Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская
– Да хватает, хватает. Охотой занимаемся, плюс ещё рыбалкой.
– Не сомневаюсь, наши люди нигде не пропадут. Какая у вас там обстановка в посёлке?
– У нас спокойный, хороший посёлок, воровства и бандитизма нет. Всё спокойно. Мы одиннадцать лет назад переехали на Ангару жить из республики Тыва. Я по распределению здесь лётчиком работал, потом ушёл в МЧС.
– А Марина откуда родом?
– Мои родители в Красноярском крае живут, в городе Артёмовске, – комментирует Марина.
– Мы в институте познакомились и поженились, – добавляет Дмитрий. – Закончили Сибирский технологический университет.
– Так у вас любовь со студенчества? Желаю вам счастья, от души, ребята. И пусть Оле ничто никогда не напомнит о прошлой болезни.
– Вы знаете, – говорит Марина, – а она не вспоминает про это. У меня такое чувство, что, если бы это было в возрасте постарше, у неё бы это больше отложилось. А так она только вспоминает, что, когда в «Шередарь» ездила, у одного мальчика видела шрам на голове. Когда болела, конечно остро всё воспринимала, а сейчас будто из памяти что-то вычеркнулось. Может быть, дети из-за этого и болезнь преодолевают, что себя не накручивают так, как взрослые.
Оля – красавица. Правда, поначалу немного стесняется, то ли экрана, то ли меня; но как только завожу речь о её любимых занятиях, расцветает:
– Больше всего мне нравится рисовать и лепить.
– Оля, у тебя наверняка дома есть фигурки собственного изготовления?
– Есть.
– Покажешь в конце разговора?
– Покажу. Я ещё в школу искусств на отделение рисования хожу.
– Они там учатся семь лет, потом получают диплом, – дополняет из глубины комнаты Марина, – для деревни это очень сильная школа.
– У вас ведь ещё клуб есть? (Я таки нашла в YouTube короткометражку о посёлке.)
– Да, в клубе я танцами занимаюсь. У нас учительница танцев Алла Сергеевна, и магнитофон с колонками.
– Прекрасно. А кто твои любимые друзья?
– Алина, Марина, Артём, Андрей, они все из класса. Артём весёлый, Марина с Алиной добрые, и Андрей тоже. Зимой на горке вместе катаемся.
– А сама ты какая?
– Добрая, весёлая.
– Родителей своих больше всего за что любишь?
– Мама красивая, и папа тоже.
– Значит, за красоту. Младшая сестра тоже красавица, как ты сама и твои родители?
– Да.
– Оля, а кем мечтаешь стать, ты уже задумывалась?
– Модельером. Я умею шить куклам одежду. И ещё вязать умею.
– Теперь понятно, почему ты так ценишь во всём красоту. Тогда не томи, покажи свои рукоделия.
Оля ненадолго отлучается и возвращается с занятыми руками:
– Мы одежды кукольной сейчас не нашли, но я ещё вязать умею, вот, – она предъявляет мне шарф на спицах, ещё недовязанный, нежно-голубой в полоску цвета морской волны, и добавляет: —Мама только петли набирает. А вот ещё одежда для этого зайки, это платье.
– Оля, у меня от восхищения нет слов! Теперь не остаётся никакого сомнения, в чём твоё истинное призвание. Ну, раз ты настолько ценишь красоту, может быть, хотела бы что-нибудь усовершенствовать в мире?
– Меня в мире всё устраивает.
– Хорошо, тогда есть у тебя какое-нибудь личное желание? Самое главное, но только одно.
Оля теряется, молчит.
– С одним сложно, – из другого конца комнаты смеётся незримая Марина, – вот три бы!
– В «Шередарь» хочу, – признаётся после раздумья Оля. – Мне понравилось там на лошадках кататься и делать мыло в мыловарне.
– А что бы ты пожелала всем людям на Земле?
– Счастья.
– Что такое для тебя счастье?
– У каждого своё счастье.
– Точно. Пусть каждый получит своё счастье. Мы не жадные, правда?
– Да. А фигурки вам показать?
– А как же!
Оля исчезает, быстро возвращается, приближает к экрану чёрного кота из обожжённой глины с розовыми раковинами ушей и взглядом необычайной выразительности. «А вот ещё маленькие нерпочки из пластилина», – раскрывает она другую ладонь. И на меня чёрными круглыми глазами смотрят два очаровательных белоснежных детёныша нерпы.
Владислав. Ульяновск. 13 лет
2 февраля 2018 года
Ульяновск (разговор в скайпе)
«Чтобы человечество было поумнее»
Мама Владислава Лиля написала в ответ на рассылку «Шередаря»: «Мы хотели бы поучаствовать в написании книги. Но мы не совсем выздоровели. После восьми лет ремиссии ставят рецидив, в ноябре была операция гамма-нож. Наверное, мы не герои книги…»
Я тогда ответила Лиле и хочу повторить спустя время: Лиля, вы с Владиславом обязательно герои. Кто, если не вы?!
– Нас прооперировали в 2009 году, когда Владику было пять лет. А всё началось за полтора года до этого. Мы стали замечать, что Владик больше работает левой рукой, а правую щадит. Моя мама первая это заметила. Я говорю: «Мама, что ты придираешься, нормальный ребёнок». Но всё равно обратилась в больницу в Ульяновске к невропатологу. Врачи смотрели и говорили, что всё нормально, что к школе всё пройдёт. Мы даже лежали в больницах восстановительного типа для детей, больных ДЦП. Нам там делали массажи, прогревали, кололи витамины (что на самом деле в нашем случае категорически противопоказано). Нам становилось всё хуже. Я говорю врачам: «Нам хуже от вашего лечения», а они нам упорно ставили диагноз ДЦП. Мы даже получили первый раз инвалидность именно по ДЦП. Хотя мы делали МРТ головы, у нас всё было там хорошо, тем не менее нам поставили ДЦП.
А состояние Владика потихоньку всё прогрессировало. Он уже не мог поднять правую руку. В плане ходьбы всё было нормально, проблемы нарастали только с рукой. Мы ходили в садик, он был в каких-то моментах просто неуклюжий, неловкий, может быть, падал почаще, чем другие дети. Куда мы в Ульяновске только не обращались, и за деньги, и бесплатно. Все повторяли: всё у вас пройдёт, к школе всё пройдёт. А в 2008 году я забеременела вторым ребёнком, и для меня все события проходили как в тумане, я не помню конкретно ничего, не помню деталей.
У Владика стала болеть шея, и причём боли были ночные, он по ночам вообще не спал, сидел и плакал. Мы опять обратились к неврологу, она нам назначила мазь «Фастум гель», от радикулита. Стали мазать, всё равно не проходит, шея болит. Он уже не мог вверх посмотреть. Мы настояли на том, чтобы лечь в детскую городскую больницу, и нас всё-таки туда положили. Заведующая собрала консилиум, и они догадались сделать Владику МРТ шеи в зоне пониже. Там оказалась большая опухоль, которая сдавила весь просвет спинного мозга, все нервные корешки,
