Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге - Даша Кипер
Болезнь Альцгеймера сделала Мин еще жестче. Но даже Джулия не всегда замечала разницу между привычными чертами характера бабушки и проявлениями деменции. Положа руку на сердце, Джулия считала, что никакой разницы и нет. В разговоре со мной она вспомнила, как поначалу постоянно напоминала себе, что бабушка больна.
Такие признания я слышу довольно часто и всегда прошу привести конкретный пример.
Джулия засмеялась.
– Так с ходу и не смогу.
Взять хотя бы память Мин, которая всегда была для Джулии немного загадкой. Когда Джулия была маленькой, ей приходилось все время следить за выражением своего лица: даже намек на недовольство или нетерпение Мин расценивала как проявление непослушания и приходила в ярость. Иногда могла ударить внучку щеткой для волос или другим подвернувшимся под руку предметом. Сама Мин выросла в те времена, когда телесное наказание было неотъемлемой частью воспитательного процесса; в убеждении, что иначе и не бывает, выросла и Джулия.
Сбивало с толку другое: затихнув, скандал словно выветривался из памяти Мин. На другой день она никогда о нем не вспоминала; молча ставила перед Джулией тарелку с едой, словно хотела сказать: “Живем как жили”. И поскольку это повторялось из раза в раз, Джулия никогда не знала, помнит ли бабушка о вчерашней буре, и не чувствовала себя в безопасности.
Теперь у Мин была болезнь Альцгеймера, но все происходило по той же схеме. Мин выходила из себя, кричала, но уже через пятнадцать минут предлагала Джулии дольку апельсина или чашку чая. Забыта ли причина скандала? Джулия не знала. Может, Мин просто избегала говорить о поступке, за который ей было неловко? Или действительно болезнь все стирала из памяти? Но если бабушка ничего не соображает, кто скажет Джулии, что она поступает правильно? Как она узнает, что доставила бабушке радость?
Понимая, как ее измучили эти вопросы, я спросила, почему больше никто из родственников не ухаживает за Мин. Девушка на минуту задумалась, а потом поделилась со мной своей сложной семейной историей. Мин, как оказалось, не была ее родной бабушкой. Мать родила Джулию от женатого мужчины с детьми. Дочку и любовницу он навещал редко. Сама мать тоже не испытывала к дочери особой привязанности и была с ней холодна. В конце концов Джулию отдали на воспитание няни, которую нанял отец. Этой няней оказалась Мин.
Лишенная бескорыстной родительской любви, Джулия не воспринимала ее как должное и изо всех сил стремилась доказать всем – и в первую очередь женщине, которую стала называть бабушкой, – что она достойна быть любимой. А Мин, у которой не было собственной семьи и родственников, за исключением племянниц и племянников, всем сердцем полюбила свою воспитанницу. Но для Мин полюбить значило быть всецело преданной.
К моменту, когда Джулия пришла ко мне на прием, она уже не понимала, как ей справиться со всем, что на нее обрушилось. Тут были и сиделки, грозившие уйти, и координатор патронажной службы, грозивший оставить Мин без помощниц, и сама Мин, которую приходилось постоянно убеждать в том, что она не брошена.
– Когда тебе двадцать, хочется жить немножко иначе, – призналась Джулия.
– Согласна, – сказала я. И добавила: – Твоей бабушке с тобой повезло.
– Что вы, это мне с ней повезло, – искренне возразила Джулия. – Она меня спасла. Без нее я бы, наверное, не выжила.
Эти слова меня встревожили. Болезнь умеет паразитировать на благодарности, поэтому в конце первой встречи я взяла с Джулии слово, что, если ей станет невмоготу, она придет ко мне еще раз.
Не могу сказать, что удивилась, когда уже через несколько дней Джулия сидела в кресле напротив. Ее любимая помощница – та, на которую она больше всего рассчитывала, – неожиданно объявила об уходе, и Джулия была в панике. Эта сиделка (я буду называть ее Юй Янь), в отличие от своих предшественниц, догадывалась о природе болезни. Она предполагала, что у Мин “непорядок с мозгами”, и иногда по‐доброму пародировала ее, чтобы посмешить Джулию.
Вот почему Джулию так потрясло известие о том, что Юй Янь собралась уйти. Она тут же примчалась к Мин и застала сиделку в слезах. Женщина плакала не потому, что Мин на нее накричала или в очередной раз попыталась выгнать из дома, а потому что обвинила в корысти. Мин заявила, что Юй Янь живет с ней только потому, что у нее дома больной ребенок и ей необходим заработок.
– Беда не в том, что твоя бабушка говорит людям гадости, – сказала Юй Янь сквозь всхлипы, – и даже не в ее болезни. А в том, что она прекрасно соображает.
От этого замечания Джулия вздрогнула. Ей тоже казалось, что как бы безумно ни выглядело поведение бабушки, в нем всегда была логика, пусть странная, пусть деформированная, но железная. Говоря это, Джулия хитро улыбнулась.
– Бабушка не просто соображает. Она заставляет других делать то, что ей нужно.
Видя мое удивление, Джулия добавила:
– Вы только послушайте, что она недавно сделала.
Выяснилось, что Мин не первый раз использует личные обстоятельства сиделки, чтобы добиться своего. Предыдущей помощнице она предложила поехать на выходные домой, сказав, что за ней будет присматривать Джулия. Это была неправда, но, когда сиделка взяла телефон, чтобы получить у Джулии подтверждение, Мин фыркнула: “Думаешь, потому что я старая, мне уж и доверять нельзя? Мне не нужны помощники, которые мне не доверяют”. Сиделка была юная и неопытная, и ей не хотелось обижать пожилую женщину. А Мин поспешила довершить начатое: “Охота тебе сидеть со старухой на выходных? Побудь дома с детишками”.
– Как же я от всего этого устала, – призналась Джулия.
– Еще бы, – сказала я. – Мы все устаем, когда нами долго манипулируют.
– Как она может манипулировать? – удивилась Джулия. – У нее же болезнь Альцгеймера.
– Не все так просто, – сказала я. – Если Мин больна, это еще не значит, что она не способна решать свои задачи.
Джулия посмотрела на меня с недоверием.
Я была готова к такой реакции. Большинство людей полагает, что болезнь Альцгеймера приводит к нарушению мышления, поскольку затрагивает когнитивные и исполнительные функции. Так и есть, но из этого не следует, что больные становятся совсем беспомощными. Они по‐прежнему могут добиваться своего, быть убедительными, втягивать в спор. Тем не менее мы продолжаем недооценивать их, ошибочно истолковывая понятие “рациональное поведение”.
Когда Дамасио впервые осмотрел Эллиота,
