Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем - Уильям Стиллмэн
Формируйте со мной, аутистом, уважительные отношения, основанные на взаимном доверии, включите в процесс обучения элементы моего самого страстного увлечения, и я буду учиться и развиваться! Я ведь так люблю «Волшебника страны Оз», так что, пожалуйста, не надо оказывать мне медвежью услугу и называть это навязчивой идеей. Используйте это как инструмент обучения, чтобы помочь мне понять сложные погодные системы, сельское хозяйство, устройство воздушных шариков, узнать породы терьеров и сосчитать желтые кирпичи — возможностей море! Это ведь так просто, и недавние исследования показали, что такой подход, основанный на взаимности в отношениях, не только успешен, но и весьма эффективен с точки зрения затрат.
Это не высшая математика, хотя есть люди, которые будут уверять вас, что это так. Почему? Потому что аутизм это индустрия. Исследование Майкла Ганца, доцента Гарвардской школы общественного здоровья, стало первой работой, в которой детально анализируются и документально подтверждаются затраты на обеспечение человека с аутизмом в Соединенных Штатах. Согласно данному исследованию, на уход за аутистом в течение всей его жизни может потребоваться около 3,2 миллиона долларов. Получается, что в целом аутизм обходится обществу примерно в 35 миллиардов долларов в год. То, что Ганц определяет как «прямые затраты», делится на медицинские: оплата труда медиков (врачебная помощь и поликлинические услуги), стоимость предписанных препаратов и поведенческая терапия (в среднем на нее уходит более 29 тысяч на человека в год), и немедицинские. К последним относится специальное образование, лагеря и уход за детьми, которые Ганц оценивает примерно в 38 тысяч в год для людей с «низкой степенью нарушений» и более чем в 43 тысячи для тех, у кого нарушения «высокой степени».
Ганц делает и такой вывод: «Непрямые затраты равны потерям в продуктивности, возникающим из-за аутиста. Это, например, разница в потенциальном доходе между аутистом и неаутистом. Кроме того, сюда можно отнести и понижение продуктивности труда родителей аутиста: они сокращают количество рабочих часов или отказываются от работы вообще». Ежегодные непрямые затраты на людей с аутизмом и их родителей в конечном итоге оцениваются в 39–130 тысяч долларов в год. Для сравнения: Центр Ротенберга в Массачусетсе получает 50 миллионов ежегодно на обслуживание 150 учащихся с аутизмом и различными нарушениями, поступающих из штата Нью-Йорк.
Усиление трансцендентности
Результаты этого исследования не просто впечатляют, они как бы намеренно подчеркивают неравенство. Предполагается, что каждому аутисту нужны «специальные» отдельные, затратные по времени, дорогостоящие услуги. Это вызвало гнев родителей, которых пытаются убедить в том, что чем больше, тем лучше. Вышедшая в ноябре 2006 года в журнале Newsweek статья побудила одного отца выступить против «„лечебного“ подхода, который зиждется на псевдонауке и нагнетании страха. Может быть, когда-нибудь Newsweek опубликует статью о настоящей эпидемии — о процветающем шарлатанстве и безнравственных людях, которые выкачивают из родителей деньги при помощи лживых обещаний».
«Никто не может сказать, что два часа прикладного поведенческого анализа (Applied Behavioral Analysis, ABA) не помогают Лайаму, — признает мать, которая выбрала естественный, „повседневный“ подход. — И я вижу это собственными глазами. Я действую последовательно, и мы живем своей повседневной жизнью в стиле „вербального АВА“. Я задаю своему психотерапевту массу вопросов. Если она работает над определенным знаком и понижением раздражительности, я тоже работаю над этим всю неделю. Я уверена, что моему сыну лучше с этими двумя часами занятий, чем без них. Это для нас очевидно. Да, ему бы пошло на пользу и большее количество часов, но я бы никогда не остановилась из-за того, что это не рекомендованное количество часов. Извините, но это торговля… Вся эта ерунда подпитывается материнским чувством вины и заставляет некоторых из нас чувствовать, что наши дети будут обречены, если они не получат 25 часов АВА в неделю».
Однако призрачная возможность выздоровления прельщает многих. В открытом письме в Schafer Autism Report, Интернет-службу новостей, от 23 мая 2006 года, Морин Мониген поделилась размышлениями на основе личного опыта.
Мне известны два случая, когда дети вылечились благодаря интенсивному курсу АВА, однако я знаю гораздо больше родителей, которые перепробовали все, что можно, но их детям ничего не помогло — многие из этих детей чувствуют себя очень хорошо, но определенно не избавились от аутизма. У большинства детей «выздоровление» наступает крайне редко. Необходимо провести еще множество исследований, как для предотвращения аутизма, так и с целью помочь тому подавляющему большинству, которые были и останутся аутистами, прожить более качественную жизнь. Возможно, родителям, детям которых этот диагноз был поставлен недавно, необходимо верить в «выздоровление», чтобы это придавало им сил сделать все возможное для своего ребенка, но даже сегодня большинство родителей не имеют шанса вернуться к прежней жизни — за десять последних лет мы добились некоторых успехов, но не столь значительных.
Терри Уокер, имеющий диагноз синдрома Аспергера, выдвигает альтернативное предложение: в пику тем, кто предпочитает закрывать глаза на существование аутизма, Уокер делает акцент на необходимости изменений в массовом сознании, которые позволят обществу принять факт своей разнородности. «Я стараюсь изменить окружающий мир, — говорит Уокер, — потому что мне кажется, в перспективе это принесет больше пользы».
Так почему же никто не прислушивается? Почему никто не принимает подход, уравнивающий права людей-аутистов? Ведь это безусловно существенный шаг для поддержки аутистов. Есть две причины, по которым это не происходит: во-первых, мало кого интересуют аутисты, борющиеся за свои права; не следует забывать о существовании стереотипов — это видно по тому, кого выбирают для чтения докладов на конференциях или для участия в экспертном совете; все представляется в политически корректном виде. Однако, когда доходит до конкретных дел, аутисты оказываются неспособны воспользоваться теми возможностями, которые им предоставляются. Почему? Разве они не являются носителями той непочатой мудрости, которая могла бы быть столь полезной для формирования общественной компетенции в вопросах аутизма? Конечно, это так, и если я являюсь настоящим профессионалом и помыслы мои чисты, я не смогу не прислушаться, однако это также подразумевает, что мне может не понравиться то, что я услышу. И если достаточное число активистов будут едины в своих высказываниях, я буду вынужден признаться в
