Плащ Рахманинова - Руссо Джордж
Наконец день настал, Ричард произнес слова на иврите хорошо, но медленно, так медленно, что слушатели, должно быть, дивились; его разум выдержал, но он не отвечал на поздравлении и потоки поцелуев на приеме. Держался холодно и отстранение, отчего казалось, будто он хочет оттолкнуть людей. Каждый, кто внимательно наблюдал за ним, мог заметить, что он изменился физически, несмотря на все усилия родителей придать ему вид и запах того Ричарда, которого они знали.
На следующее утро Эвелин наблюдала, как Ричард завязывает галстук за завтраком, и внезапно ее потрясло осознание, что сын стал призраком тринадцатилетнего мальчика, участвующим в фарсе бар мицвы. Сколько еще он продержится? Даже если они смогут и дальше притворяться, даже если это получится у бабушек с дедушками, сколько смогут все остальные?
Тем временем в своей озабоченности «разновидностями» прогерии родители, особенно Эвелин, переходили от одного медицинского учреждения к другому. На письма Эвелин к врачам-исследователям из клиники Майо и медицинской школы Джона Хопкинса пришли обнадеживающие ответы: они хотели обследовать Ричарда. «Приезжайте сразу, как сможете, в декабре после бар мицвы», — такими были их слова. Специалисты из обеих больниц подчеркивали, что прогерия — это, скорее, общее название нескольких заболеваний, а не одно. И делать прогноз следует, исходя из того заболевания, которое обнаружится у Ричарда.
Отец, мать и пациент сели на поезд в Нью-Йорке и в оставшиеся перед Рождеством недели поехали сначала в Балтимор, а потом в Рочестер, штат Миннесота. В клинике Университета Джона Хопкинса в Балтиморе Ричарда осмотрел консилиум докторов, а не один врач, как в Бостоне. Ласковая администраторша по имени Дженн координировала обследование и каждый день общалась с Амстерами. На третий день она сообщила, что предварительное коллегиальное мнение таково: у Ричарда не стандартная прогерия, а «синдром Вернера».
Новый диагноз привел их в недоумение. Что это за синдром такой? После визита в Бостон Эвелин сходила в Нью-йоркскую публичную библиотеку и в медицинскую библиотеку Колумбийского университета, чтобы посмотреть, что такое прогерия, в справочниках. Она выяснила, что изначально название придумали в конце XIX века два английских врача, Джонатан Хатчинсон и Гастингс Гилфорд, а еще в том же справочнике ей попалось имя Отто Вернер. Она вспомнила об этом, когда Дженн назвала болезнь Ричарда «синдромом Вернера».
Дженн объяснила подробнее. Из ее рассказа Ам-стеры узнали, что Отто Вернер (1879–1936) был немецким экспертом в области прогерии, почившим два десятка лет назад, и одним из немногих врачей в мире, который пытался лечить эту болезнь. Если диагноз ее коллег, основанный на симптомах Ричарда, верен, то он вполне может пережить двадцатилетний рубеж. Теперь все зависит от того, как они справятся с вторичными симптомами: катарактой, кожными заболеваниями, проблемами с сердцем. В большинстве случаев смерть при прогерии наступает от этих сопутствующих болезней.
Поездка в Миннесоту пришлась на трескучий мороз, почти перед самым Рождеством, хотя буйные зимние метели еще не начались. Поезд обогревался, но Ричард вел себя капризнее обычного, постоянно ссорился с родителями, ни в чем не хотел идти им навстречу. Клинику Майо украшали елки и венки из остролиста, а персонал уже стал разъезжаться на праздники. Местные врачи показались Амстерам менее внимательными, чем балтиморская группа, но жаждущими помочь. Один доктор, чьей задачей было записывать показания остальных, был особенно заботлив и признался, что никогда не сталкивался с прогерией и это многому его научит — слова, едва ли вселившие в Амстеров уверенность.
Консилиум врачей Майо подтвердил синдром Вернера и привел дополнительные доводы, почему это не мог быть классический синдром Хатчинсона — Гилфорда. Но их рекомендации ничем не отличались от того, что рекомендовали врачи из больницы Хопкинса: заберите мальчика домой, обеспечьте ему по возможности наилучший уход, следите за ним, разговаривайте с ним о том, что его постигло, подбадривайте, позвольте ему задать собственный ритм жизни, упоминайте о смерти — и приготовьтесь к долгим испытаниям. Они говорили настолько прямо, насколько было необходимо, но старались избегать жестких выражений и ни разу не сказали ничего, что показалось бы невыносимым. Ни в Бостоне, ни в Миннесоте им не сказали ничего такого, что, подобно диагнозу доктора Шмидта, разбило бы им сердце.
Они пропустили Хануку, вернувшись в Форест-Хиллс, когда последние свечи уже были погашены и американский мир приготовился закрыться на две недели. Во время долгой дороги на поезде они обсудили с Ричардом «синдром Вернера», осторожно сообщив ему кое-что из того, что узнали, а когда Ричард засыпал, принимались раз за разом пересказывать друг другу свои обывательские представления о разнице между этим синдромом и классическим синдромом Хатчинсона — Гилфорда. В разговоре с сыном они подчеркивали, как ему повезло: у него выявили наименее смертельную из двух болезней. Старались внушить ему, что он должен помочь им не допустить вторичных симптомов и потому быть очень осторожным. Должен сразу же им сообщить, если заметит у себя какой-либо симптом.
Эти разговоры продолжались все рождественские праздники 1955 года. Сторонний наблюдатель сделал бы вывод, что Ричард старается следовать их наставлениям, но все же он был четырнадцатилетним мальчиком с нависшим над ним смертным приговором, понесшим колоссальную утрату, величину которой не мог даже осознать, не то что выразить: он лишился не только здорового будущего, но и карьеры виолончелиста, так много для него значившей.
Лучше всего он играл на виолончели год назад, осенью 1954-го, как раз перед тем, как начал участвовать в конкурсах. Он победил во всех трех, где был заявлен, и получил в награду по концерту. Уже начала складываться его личность как исполнителя, но потом он стал уставать и меньше упражняться. Его раздражительность была призвана замаскировать почти полную неспособность выразить ощущение потери, которая постигла Ричарда на самом первом этапе развития его личности как музыканта.
Несмотря на то, как сурово обошлась с ними реальность, Амстеры приняли вызов. Они, особенно Эвелин, интуитивно чувствовали внутреннее состояние Ричарда, крах всех его ожиданий, однако продолжали уверять друг друга, что у него еще может состояться пусть и ограниченная музыкальная карьера. Леонард Роуз никогда не терял надежду. Но для Эвелин (Сэм работал) оказалось непосильной ношей удерживать в равновесии все звенья урезанной жизни Ричарда: новую диету, режим сна, яростные скачки настроения, изменения в расписании игры на виолончели, домашнего учителя, которого они наняли для частных уроков, редкие посещения школы, как обычной, так и музыкальной, отсутствие друзей и возможности завести новых, а также постоянные расспросы бабушек и дедушек, требующих новостей[9].
В те годы, 1954–1956, я почти не общался с Ричардом, виделся с ним, только когда родители привозили его на Чатем-сквер, и иногда у него дома, во Флашинге: мы были друзьями, но Ричард быстро угасал и все реже появлялся в школе. Несколько раз Сэм привозил меня из Бруклина к ним домой на выходные, чтобы мы с Ричардом могли поиграть дуэтом, и я до сих пор помню шок, охватывавший меня в каждый визит. Думаю, я делал все, чтобы отдалиться и от своего больного друга, и от его безутешных родителей, но в этот раз катастрофа заключалась не в сломанной виолончели.
Ричард учился уже в восьмом классе: если бы он был нормальным школьником, то в сентябре 1956-го перешел бы в среднюю школу. Амстеры надеялись, что он поступит в Школу исполнительских искусств, но эта надежда умерла после поездки в Бостон, и теперь они все более убеждались, что он вообще не сможет учиться в старших классах. Все долгоиграющие планы рухнули, они жили текущей неделей. С 1955 года они не уезжали в отпуск и не встречались с друзьями. Все свободные дни — каждое солнечное воскресенье — посвящались Ричарду, ведь понедельник мог принести новую беду.
