Песнь клетки. Медицинские исследования и новый человек - Сиддхартха Мукерджи
Несмотря на эти многочисленные помехи, в начале 2018 года команда JK имплантировала два отредактированных эмбриона в матку женщины. Вскоре после этого JK отправил своему бывшему руководителю в Стэнфорде Стивену Куэйку электронное письмо под заголовком “Успех”, в котором писал: “Хорошие новости! Женщина беременна, редактирование генома прошло успешно!”7
Куэйк заволновался. На предыдущей встрече с JK в Стэнфорде в 2016 году он уговаривал, а потом настоятельно просил получить необходимое согласие со стороны комитета по этике и информированное согласие родителей. То же самое делал и профессор педиатрии из Стэнфорда Мэтт Портеус, к которому JK обратился за советом. Портеус вспоминал: “Я потратил еще полчаса, сорок пять минут, объясняя ему, почему это неправильно, что у него нет медицинского обоснования; в процедуре не было медицинской необходимости, но он не говорил об этом открыто”8. Все время встречи JK просидел молча с красным лицом – он не ожидал такой жесткой критики.
Куэйк переслал письмо JK своему коллеге, специалисту по биоэтике. “Для информации: возможно, это первое редактирование человеческой зародышевой линии… Я настоятельно посоветовал ему получить согласие наблюдательной комиссии, что, я так понимаю, он сделал. Его задача заключается в том, чтобы помочь в зачатии ребенка ВИЧ-инфицированным родителям. Праздновать еще рановато, но, если она доносит ребенка, это будет большая новость”9.
Коллега ответил следующее: “Я только на прошлой неделе говорил одному человеку, что это уже должно было произойти. Да, это действительно будет новость… ”
Да, это была новость. На Международном саммите по редактированию генома человека в Гонконге 28 ноября 2018 года JK поднялся на сцену. Он был в темных брюках и полосатой рубашке на пуговицах, в руках кожаный портфель. Его представил генетик из Англии Робин Ловелл-Бейдж. Ловелл-Бейдж лишь незадолго до этого узнал, что Хэ Цзянькуй собирается объявить о рождении детей с отредактированным геномом, и предвидел бурную реакцию в СМИ. Слухи об этой ошеломляющей новости уже просочились в прессу, и журналисты, специалисты по этике и ученые нетерпеливо смотрели на сцену, готовясь задавать вопросы. Ловелл-Бейдж представил JK нерешительно:
Хочу только напомнить всем здесь присутствующим, что… м-м-м… мы хотим дать доктору Хэ возможность объяснить, что он сделал… м-м-м… в научном плане, но также… м-м-м… э-э-э… в других аспектах. Поэтому прошу вас, дайте ему высказаться и не прерывайте. Как я сказал, я имею право прекратить заседание, если будет слишком шумно или кто-то будет прерывать докладчика… Мы не знали об этой истории заранее. На самом деле он отправил мне слайды, которые хотел включить в свое выступление, но в них не было ничего о той работе, о которой он хочет рассказать сейчас10.
Доклад JK был натянутым и расплывчатым – как будто выступал советский дипломат, читавший заранее заготовленный текст. Он быстро и обыденно менял слайды, давая такие же обыденные описания экспериментов, словно был сторонним наблюдателем. Клетки, взятые от одной бластоцисты, как он сказал, имели две – “по-видимому” – инактивированные копии гена ССА511, хотя, как я уже упомянул, ни один из вариантов не содержал мутации дельта-32, встречающейся в человеческой популяции[61]. Другой эмбрион имел одну исходную копию и одну копию с еще одной новой мутацией, не встречающейся в природе, которая, возможно, обеспечивает устойчивость против ВИЧ, а возможно и нет. JK сообщил, что мать пожелала имплантировать оба модифицированных эмбриона, но не два других, которые модифицированы не были. Почему она приняла такое решение, учитывая, что этот путь был гораздо более рискованным? И кто проинформировал ее в этическом и медицинском плане при принятии решения? Создавалось впечатление, что эти вопросы вообще не рассматривались.
Как сообщил JK, “генетически модифицированные” близнецы родились в октябре 2018 года, хотя, как ни странно, в представленной им рукописи статьи, которая не была опубликована ни в одном рецензируемом медицинском журнале, а появилась лишь в интернете, время рождения было изменено на ноябрь. Девочек-близнецов, по-видимому, здоровых, он назвал там Лулу и Нана – настоящие имена JK раскрыть отказался. Чтобы подтвердить наличие мутаций, использовались какие-то отрывочные данные, полученные при анализе клеток близнецов (из пуповинной крови и плаценты), но главные вопросы остались без ответа. Все ли клетки в их теле содержали эти мутации или только некоторые?[62] Были ли обнаружены какие-то другие, незапланированные мутации? Были ли клетки с инактивированным геном CCR5 невосприимчивы к ВИЧ?
В рукописи статьи JK многократно повторил слово “успешно”. По этому поводу исследователь и специалист по биоэтике из Стэнфорда Хэнк Грили написал следующее: “Слово «успешно» здесь выглядит неуместным. Ни в одном из эмбрионов не была получена делеция тридцати двух пар оснований в гене CCR5, которая встречается у миллионов людей. Вместо этого эмбрионы и в конечном итоге дети получили новые варианты с неясными эффектами. Кроме того, что означает «частичная устойчивость» к ВИЧ? Насколько частичная? И была ли она достаточным основанием для переноса в матку эмбрионов с таким геном CCR5, которого никогда раньше у людей не видели?”12
Дискуссию после выступления JK можно отнести к числу самых странных в истории медицины. Демонстрируя невероятную профессиональную выдержку, Ловелл-Бейдж и Портеус по окончании выступления JK подвели его к открытому и систематизированному обсуждению. Они задавали вопросы про потенциально опасные эффекты редактирования геномов Лулу и Наны, про информированное согласие родителей и про методы, с помощью которых пары были привлечены к исследованию.
Отвечал JK бессвязно, будто рассуждал о своем эксперименте и его этических аспектах во сне. “Кроме моей группы… м-м-м… примерно четыре человека читали документ об информированном согласии”, – ответил он, запинаясь, и отказался назвать хотя бы одного. Он признал, что получил согласие лично и что два профессора, вероятно Майкл Дим и Ю Джун, видели, как он получил согласие нескольких пациентов (но разве Дим и Джун не обсуждали в другом углу помещения генетические особенности шелковичных червей?). Ответы на другие вопросы тоже были весьма расплывчатыми: он говорил о глобальной эпидемии ВИЧ и необходимости новых медицинских подходов, но почти ничего – о редактировании генов двух близнецов в этом конкретном случае. Выступление завершилось
