Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская
А этим летом, когда мы были на очередной реабилитации в «Русском поле», делали положенное раз в год по протоколу МРТ спины и шеи, на том месте, где была опухоль, засветился маленький-маленький очаг. Я не поверила. У нас восемь лет была стойкая ремиссия. Я, можно сказать, расслабилась, успокоилась. Для меня это был гром среди ясного неба. Мы на тот момент перестали ездить к Ольге Григорьевне Желудковой, она уже принимала в Институте рентгенорадиологии, у неё там огромные очереди, она подолгу принимает, я подумала: «Ну что там высиживать, если у нас всё хорошо?» И мы остались у онколога Бородиной Ирины Дмитриевны, работающей в Центре Дмитрия Рогачёва. Раз в год ездили, показывали ей МРТ. А тут, как приспичило, я подняла контакты, опять поехали в Москву на консультацию к Ольге Григорьевне в Институт рентгенорадиологии. Она посмотрела и сказала, что это очень маленький очаг, его оперировать никто не возьмётся, будет больше вреда, чем пользы. После этого я поехала в институт Бурденко к нейрохирургу, он сказал наблюдать, что это может быть что угодно, не обязательно опухоль, могут быть постлучевые изменения или послеоперационный рубец.
Я на этом не успокоилась, решила сделать Владику МРТ головы. Мы же голову на протяжении четырёх лет не проверяли, только шею и спину; онколог исследование головы отменила, потому что всё было хорошо. И вот когда сделали МРТ головы, в голове в боковых желудочках тоже засветилась зона. Ставят диагноз, что это метастаз. Но я так думаю (мы же голову очень давно не обследовали), что, может быть, опухоль была изначально там, когда мы ещё операцию на шее делали. Просто она была крохотная, её не было видно. А потом она там потихоньку росла, в желудочках же есть свободная полость, опухоль ничего не сдавливает, никаких симптомов не даёт, Владик себя хорошо чувствует. Это как раз тот случай, когда мы это случайно заметили. Слава богу, что мы раз в год делаем МРТ. Тогда же мы поехали в Питер, сделали ПЭТ-исследование, которое подтвердило опухоль в голове, а в шее нет. Мнения врачей на тот момент разделились. Ольга Григорьевна посчитала, что на очаг в голове нужно делать гамма-нож (лучевую терапию), а за шеей просто наблюдать. А Ирина Дмитриевна Бородина в Центре Димы Рогачёва (ФНКЦ) хотела назначить полное облучение: всю голову и всю спину – краниоспинальное.
Мне в тот момент было очень трудно принять решение. Я начала читать, звонить другим мамам, кто прошёл это облучение, узнавать, какие бывают последствия. Я очень не хотела проходить краниоспинальное облучение, потому что облучать спинной мозг ребёнку – значит остановить рост, там же зона роста находится. В итоге мы остановились на мнении Желудковой, решили пойти на гамма-нож. Обратились в фонд Константина Хабенского, они нам согласились оплатить операцию. Сдали анализы, и 2 ноября 2017 года нам провели операцию. Длилась она где-то пятьдесят минут. Владик перенёс её хорошо. Там у них целая лаборатория, сотрудники-физики в каждом конкретном случае делают точный расчёт по времени, на какую воздействовать глубину.
Каждые три месяца теперь у нас контроль МРТ. Вот только недавно были в Москве у Ольги Григорьевны, она сказала, что результаты очень хорошие, опухоль отреагировала, уменьшилась, что это именно была опухоль, которая вряд ли исчезнет совсем (это бывает очень редко), а просто умрёт. Такой процесс умирания проходит примерно год. За очагом в спине наблюдаем, очаг остаётся таким же маленьким, не растёт.
Когда у нас случилось такое во второй раз, гимназия, где учится Владик, нам помогала, собирала для нас деньги. Я была удивлена, что они так откликнулись. Я сама стеснительная, мне просить лишний раз неудобно, но это была их личная инициатива.
– Вы уже вторая мама, от которой я слышу, как откликаются окружающие люди, помогают по зову сердца. Если не секрет, кто вы по специальности, Лиля?
– Я по первому образованию фельдшер, закончила медицинский колледж, потом поступила на заочный юридический, получила высшее образование, а в итоге я не фельдшер, не юрист – я многодетная мама. Обе бабушки, конечно, нам очень помогают, они безотказные. Мы все живём рядом, десять – пятнадцать минут пешком. А с нами в квартире живёт мой папа, с малышами – это только он, он у нас очень активный, золотой дедушка.
– Это счастье, что старшее поколение рядом и плечо подставляет. А о «Шередаре» от кого узнали?
– Уже точно не помню, от кого узнала о «Шередаре», отправила заявку, хотя очень волновалась, как Владик там без помощи будет всё делать одной рукой. Но он прекрасно со всем справлялся. Был там два раза. А волонтёры как о нём отзывались! Он одной рукой чуть ли не быстрее всех собирал кубик Рубика, даже есть видео, насколько он быстро это делает! Один раз ездила Лиза, как сиблинг, и тоже в восторге. Ещё мы два раза участвовали в «Играх победителей», которые проводит «Подари жизнь». Это замечательное мероприятие. Первый раз – почти сразу после первой операции, Владик занял там первое место в плавании. Потом, через два года, занял в плавании третье место. Он от природы правша, но всё научился делать левой рукой. Для человека с одной действующей рукой, да ещё и левой, он очень много чего может.
С первой минуты разговора Владислав показался мне очень взрослым. Даже голос с пробивающимися низкими нотками. Пока говорила с ним, не покидало ощущение особой его ответственности за каждое произнесённое слово:
– У меня нет в классе тех, кому бы я не доверял, хотя из самых близких у меня четыре-пять человек получается.
– Владислав, мама сказала, ты в гимназии отличник. Получаешь удовольствие от учёбы, только честно?
– Сейчас не особо. Некое удовольствие от учёбы есть, но, к примеру, в начальной школе оно у меня было как-то побольше. Программа у нас немного сложнее, чем в обычной школе. Но я хорошо учусь, с учителями у меня хорошие отношения, стараюсь всё вовремя делать, на уроках вести себя хорошо.
– А какие качества больше всего ценишь в людях?
– Ценю умение выслушать, доброту, некую отзывчивость, в принципе всё, наверное.
– Есть у тебя в жизни приоритеты? К чему тяготеешь больше всего?
– Мне нравится математика. Компьютеры я сильно люблю, читаю какие-нибудь научные журналы, статьи об открытиях в науке. Вообще, хочу стать программистом. А из спортивных занятий – раньше ходил на плавание и на тхэквондо.
– Уверена, ты
