Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку
И начиная с этого момента мы можем наметить решения. И продолжать жить.
* * *Пересадка костного мозга – вот что, вероятно, может спасти Азилис. Мое незнание анатомии не позволяет мне представить, где именно находится этот пресловутый костный мозг. Я его отождествляю со спинным мозгом. Я быстро заучиваю урок наизусть. Костный мозг – это место, где вырабатываются клетки крови, там производятся белые и красные кровяные тельца и тромбоциты. Они находятся внутри кости, отсюда и название. Пересадка – это замена костного мозга донорским. Здоровый костный мозг, который будет производить здоровые клетки крови. В случае Азилис пересадка поможет ее организму вырабатывать недостающий энзим. О, этот энзим, арилсульфатаза А! Он причина всех наших бед.
Во время нашей последней встречи в апреле профессор обсуждал с нами вероятность того, что такая операция понадобится, но нашему еще не родившемуся ребенку, а не Таис. Потому что для Таис уже слишком поздно. Опыт показал, что на начальной стадии метахроматической лейкодистрофии пересадка действенна, если ее сделали при проявлении первых симптомов. Причем чем раньше ее сделать, тем больше шансов на успех. На сегодняшний день несколько детей с таким заболеванием благополучно пережили пересадку костного мозга. Их состояние улучшилось, хотя ни один из них не выздоровел окончательно. Но все они были намного старше Азилис на момент операции. Всего на несколько месяцев, но именно тех месяцев, которые все решают. Еще ни разу диагноз не был установлен так рано, сразу после рождения, как у Азилис. Вот почему можно надеяться на лучшее.
По этим причинам пересадку необходимо сделать как можно быстрее. Время торопит. Задача сродни математической. Пересадка дает самый больший эффект в период с двенадцатого по восемнадцатый месяц после самого вмешательства. А ведь у детей, больных метахроматической лейкодистрофией, первые симптомы проявляются в возрасте от одного года до двух. Мы должны набрать скорость болезни и опередить ее. Мы вступаем в невероятную гонку со временем.
Нельзя терять ни дня. Пересадка не делается одним щелчком пальцев. Перед тем как делать операцию, нужно убить с помощью химиотерапии костный мозг оперируемого. На это уходит в среднем одна неделя. Столько времени необходимо для уничтожения всех больных клеток. Вот процесс, предшествующий операции. Но еще до этого необходимо пройти неизбежный этап: найти подходящий Азилис костный мозг.
Поиски занимают время, которое для нашей доченьки бесценно. Медики сразу же отбрасывают идею пересадки собственно костного мозга. Они отдают предпочтение пуповинной крови, содержащей такие же клетки, что и костный мозг. В нашей ситуации она имеет несколько преимуществ: взятая во время рождения ребенка, она замораживается, а ее показатели вносятся в банк данных, значит, можно легко найти подходящую и быстро получить в свое распоряжение.
Врачи готовы начать поиски. Они ждут только одного – нашего согласия.
– Пересадка – это всегда риск и возможные непредвиденные последствия.
Мы это знаем, но врач предусмотрительно нам об этом напоминает. Мы должны принять решение, обладая всей информацией.
О возможности этой операции мы, конечно, задумывались еще во время моей беременности. Мы уже взвесили все «за» и «против». Мы были готовы рискнуть. Легко представить себе некую абстрактную ситуацию. Но совсем другое дело, когда она конкретизируется. Азилис уже есть. На самом деле существует. И как теперь поступить?
Некоторые пациенты во время пересадки умирают. Может быть, кое-кто думает, что если ничего не предпринимать, то это ничего не изменит и Азилис все равно умрет через несколько недолгих лет. Однако эти два случая очень разные. С одной стороны, с этой минуты мы будем очень дорожить каждым проведенным с ней днем. А с другой – если пересадка не будет успешной и Азилис умрет, мы будем всю жизнь винить себя за такой выбор и чувствовать себя прямыми виновниками ее смерти. Это нелегкий выбор: действовать или оставить все как есть. Быть виновным или ответственным.
Другой врач нам напоминает, что большая часть пациентов, переживших пересадку, не могут иметь детей. Это уточнение нам кажется нелепым, но мы принимаем его всерьез. На самом деле, если не сделать пересадку, Азилис в любом случае не сможет стать матерью, так как она не доживет до соответствующего возраста. Но нужно как следует обдумать эту ситуацию; если мы попытаемся ее вылечить, то фактически вмешаемся в процесс болезни. И мы не знаем, какие изменения вызовет это вмешательство. Если Азилис выздоровеет, мы будем рады нашему выбору. Если она умрет, мы будем горько сожалеть о принятом нами решении. Но что, если она не излечится полностью? Что, если болезнь, достигнув определенной стадии, будет терзать ее на протяжении всей жизни? И тогда она будет вправе упрекнуть нас в том, что мы вмешались. А может, сочтет нас прямыми виновниками ее стерильности и неполноценности. Как говорится, хотели как лучше, а получилось как всегда.
Конечно же, мы обо всем этом думаем и в глубине души осознаем, что, как родители, должны пойти на пересадку. Имея детей, мы каждый день несем ответственность за них. Мы принимаем касающиеся их решения. Мы делаем это, не виня себя, так как считаем, что это для них хорошо. Мы не спрашиваем их мнения перед тем, как их покормить, одеть, умыть. Перед тем, как лечить их. Или попытаться это сделать. Нас ведет наш родительский инстинкт.
Я вспоминаю замечательную фразу профессора Жана Бернара, известного онколога. Он говорил:
– Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.
Эта цитата вдохновляла меня, когда мы сегодня принимали важное для Азилис решение. Мы постараемся сделать все, моя дорогая, чтобы добавить дней твоей жизни. А потом мы сделаем все, чтобы добавить жизни дням. Что бы ни произошло.
* * *Ужасный день. Палатки натянуты, повсюду букеты цветов, буфеты установлены. В этот прекрасный субботний июльский день солнце обещает быть ласковым. Сегодня, на радость всем, выходит замуж младшая сестра Лоика. Дом гудит, как улей. Все наряжаются, готовятся, осматриваются и прихорашиваются. Я задумчиво поправляю складки на платье. Я не вписываюсь в этот декор, все эти цвета кажутся мне искусственными. Единственные настоящие цвета – это красный цвет моих опухших глаз и серость моего колотящегося сердца. Я в трауре. В трауре по ожидающему нас будущему. В трауре по грезам. Какая горькая ирония! У меня нет никакого желания праздновать. Этому противится и мое сердце, и мое тело. Азилис восемь дней. И едва прошло двое суток, как мы знаем.
Я замечаю, как в сторонке Гаспар, одетый в праздничный костюм, уже покрытый пятнами, играет со своими кузенами. Это уже не вчерашний мальчик, которого я крепко прижимала к себе, чтобы немного успокоиться. Мне больно вспоминать тот момент, когда мы сказали Гаспару и Таис, что их маленькая сестра тоже больна. Гаспар разрыдался. Он столько надежд связывал с этой малюткой! Я прочитала по его глазам, что он ощущает ту же пустоту, что давно во мне живет. Он говорил сквозь слезы:
– Я не хочу быть единственным ребенком в нашей семье, который сможет повзрослеть. Я хочу расти с моими сестрами. Мама, это невозможно! Азилис не может быть больной.
Мы попытались его утешить. Но тщетно. Ни одно слово не может пробиться сквозь эту боль. Таис же осталась безмолвной. Затем, наклонившись к совсем еще крохотной сестричке, она обхватила ее своими ручонками, пристально на нее посмотрела и прошептала:
– Я люблю тебя, малютка.
И все.
Утром Гаспар проснулся немного успокоенным. Ночь прогнала его боль.
– Сегодня праздник. У нас будут пирожные, кока-кола и музыка. Я хочу сегодня лечь спать позже всех на свете.
А я вообще не хотела просыпаться, проживать этот день. Начинают собираться гости. Они счастливы. Они обнимаются, разговаривают, смеются, чокаются. А я плачу. Тем не менее я здесь. Я не собираюсь быть чучелом и портить всем веселье. Так же как и платье, я надеваю соответствующую улыбку. Может быть, немного натянутую. Не имеет значения. Я вижу, что Лоик принял такое же решение. Ему удается отогнать свою печаль, чтобы искренне радоваться явному счастью своей сестры. Его сила делает меня смелее.
Азилис такая красивая в свой первый выход в свет! Гости один за другим подходят полюбоваться ею, каждый рассыпается в комплиментах. Никто не упоминает о ее болезни. Однако кто-то чуть крепче поцеловал меня в щеку, кто-то чуть сильнее сжал мою руку, и в их ясных глазах я вижу искреннее сочувствие. Я понимаю, что все, кто нам дорог, сегодня тоже в печали. В печали и в радости, как и мы. Лучшее доказательство их солидарности – это их улыбки. Они знают, что и Лоик, и я прилагаем все силы, чтобы казаться веселыми. И они стараются нас в этом поддержать. И впервые за этот день я по-настоящему улыбаюсь. На этот раз в моей улыбке и непролитые слезы, и эмоции.
