Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

У многих аутистов необыкновенная память: они помнят буквально все, что когда-либо увидели или услышали, будь то текст книги, расположение улиц в городе или рекламные объявления по радио.

У таких людей могут быть чрезвычайно развиты отдельные сенсорные каналы восприятия, что делает их гораздо более чувствительными к разнообразным сигналам. Благодаря этому они способны воспринимать информацию на уровне, недоступном обычным людям, но необходимо помнить, что повышенная чувствительность может являться источником серьезных проблем.

Термин “интеллектуальная недостаточность”, или, более грубо, “умственная неполноценность”, подразумевает, что данный человек глупее других. У некоторых людей аутизм действительно сочетается с умственной отсталостью, тогда как у других интеллект нормален или выше среднего.

Один из крупнейших современных специалистов по интеллекту Говард Гарднер пишет: “Разум, ум, логика и знания – не одно и то же… (Gardner, 1997. Р. 16.) <…> Мы, люди, всегда испытываем склонность придавать важность словам, к которым привязаны, потому что они помогают нам лучше понять некоторые ситуации. К ним относится и слово “ум”. Мы его так часто используем, что поверили в существование ума. Мы думаем, что это реально измеряемая, материальная вещь, а не просто удобный способ обозначить некоторые явления” (Gardner, op. cit. Р. 77).

Возможно, стоит говорить не об умственной отсталости, а об умственной инакости…

…Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы, Чтоб у меня такие были мысли и поступки, как у вас, А я другой и никогда таким не буду.

Это написал Петя в 23 года.

Можно ли верить тестам

Говоря об интеллекте детей с аутизмом, трудно не затронуть вопрос о способах его оценки. К сожалению, далеко не все люди способны воспринимать новые идеи. Когда явление не вписывается в представления об устройстве мира, оно вызывает беспокойство, и человек ищет понятное ему, удобное объяснение. В случае с аутизмом удобное объяснение – умственная отсталость.

У всех родителей детей с проблемами были встречи со специалистами, о которых лучше бы не помнить. Но, сколько ни уговаривай себя, что надо забыть эти эпизоды, они нет-нет да и всплывают в памяти, сопровождаемые болезненной обидой.

Наверное, всем нам, таким родителям, доводилось встречаться с рекомендованным специалистом, визита к которому с нетерпением и трепетом ждешь долгое время. Едва взглянув на малыша, он предлагает ему набор скучных картинок, задает несколько вопросов и, не потрудившись выяснить, понял ли его ребенок, уверенно объявляет диагноз, от которого перехватывает горло и холодеет в животе: “Не говорит в шесть (восемь, десять) лет? Олигофрения в стадии имбецильности, на грани идиотии. Непрерывно машет руками и вскрикивает? Шизофрения”.

Тестирование – это стресс для любого человека, тем более для человека с проблемами общения. Он заранее ставится в положение проигравшего, поскольку знает, что у него практически нет шансов на успех, он всю жизнь проигрывает.

Каннер поражался странному сочетанию бестолковости и замечательной изобретательности у своих пациентов. Например, ребенок, который не мог правильно употребить слова “да” и “нет”, мгновенно решал математическую задачу; имея блестящую память, не мог запомнить самые простые вещи. Такие противоречия привели ученого к заключению, что обычные тесты для проверки уровня интеллекта детям с аутизмом не подходят.

Об этом позднее писал и Ганс Аспергер, который кроме неровного поведения и больших интеллектуальных способностей детей с аутизмом отмечал, что они очень чувствительны к личности учителя и могут обучаться только у тех, кто относится к ним с пониманием и искренним участием. Люди с аутизмом прекрасно осознают намерения других, как бы человек ни притворялся.

Вот мнение профессора психологии Ирэн Сулье: “При использовании тестов на IQ когнитивные способности аутистов недооцениваются, так как с их помощью в основном определяется уровень речевых навыков, а также знания, полученные в школе, что ставит аутистов в очень невыгодное положение” (Soullieres, 2012).

Вряд ли кому-нибудь придет в голову судить об интеллекте слепого, для этого предложив ему назвать цвета на картинке, или глухонемого – попросив с выражением рассказать стихотворение.

Есть такой старинный анекдот. Ученые хотят выяснить, где у таракана находятся органы слуха, для этого ему отрывают ноги и командуют: “Беги!” Таракан не двигается, на основании чего ученые делают вывод, что органы слуха у тараканов расположены на ногах…

Неосведомленность о наличии у ребенка с аутизмом разного рода невидимых неврологических (сенсорных) проблем может привести к заключению о его умственной неполноценности. Предлагаемые тесты должны быть адаптированы, а проверяющие – обладать необходимыми знаниями и гибкостью мышления. Тот, кто берет на себя смелость судить об уровне интеллекта человека с аутизмом, должен быть настроен непредвзято и помнить, что, возможно, ему придется столкнуться с явлениями, о которых он не знает или не встречался раньше.

К сожалению, многие специалисты, разговаривая с родителями ребенка с проблемами, особенно неговорящего, и, как правило, в его присутствии, априори уверены в умственной отсталости пациента, а потому не утруждают себя выбором выражений. Но то, что ребенок не говорит, не означает, что он не слышит или не понимает. Во Франции, попадая на консультации к известным профессорам, мы неоднократно превращались в некий объект. Светило, обращаясь к толпе студентов, указывало на моего мальчика со словами: “Перед вами случай Пьетро…” – так, будто Петя глухой или мы с ним неодушевленные предметы.

В один из таких визитов – к психиатру (нам нужна была очередная справка) – я попыталась рассказать о Петиных достижениях, и речь зашла о геометрии. Специалист, с неудовольствием выслушав меня, сказал: “Ну ладно, проверим”. На листке бумаги начеркал две кривули, одна из которых должна была изображать треугольник, а другая – круг, сунул их Пете и попросил: “Покажи треугольник”. Петя недоуменно посмотрел на меня: он твердо знал, что стороны у треугольников прямые, в “нашей” геометрии они всегда были начерчены по линейке, а у доктора фигуры имели извилистые очертания. В результате он не смог ответить, какой из этих причудливых рисунков являет собой треугольник. Специалист счел бессмысленным пускаться в дальнейшие выяснения Петиных способностей, а на мои попытки возразить сказал: “Мадам, что вы хотите мне доказать? Что ваш сын здоров?”

Пользуясь случаем, хочу напомнить, что существует врачебная и педагогическая этика. Я говорю не о милосердии или сострадании, а о минимальном уважении к детям и их родителям, которым никто не дает медалей за мужество и героизм, проявляемые ежедневно в течение многих лет. У них очень нелегкая и, кстати, не ими выбранная жизнь, они ранимы и мнительны – и с этим обязаны считаться специалисты, раз уж выбрали такую непростую профессию.