305]. Концепция паллиативной помощи признаёт, что семья и друзья пациента также страдают, когда их близкий человек болен и когда он уходит из жизни. Эта идея тоже является революционной (хотя эта тема затрагивалась еще в трактате Ars Moriendi).

В моменты уязвимости, когда чувства затуманивают разум, не стоит возлагать принятие решения на пациента, его друзей, членов семьи и медицинских работников. Избегание разговоров о смерти может дорого обойтись — как физически, так и эмоционально.

ПОЛЬЗА РАЗГОВОРОВ

Чтобы оценить значимость разговоров о смерти, необходимо сравнить две категории людей: обсуждавших и не обсуждавших данную тему. Кроме того, сравнение должно быть экспериментальным. Людей необходимо распределить случайным образом, чтобы в группе людей, участвовавших в разговорах на тему смерти, не было каких-то конкретных категорий пациентов: с более серьезными заболеваниями, более тревожных, более образованных и т. д.

Элизабет Уэзерс из Университетского колледжа Корка в Ирландии провела систематический обзор исследований, посвященных обсуждению смерти. В исследованиях участвовали более 3500 случайно отобранных пациентов в возрасте от 72 до 88 лет[306]. В семи исследованиях участвовали люди, которые всё еще пребывают в социуме, в двух — пожилые люди, находящиеся в домах престарелых.

В ходе исследования были выполнены вмешательства (немедицинские) в жизнь пациента. В первую очередь людям было предложено провести беседу о медицинской помощи в конце жизни. У них была возможность отказаться — право выбора пациента начиналось с возможности сказать «нет».

Вмешательства были очень разнообразными. Некоторые пациенты получали по почте видео и текстовые материалы о предварительных директивах. Для других пациентов организовывали беседу с медицинским работником, с которым они обсуждали свои цели, убеждения и ценности. Медицинский работник помогал пациентам обдумать свои предпочтения, касающиеся оказания медицинской помощи в будущем, советовал им назначить доверенное лицо, которое при необходимости будет принимать решения от имени пациента, а также документировал их пожелания.

Были и менее заметные вмешательства — например, краткие информационные сессии, на которых подчеркивалась важность коммуникации умирающего пациента и его доверенного лица. Иногда доверенных лиц или членов семьи приглашали присутствовать при обсуждении предварительной