Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Невербальный способ использует жесты, рисунки, пиктограммы. Например, существуют методики PECS (Picture Exchange Communication System; система коммуникации с помощью обмена изображениями), Macaton (сочетания жестов, пиктограмм и написанных слов) и другие.

Рисунки, фотографии и пиктограммы помогают объясняться на бытовом уровне, и это уже очень большое достижение по сравнению с полным безмолвием, однако выражение мыслей ограничивается предлагаемым набором изображений. Соответственно, мы заведомо не даем человеку возможности говорить о чем-то выходящем за пределы этого набора. Попробуйте рассказать о взволновавшем вас фильме при помощи двадцати (или сорока) значков! К тому же не все пиктограммы можно понять однозначно – это специальный язык, которым должны владеть все собеседники.

Недавно во французском центре для людей с проблемами общения мне показали набор пиктограмм. На одной из карточек были изображены полосатая тыква и желтый банан, и я подумала, что речь идет о еде. Выяснилось, что к обеду это не имеет никакого отношения, а имеет к музыке и предметы, представленные на карточках, не плоды, а музыкальные инструменты – барабан и маракас.

Облегченная коммуникация и чтение

В конце 1960-х – начале 1970-х годов одновременно в нескольких странах начал развиваться метод облегченной коммуникации, FC, который был сформулирован и разработан Розмари Кроссли. Помимо других книг и статей она написала замечательную книгу об истории его создания (Crossley, 1997) и учебник, в котором подробно описала последовательность освоения FC (Crossley, 1994).

FC предполагает использование любых символов, включая рисунки, пиктограммы или даже обыкновенные предметы. Но самые интересные результаты метод дает с использованием букв, ведь в отличие от пиктограммы написанное или напечатанное слово однозначно и понятно всем.

Ребенок показывает или печатает слова на клавиатуре с помощью партнера-фасилитатора (facilitator), который обеспечивает ему необходимую физическую и эмоциональную поддержку. Партнер помогает преодолевать сенсорные проблемы, мешающие самостоятельному выполнению желаемого действия. Неговорящий ребенок получает возможность выражать свои мысли и чувства, что позволяет окружающим лучше понять и узнать его, а ребенку приносит огромное облегчение. Родители часто отмечают, как быстро и радикально меняется поведение ребенка, некоторые даже говорят, что у него улучшился характер.

Как уже сообщалось, мы узнали об этом методе в 1998 году в IAHP. Позднее мы обратились к Розмари Кроссли, которая очень помогла советами. Многое из того, о чем рассказывается в этой части, мы узнали из ее книг и личного общения. Затем я прошла несколько стажировок во Франции. Метод прочно вошел в нашу жизнь, сегодня Петя общается с его помощью на русском и французском.

В начале 1970-х годов Розмари Кроссли работала педагогом в интернате для детей с тяжелыми формами паралича, и одной из первой ее учениц стала Энн Макдональд, лежавшая в постели без движения и речи, с очень тяжелой формой ДЦП. Энн было уже 16 лет, когда Кроссли начала учить девочку читать, а затем показывать буквы на картонке с написанным алфавитом. Энн смогла делать это с помощью Розмари, которая держала ее руку в своей и помогала выполнить движение.

После того как Энн получила право покинуть интернат, она всю жизнь прожила у Розмари Кроссли, окончила школу и университет, издано несколько ее книг. К сожалению, недавно Энн не стало.

В 1986 году Розмари Кроссли открыла центр DEAL (Dignity, Education, Advocacy, Language, “Достоинство, образование, защита, речь”), в котором применяется метод FC. С 2011 года он называется Центр Энн Макдональд (www.annemcdonaldcentre.org.au).

На первых порах метод адресовали пациентам с различными формами паралича (ДЦП, травмы), но впоследствии выяснилось, что он действен и в отношении людей с другими нарушениями, в том числе с аутизмом.

В процессе работы центра выяснилось, что около 90 % людей, не имевших видимых физических проблем, но считавшихся глубоко умственно отсталыми из-за ограниченной речи или ее полного отсутствия, на самом деле были просто лишены возможности продемонстрировать свои умственные способности из-за серьезных нейромоторных проблем.

Были получены результаты (тексты), совершенно неожиданные как по стилю, так и по содержанию, что сильно изменило представления об интеллекте людей, не владеющих устной речью.

В 1992 году в DEAL побывал Дуглас Биклен, настроенный очень скептически. Однако, близко ознакомившись с методом, он сделался его горячим сторонником и впоследствии добился наиболее значительных успехов именно в работе с аутистами. Благодаря его настойчивости и упорному труду уже больше 20 лет в Сиракузском университете (штат Нью-Йорк) обучаются люди с тяжелыми формами аутизма, в том числе без устной речи и с серьезными проблемами поведения (http://www.soeweb.syr.edu/thefci). Подобное практикуется и в некоторых других странах. При помощи метода FC многие люди, имевшие диагноз “умственная отсталость” или “аутизм”, достигли большой степени самостоятельности.

Существует несколько вариантов или производных FC, к примеру IPM (Informative Pointing Method, метод информативного показа), RPM (Rapid Prоmpt ing Method, метод быстрого побуждения). Во французской школе есть несколько течений: психофания (psychophanie), ассистированное письмо (écriture assistée), углубленная ассистированная коммуникация (communication profonde assistée) и другие. Несмотря на критику, метод FC довольно широко практикуется.

На сегодня издано несколько десятков книг о нем на разных языках, в том числе написанных с его помощью. В России, к сожалению, FC пока не получил широкого распространения; впрочем, стоит упомянуть, что вышла книга Николая Дилигенского (Дилигенский, 2003), изданы стихи и рассказы Сони Шаталовой (http://www.sinergia-lib.ru/index.php?section_id=1386&id= 1249) – и Дилигенский, и Соня пишут при помощи этого метода. (О Соне и методе FC есть сюжет в документальном фильме “Клеймо”, http://www.artvideostudio.tv/ru/soc_kino/274.) В 2014 году на русском вышла книга “Почему я прыгаю”, написанная японским мальчиком-аутистом Наоки Хигасидой.

Метод FC – такой же альтернативный способ общения, как жестовый язык глухонемых; никому не придет в голову утверждать, что любой человек умеет общаться таким способом: это сложная техника, требующая специального обучения.