Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем - Уильям Стиллмэн
Новые свойства человеческой природы
Кэрол посещала одну из моих лекций об аутизме, тон которой я задавал, провозглашая вышеупомянутые принципы; она узнала, что можно заслужить прощение, признав интеллект аутиста и покаявшись в своем прежнем недостойном поведении. Она великодушно делится со всеми нами историей этого чудесного откровения.
Моя младшая сестра, Салли, родилась в 1958 году и вплоть до двух с половиной лет вроде бы развивалась нормально: она уже немного научилась говорить и общалась со всеми членами семьи. Родители впервые забеспокоились, когда Салли начала понемногу утрачивать навыки речи и временами вела себя немного странно. Семейный врач направил ее в крупную больницу в Нью-Джерси, в которой имелась специальная программа диагностики; там у Салли обнаружили тяжелую форму умственной отсталости.
Мы с Салли были очень близки в детстве, даже жили в одной комнате, и я всегда как-то ощущала, что она хочет сказать больше, чем может. Когда Салли исполнилось девять, у нее наконец появилась возможность пойти в школу (право на образование было узаконено), но ее поведение все больше и больше пугало нас; временами она бывала довольно агрессивной. Мои родители делали все возможное, но семейная жизнь все равно была напряженной: принимать у себя друзей было в лучшем случае затруднительно, а пойти куда-нибудь вместе всей семьей мы вообще не могли, потому что боялись внезапных вспышек гнева у Салли; о том, чтобы пригласить няню, и речи быть не могло.
Когда Салли исполнилось шестнадцать, начались настоящие проблемы: хоть я и научилась с годами успокаивать ее, она стала проявлять физическую агрессию по отношению к матери — мне не раз приходилось разнимать их. По прошествии особенно тяжелого периода мои родители так устали от всего этого, что решили устроить Салли в центр для умственно отсталых.
Все последующие годы родители навещали Салли по выходным, однако ее поведение несколько раз доводило ее до помещения в психиатрическую больницу, прописанные лекарства не помогали: Салли так огорчалась из-за того, что ей приходится расстаться с родителями, что нападала на них все время, пока они вели ее обратно в центр. Несмотря на то что я оставалась частью ее жизни в это время, ситуация становилась невыносимой, и в конце концов мы с родителями перестали навещать Салли — это просто разрывало нам сердце.
На протяжении всех этих двенадцати лет в отсутствие какого-либо контакта с Салли меня мучило страшное чувство вины, в особенности потому, что я сделала карьеру в сфере работы с людьми с ограниченными возможностями. Наконец, в 2004 году я решила, что мне необходимо попытаться снова сблизиться с Салли (думаю, я наконец «доросла» до того, чтобы суметь справиться со своими эмоциями в этой ситуации). Я стала готовиться к посещению Салли; поскольку я очень волновалась перед встречей, мой муж (который видел Салли всего несколько раз) согласился составить мне компанию.
Салли не узнавала меня — она не смотрела на меня и не подавала никаких признаков того, что она рада меня видеть. По пути домой муж сказал, что ему кажется, Салли даже не поняла, кто я. Я была подавлена, но в глубине души почему-то уверена, что он не прав.
Месяц спустя я снова навестила Салли, и мы с ней пошли за мороженым. Она вновь не реагировала на меня и избегала зрительного контакта. Я чувствовала себя ужасно. В отчаянии я стала делиться с ней своими переживаниями: я говорила, что так сожалею о том, что перестала бывать с ней, рассказала, что просто не могла вынести этого тогда, но что искренне надеюсь на то, что мы снова можем сблизиться. Честное слово, я не ожидала, что она отреагирует, но она, помолчав с минуту, подняла голову и посмотрела на меня. Она смотрела глубоко мне в глаза, как мне показалось, очень долго (хотя, вероятно, это длилось секунд 15). Я сказала, что сделаю все возможное, чтобы не разочаровать ее, и я знаю, что она поняла меня: я потянулась к ее руке, и она протянула свою в ответ.
Общаясь с сестрой, я снова отчетливо ощущала, что Салли хочет сказать гораздо больше, чем может. На первом ежегодном собрании с участием специалистов центра, которое я посетила вместе с ней, присутствовал один молодой психолог. Его отчет был кратким — он наблюдал Салли и подтверждает ее диагноз: тяжелая форма умственной отсталости. Чуть позже мы с ним разговорились, и он признался, что не знает, насколько реально его оценка отражает способности Салли. Он рассказал мне, как во время сеанса с моей сестрой он, обращаясь к кому-то в помещении, сказал, что очень жарко, и ему очень хочется пить, и спросил, где здесь можно купить газировки; вскоре после этого Салли поднялась со своего места и вышла из комнаты, несмотря на его просьбу остаться. Он уже было решил, что она потерялась, как через пару минут, к его удивлению, Салли вернулась с банкой газировки, которую протянула ему. Я спросила, по его мнению, соответствует ли это поведение диагнозу умственной отсталости; он признал, что нет, и я сказала ему, что давно сомневалась в таком диагнозе. Я сказала, что подозреваю, что у моей сестры аутизм. Немного поразмыслив, он ответил, что не очень хорошо знаком с подобными расстройствами, но хотел бы обсудить это с другим психологом из этого центра — может, он оценит состояние Салли. Результаты нового обследования показали, что у Салли определенно какая-то форма