Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Метод FC – такой же альтернативный способ общения, как жестовый язык глухонемых; никому не придет в голову утверждать, что любой человек умеет общаться таким способом: это сложная техника, требующая специального обучения.

Точно так же, чтобы успешно пользоваться FC, необходимы определенные знания и практика, недостаточно просто взять ребенка за руку.

Метод облегченной коммуникации был признан и широко использовался в Австралии (вплоть до свидетельских показаний в суде). Привезенный затем в США, он подвергся резкой критике. Это произошло из-за некомпетентного использования и грубой рекламы в средствах массовой информации, объявившей о новом чуде: якобы стоит дать в руки любому неговорящему человеку табличку с алфавитом, как он разразится стихами или эссе.

На самом деле людей, которые сразу могут печатать самостоятельно или почти самостоятельно, очень мало. Обычно ребенку и тому, кто с ним занимается, приходится долго учиться и работать, прежде чем появятся результаты, так было и в нашем случае.

В английском языке пару партнеров по FC принято обозначать как facilitator и student (фасилитатор, “облегчающий”, и ученик), во французском – facilitant и facilité (“облегчающий” и “облегчаемый”). Я предлагаю здесь вариант “ребенок” и “помощник”. Хотя, строго говоря, это не совсем верно: в роли ребенка может быть взрослый, а помощник – выступать либо посредником (например, между ребенком и родителями), либо собеседником.

Во время занятия помощник придерживает руку ребенка и помогает ему выполнить нужное движение, которое тот не может сделать самостоятельно, в данном случае – показать на рисунок, букву или предмет. Иногда хватает легкого прикосновения пальцем, чтобы ребенок стал показывать или печатать, но без подобного побуждения он не может начать действие.

Необходимость помощи партнера – обстоятельство, которое как раз и вызывает недоверие, критику и отрицание метода. Больше всего негодуют те, кто сам не практиковал FC или делал это с твердым убеждением, что метод не работает, как это нередко бывает с любым явлением, которое не укладывается в привычные представления. Легче всего утверждать, что нам показалось или что нас обманывают.

Между тем известно, что поддерживающее прикосновение другого человека во многих случаях очень помогает, например при одевании, физических упражнениях, письме и рисовании; вряд ли требуется объяснять, что для детей с ДЦП или сходными проблемами физическая поддержка может быть необходима для преодоления моторных трудностей.

Если не знать о возможных нарушениях сенсорного восприятия у ребенка с аутизмом, о его проблемах со зрением, проприоцепцией, вестибулярными ощущениями, не говоря уже о других, которые могут сильно мешать и отвлекать, возможно, будет непонятно, зачем ему нужна такая помощь. Но человеку, знакомому с этими проблемами, очевидно, как трудно ребенку сосредоточиться, посмотреть на клавиатуру, самостоятельно попасть пальцем в нужную клавишу. Попробуйте читать или печатать на компьютере на палубе корабля во время шторма или в машине, подпрыгивающей на ухабах!

Петя, например, рассказывал: “Я давно знаю и помню, где буквы. Они иногда пропадают. Если кто-то мне помогает, я не боюсь”.

Необходимо постоянно напоминать себе о трудностях, которые испытывает ребенок, помогать и ни в коем случае не сердиться: он очень старается, но не всегда может справиться со своими проблемами.

Обычно с течением времени и благодаря тренировке удается ослабить поддержку, а некоторые даже добиваются полной самостоятельности. Однако таких случаев единицы, большинство нуждается в контакте с партнером-помощником. Сами дети говорят, что прикосновение человека, которому они доверяют, помогает сосредоточиться и оставаться спокойным.

Это объяснение критикам почему-то не кажется убедительным, но меня оно совершенно удовлетворяет. Многие ли из нас с легкостью согласятся выступать перед публикой, особенно если она изначально настроена скептически и заранее уверена, что ничего у выступающего не выйдет? А теперь поставьте себя на место неговорящего ребенка…

Тито, у которого классическая форма аутизма, – автор нескольких книг и сборника стихов. Он научился печатать и писать без физической поддержки, однако ему необходимо присутствие в комнате его мамы, иначе он не в состоянии работать.

Чтобы понять, в чем состоит психологическая поддержка при FC, представьте, что нужно перешагнуть полуметровую расщелину в скале высоко над морем. Я легко могу преодолеть препятствие такой ширины, но боюсь высоты, и, чтобы решиться на этот шаг, мне необходима чья-то дружеская рука.

Другой пример – мостик, висящий высоко над рекой. Если у него есть перила, вы легко перейдете на другую сторону, если их нет, вы не сделаете и шага.

Мысли и чувства у детей с аутизмом такие же, как у всех. FC дает возможность их выразить, и вот какими часто бывают самые первые сообщения:

– “Я не отсталый”;

– “Не говорите обо мне так, словно меня здесь нет”;

– “Не обращайтесь со мной как с маленьким”;

– “Я не глупый”;

– “Не могу себя контролировать”;

– “Не смейтесь надо мной”…

Иногда родители не готовы осознать уровень интеллекта и круг интересов своего ребенка: им долго внушали, что он умственно отсталый, и теперь трудно изменить сложившийся взгляд.

Родители огорчаются, что их мальчик не хочет смотреть мультфильмы и не интересуется машинами, а мальчика раздражает необходимость смотреть всякую ерунду, в то время как его занимают происхождение жизни или история Средних веков.

Однажды я рассказывала о методе FC группе родителей, слово взяла некая дама и поведала следующую историю. Она решила попробовать метод FC со своей 13-летней дочерью. На первом же занятии со специалистом девочка, вместо того чтобы ответить на вопрос, какой подарок хочет на день рождения, написала: “Я устала носить эту маску клоуна”. Дама сообщила, что ей тяжело было слушать такие откровения, и занятия на этом прекратились…

Мы не сомневались в Петином интеллекте, но до того, как начали пользоваться FC, нам и в голову не приходило, на какие интересные темы и на каком высоком уровне мы сможем с ним общаться.

Тексты людей, пользующихся методом FC, заслуживают самого внимательного чтения и изучения, ведь это уникальная возможность понять проблемы людей с аутизмом, попасть в их удивительный мир. И, если сегодня наука не в состоянии дать этому явлению объяснение, способное погасить скептицизм критиков, это не значит, что явления не существует.