Олег Романчук - Синдром дефицита внимания и гиперактивности у детей
Конечно, все это лишь фантазии о виртуальном Пете. А вот в ежедневной клинической практике сталкиваешься с жизненными драмами реальных детей с СДВГ. И сколько их на самом деле – этих детей, родителей, сколько неповторимых жизненных путей и историй… Какой будет их судьба? И как сегодня мы можем помочь им? Именно на этих вопросах была сфокусирована книга – ведь от того, насколько мы как общество сможем понять особые потребности этих детей и помочь им, зависит очень много…
Без сомнения, признаком любого здорового общества является забота о детях, особенно о тех, которые отличаются от сверстников. Мы постепенно осознаем, как много детей в нашем обществе страдают. Дети-сироты, дети из неблагополучных семей, дети, переживающие физическое, эмоциональное, сексуальное насилие, дети с тяжелыми заболеваниями и разными формами отклонений… Этим детям необходимо помочь. И так обнадеживающе замечать пусть иногда и непродуманные, несовершенные, но все-таки попытки на уровне политики государства изменить что-то в судьбе этих детей к лучшему.
Дети с СДВГ тоже страдают, однако мы еще очень мало знаем об их невидимом ограничении и том негативном опыте, которого в их жизни так много. За их двигательной гиперактивностью мы можем не разглядеть, не ощутить их впечатлительности, ранимости, более того – мы сами добавляем им боли обвинением, осуждением, отторжением. Драма их жизни начинается с тех «маленьких» взаимодействий, где вместо понимания они находят неприятие, вместо поддержки – отвержение. Два похожих вопроса, адресованных мамам, услышал автор недавно на консультации от мальчиков-первоклассников с СДВГ. «Мама, почему со мной никто не хочет дружить?» «Мама, для чего в школе перемены? Лучше бы их не было – со мной никто не хочет играть…» А вот одно замечание в дневнике: «Мама мальчика Н. просила передать вам, чтобы вы запретили своему сыну дружить с ее ребенком, так как, по ее мнению, ваш сын психопат и ему место в психбольнице…»
Какой ответ можно дать этим двум мальчишкам? Что сказать их матерям? Как объяснить детям, что мир может не только отторгать их, но и понимать, поддерживать, верить в них, в их способность вырасти добрыми, мудрыми людьми? Очевидно, что это невозможно сделать лишь словами – нужны действия, нужен другой опыт отношений. А это уже выходит за рамки терапевтических мероприятий.
Многие детей с СДВГ страдают из-за того, что их воспринимают «плохими». Одной из главных задач этой книги было показать, что за «плохим» поведением детей с СДВГ чаще всего стоят не их злая воля и дурное намерение, а расстройство самоконтроля. Не понимая этого, мы, взрослые, можем необдуманно больно ранить детей. Именно от этого более всего они страдают. Когда у ребенка на душе плохо, он проявляет это по-разному. «Дети, которые более всего нуждаются в любви, порой проявляют эту потребность далеко не нежным способом» (Barkley, 1995. С. 5). За многими проявлениями агрессии детей с СДВГ кроется не только расстройство импульс-контроля, но и боль отвержения. Поймем ли мы это, почувствуем ли потребность в любви и понимании, сможем ли ответить таким образом, чтобы разорвать круг злости, мести и противостояния, чтобы создать пространство для любви? От этого зависит очень много, весь дальнейший жизненный путь ребенка с СДВГ: либо это будет дорога возрастающего уныния и антисоциальности, либо дорога развития, творчества и любви. От этого зависит в конце концов и будущее семьи, будущее нашего общества.
СДВГ – особое расстройство. Оно может быть лишь особенностью ребенка, но может стать и катализатором серьезных жизненных проблем. Трудно даже сказать, при каких еще расстройствах так выразительно ощущается особый вес и значение своевременных, ранних вмешательств. Компетентная помощь детям с СДВГ и их семьям уже в раннем возрасте может радикально изменить сценарий их жизни к лучшему, предупредить развитие вторичных осложнений и проблем. Возможно, именно поэтому в последнее время так много внимания в сфере СДВГ сосредоточено на проблеме выявления расстройства в дошкольном возрасте и предоставлении эффективной помощи на этом возрастном этапе.
Впрочем, Украине еще предстоит пройти долгий путь. В целом уровень знаний об СДВГ и в обществе, и среди специалистов в частности остается очень низким. Соответственно низким остается и осознание страданий детей с этим расстройством, трудностей, с которыми сталкиваются их семьи, да и вообще социальной значимости этой проблемы. Не стоит говорить и о том, что уровень помощи детям с СДВГ еще очень далек до международных стандартов и преобладающая часть детей не получает надлежащей помощи. Предстоит большая работа. И очень важно в этой работе отойти от эмоциональных, заполитизированных лозунгов, основанных на мифах и предубеждениях и перейти к партнерскому объединению усилий, к просвещению общества, к реформам в системе охраны психического здоровья и образования. Украина нуждается в национальной программе в сфере СДВГ, да и вообще в сфере охраны психического здоровья семьи и ребенка. Недооценка важности этой сферы равна социальной недальновидности. Серьезные социальные проблемы украинского общества – алкоголизм, агрессивное и антисоциальное поведение, распространенность психической патологии в зрелом возрасте, кризис семьи, кризис межчеловеческих отношений – имеют свои корни в проблематике психического здоровья детей и подростков. И, наверное, если река загрязнена, то самым мудрым решением будет бороться с причиной загрязнения, строить очистительные сооружения у истоков, а не в устье (хотя и там они тоже нужны). Поэтому и сфера охраны психического здоровья семьи и ребенка нуждается в больших государственных инвестициях, она должна быть действительно реформированной, обновленной; должна работать, основываясь на современных принципах семейно-центрированного мультидисциплинарного командного подхода, на биопсихосоциальной модели, на четких этических нормах. Инвестирование в сферу охраны психического здоровья детей и подростков позволяет предупреждать много психологических и социальных проблем зрелого возраста – а потому будущее именно за такой превентивной ориентацией…
Внедрение современных подходов требует реформирования всей системы, инвестиций, которые бы способствовали распространению современных знаний, обучению специалистов, внедрению новой, преимущественно амбулаторно-ориентированной и интегрированной в локальные общины системы охраны психического здоровья семьи и ребенка, реализуемой мультидисциплинарными командами специалистов.
Опыт работы автора в составе команды специалистов в негосударственном благотворительном учебно-реабилитационном центре «Джерело» во Львове убеждает в возможности и необходимости внедрения современных европейских стандартов помощи детям с разными формами нарушений развития. Конечно, не все нужно слепо переносить и копировать, нет смысла отказываться от ценных достижений отечественной науки, нужно в конце концов иметь определенное мужество создавать что-то новое, оригинальное в ответ на вызов действительности. Впрочем, наш опыт работы с детьми с СДВГ свидетельствует о том, что при условии соблюдения требований к реализации современных западных протоколов помощи они эффективно работают. В львовских школах мы наблюдали открытость педагогов, их желание вводить новые подходы, чтобы помочь детям – и эти подходы также работают. Мы действительно верим, что мудрыми общими усилиями можем многое изменить к лучшему…
Необходимо также налаживать партнерские отношения между родителями и специалистами. А это новая парадигма работы как в медицине, так и в педагогике, и в социальной работе. От взаимоотношений, в которых специалисты являются главными, единственными экспертами, а родителям остается лишь «конспектировать и воплощать» указания первых, важно перейти к равноправному партнерству, где за родителями в такой же мере закреплена роль экспертов, где признается, что родители являются главными людьми в жизни ребенка, а потому роль специалистов – скорее помогать им и поддерживать их, а не доминировать над ними или «лечить» их как основную причину всех проблем ребенка. Выстроить такие отношения, удержать нить уважения и взаимного доверия – это тонкая работа, которая требует не просто навыков, а искусства общения… Только на основе такого партнерства могут быть реализованы те принципы помощи, о которых говорилось в этой книге.
СДВГ, как и вся психиатрия, окружен множеством мифов. Из-за недостатка информации и ограниченности доступа к современной литературе и другим источникам знаний эти мифы «расцветают пышным цветом» – и тогда для помощи детям с СДВГ начинают применять самые удивительные методы, не имеющие ничего общего с наукой. Надеемся, что вскоре такое свободное экспериментирование на детях будет остановлено не только внедрением рекомендованных терапевтических протоколов, но и возможностями юридической защиты прав клиентов. На протяжении всей книги подчеркивалась необходимость научного подхода в этой сфере, где важно осознавать цену и возможные последствия каждого вмешательства. А потому необходимо, чтобы медицина переходила на доказательную базу и стала способной защитить потребности пациентов и обеспечить действительно эффективные терапевтические меры.