Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
Я понимала, почему Лайла не хотела прибегать к обману. Она уважала Филиппа как врача, и обмануть его значило бы отказать ему в праве принять самостоятельное решение, касающееся его профессиональной деятельности. В этом случае, по выражению Газзаниги, он перестал бы быть для нее “моральным авторитетом”[230].
Так когда же следует признать, что наши родитель, супруг или друг больше не несут моральной ответственности за свои поступки, что им нельзя доверять в принятии решения? Эта этическая дилемма рано или поздно встает перед каждым, кто ухаживает за больным деменцией, заставляя оттягивать тот момент, когда приходится отбирать у больного водительские права, или надевать на него GPS-трекер, или приглашать в дом круглосуточную сиделку. Обеспечивая безопасность, важно не ущемлять достоинство больного, не создавать у него чувство потери самостоятельности. Для тех, кто сталкивается с этой болезнью, решения редко бывают “хорошими” или “плохими” – они всегда результат компромисса. Но даже когда мы знаем, что наши решения – к лучшему, отрицание права больного на выбор кажется нам недопустимым до тех пор, пока в больном остаются признаки морального самосознания.
Когда Лайла предложила Филиппу свернуть свою врачебную практику, она, конечно, надеялась, что он прислушается к ее словам. Но благие намерения привели ее именно туда, куда ими обычно и вымощена дорога: дружба дала трещину. Лайла оказалась в трудном положении. Есть ли у нее право решать за Филиппа, как ему поступить, если его моральные суждения остаются в пределах общепринятых моральных норм? С другой стороны, на ней лежит ответственность за благополучие его пациентов. Не только отрицание проблемы или желание избежать конфликта заставляют медлить с принятием решения. Когда мы сталкиваемся с необходимостью лишить человека права на моральный выбор, нас не могут не раздирать сомнения.
– Он должен знать правду, – сказала мне Лайла, когда пришла на повторную консультацию.
Я кивнула, но мысленно спросила себя: кому из них нужнее знать правду – ему или ей?
– На месте Филиппа я бы хотела знать, – настаивала она. – Как бы больно ни было, правда важнее.
Я была против того, чтобы говорить Филиппу о наличии у него когнитивных нарушений, но понимала ее мотивы. Эмпатия, как известно, часто начинается с нас: делай другому то, чего желаешь себе. Поэтому представления Лайлы о том, как было бы лучше для Филиппа, обуславливались ее картиной мира. Ей казалось, что ему требуется то же, чего она желала себе.
Когда‐нибудь Лайла перестанет относиться к Филиппу как к морально ответственному человеку, но пока она не придет к этому сама, нет таких доводов, которые смогли бы ее переубедить. Со временем Филипп перестанет быть ее коллегой, станет просто больным с постепенно угасающим разумом. И Лайле придется пересмотреть их отношения, умерить свои ожидания и научиться лишь изредка наведываться в его мир, каждый раз возвращаясь обратно в тот, который они некогда разделяли.
Я знала, что будет именно так, потому что много раз видела подобное в группах. Не всем это дается легко, не у всех получается быстро, кто‐то застревает на полдороге. Группы эмоциональной поддержки полезны не столько тем, что помогают узнать многое о болезни, сколько тем, что предоставляют возможность поделиться своими чувствами, будь то гнев, страх или грусть. Тяжелейшие решения, которые ежедневно приходится принимать каждому из пришедших, в группе обретают свидетелей. Участники не только поддерживают друг друга в этих решениях, но и помогают нести груз моральной ответственности. В каком‐то смысле группа заменяет им тех, за кем они ухаживают и кого теряют. В результате все участники группы учатся принимать моральные решения вместе с другими, а не вместо других.
Глава 11
Волшебница слова
Почему мы не сдаемся
Когда мать Питера Харвелла в свои семьдесят девять лет ударила врача по лицу, Питеру показалось, что у него земля ушла из‐под ног. Сомнений больше быть не могло: у матери болезнь Альцгеймера. “Это была не какая‐нибудь пощечина, – подчеркнул Питер в нашу первую встречу, – настоящий хук справа”. Пряча глаза от стыда и смущения, он извинился перед врачом и поспешно вышел из кабинета.
Однако в машине по дороге домой он начал постепенно приходить в себя. “Мне не понравился его тон, что за фамильярное обращение”, – гневно сказала мать. Питер дипломатично согласился: да, ему тоже показалось странным, что врач попросил ее раздеться. “Куда уж страннее”, – съязвила мать. После чего принялась перечислять свои бесчисленные претензии к медицинским работникам. Питер слушал ее тираду, смотрел, как сменяются мили на спидометре, и думал: какая, к черту, болезнь Альцгеймера при такой ясности суждений!
Мать Питера блестяще владела словом, и Питер унаследовал от нее этот дар. Они оба обожали каламбуры, кроссворды, необычные выражения, палиндромы, буриме и скрэббл. Питер называл Мэри “волшебницей слова”, и это было не просто ее домашним прозвищем, а профессией. Сначала она прославилась как журналист, потом стала знаменитым автором рекламных слоганов – и это во времена, когда в обеих профессиях доминировали мужчины. Мэри всегда держалась с ними на равных, легко очаровывая и располагая к себе коллег, потому что, как выразился Питер, “была остра на язык”. Она ругалась как сапожник, ценила хорошую шутку, понимала все с полуслова, сыпала афоризмами и всегда укладывалась в отведенные сроки. Если видела, что к ней относятся без должного уважения, превращалась в мегеру. “Под горячую руку ей лучше не попадаться”, – говорили про нее на полном серьезе.
Никого из тех, кто знал Мэри, история с врачом не удивила. Когда Мэри была маленькой, мать только и делала, что таскала ее по врачам. Отец не хотел, чтобы жена ходила на службу, и та сосредоточилась на здоровье дочери, подозревая болезни даже там, где их и в помине не было. Когда у Мэри начались месячные, мать немедленно потащила ее к гинекологу. В регистратуре сказали, что без предварительной записи их не примут. Мать закатила скандал и отказалась уходить. Они долго просидели в приемной, и в конце концов к ним все‐таки вышел врач. Он попросил мать остаться снаружи, а Мэри завел в кабинет и стал делать с ней что‐то, совсем не похожее на осмотр. Когда Мэри закричала, что ей больно, отчитал: дескать, терпи, не маленькая. Позднее выяснилось: о враче ходил слух, что он насилует девочек из эмигрантских семей. Родители, часто жившие на птичьих правах, в полицию обращаться боялись.
Через двадцать лет Мэри снова стала жертвой насилия, на этот раз
