Хорея - Марина Игоревна Кочан
— Ну вот, мама, мы на месте, — сказал он. — Скоро все начнется.
В ответ она издала тихий стон.
— Хочешь что-то спросить, мама? — Он наклонился к ней, и она улыбнулась его прикосновениям, его лицу, обращенному к ней.
В этом немолодом, уже поседевшем мужчине было очень много нежности и хрупкости. В том, как он смотрел и обнимал свою мать, было очень много любви. И я почувствовала, что завидую им.
— Рада вас всех приветствовать, — сказала руководительница фонда, выходя вперед. Я узнала ее по фотографиям из группы, куда несколько лет заходила снова и снова. — Мы пригласили сегодня лучших специалистов, неврологов, эрготерапевтов, психологов. И всем можно будет задать вопросы в перерыве.
Когда лекция уже началась, в зал вошла еще одна девушка, на вид — моя ровесница. Она неловко огляделась и села на край стула, как будто ненадолго, чтобы в любой момент уйти. Но взгляд ее был сосредоточенным. Когда выступающий врач дошел до описания симптомов, я увидела, как она вытирает уголки глаз салфеткой. Она плакала почти все время, пока шла лекция, беззвучно и осторожно.
В перерыве нас всех пригласили в соседнюю комнату с фуршетом: бутерброды-канапе, напитки и конфеты в вазочках.
— Давайте, давайте, угощайтесь и не стесняйтесь, — подбодрила нас организатор. — Здесь все свои и это все для вас.
Я налила себе кофе и вжалась в угол, чтобы дать пространство остальным. Парень в ярком тоже пришел. Он ловко подцепил чашку, помедлил возле конфет, а потом двумя пальцами взял одну и направился обратно в зал.
— Будешь кофе или чай? — спросил тихим голосом мужчина у высокой худой женщины рядом с ним.
Она смотрела все время вбок, как будто задумалась о чем-то.
— Буду кофе, — она легонько кивнула. — Со сливками.
Девушка, которая плакала, подошла ко мне первой.
— У вас тоже хорея? — спросила она.
— Нет, кажется, нет, — смутилась я. — Но у меня есть старшая сестра. Она еще не сдавала тест. И я хочу написать книгу. Про принятие болезни.
Девушку звали Оля. Ее отец умер месяц назад, и она уже сдала тест. Она снова заплакала, когда начала говорить про отца.
Мы стояли рядом, очень близко. И я обняла ее одной рукой. В этот момент мне стало так легко, словно я держала тяжелый чемодан и наконец-то опустила его на землю. Я начала пересказывать то, что мы обе только что слышали: препараты уже испытывают на людях, есть успехи, с хореей можно бороться. Она может стать обратимой. Главное — это настрой. Я дала Оле свой телефон.
— Если захочешь поговорить, ты можешь написать мне, — сказала я. — Ты очень смелая. И очень сильная. Но не нужно оставаться с этим одной. Чтобы не исчезнуть.
Благодарности
Спасибо моей сестре Олесе. За то, что ты заново проделала со мной работу горя, за то, что мы вместе вспоминали и плакали, за твою искренность, за то, что в своем графике находила время читать рукопись, делиться со мной воспоминаниями, поехать в Ухту. Ты всегда моя опора, мое вдохновение.
Спасибо моей маме. Ты всегда отдаешь нам с Олесей все, что у тебя есть, без остатка. Спасибо за твою открытость, честность и все, что есть во мне от тебя. Я тебя очень люблю.
Спасибо моей сестре Наташе за воспоминания о бабушке Маше и о моем папе. Без них история не была бы полной.
Спасибо тете Наде Загорской за то, что помогли мне узнать истории про Чернобыль, и за наш долгий разговор.
Спасибо моему мужу Леше. Ты всегда меня поддерживаешь, находишь нужные слова. Ты мое спокойствие. Спасибо, что дал мне время быть писателем. Спасибо, что ты такой чуткий отец и мы на равных участвуем в родительстве. Я очень тебя люблю.
Спасибо моей подруге Кате Капустиной. Мы с тобой дружим двадцать восемь лет, и ты для меня часть семьи, часть моего детства, часть меня самой. Спасибо тебе за поддержку всегда и во всем и за то, что помогла мне подтвердить диагноз отца.
Спасибо моей подруге Насте Вовк. Ты единственная, кто прочитал всю рукопись в черновиках. Ты читала ее по главам и давала мне обратную связь каждый раз, задавала нужные вопросы, подбадривала, встречалась со мной и обнимала меня. Ты каждый раз говорила мне, что все получится. И получилось.
Спасибо моей редакторке Юле Петропавловской. Ты поверила в книгу и «увидела» ее, когда была только идея и не было текста. Ты напоминала мне, что эта история должна быть написана, и это напоминание дало мне силы начать. Ты бережно отнеслась к моему тексту и помогла мне погрузиться туда, куда я боялась заглянуть, в самую темноту. Я счастлива, что этот текст попал именно в твои руки.
Спасибо всей команде Polyandria NoAge. Я даже и мечтать не могла, что книжка выйдет у вас. Вы создаете не только смыслы, но и невероятную красоту.
Спасибо моим преподавательницам из Школы литературных практик Жене Некрасовой, Оксане Васякиной и Алесе Атрощенко. Без вас я бы не узнала, что могу быть писателем.
Спасибо Лене Васильевой, Яне Верзун и Насте Пономаревой-Липиной — за чтение и первые отзывы о рукописи, за поддержку и важные комментарии.
Спасибо Кате Лимаевой, отважной девушке, которая не только не боится говорить о своей редкой болезни, но и находит силы помогать другим. Без Кати этой истории не случилось бы.
Спасибо Юле Цветковой и Зайнаб Умахановой, очень сильным и милосердным девушкам, волонтерам, с которыми мы много говорили о принятии болезни самых близких людей. Вы стали для меня настоящей терапией.
Полезные ссылки
en.hdyo.org
Международная некоммерческая организация, поддерживающая молодых людей в возрасте до 35 лет, страдающих болезнью Гентингтона
orphanpeople.ru
«Редкие люди» — единственная в России благотворительная организация, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием болезнь Гентингтона
chorea.ru
Информационный проект, созданный Юлей Цветковой в поддержку людей с болезнью Гентингтона
ehamovingforward.org/ru
«Движение вперед» — проект Европейской Ассоциации по борьбе с болезнью Гентингтона
vk.com/silneye_obstoyatelstv
Проект Кати Лимаевой, сообщество людей с редкими диагнозами
Недавно я узнала о том, что есть несколько заболеваний, которые по симптомам идентичны хорее, но для их выявления нужно сделать отдельный тест, так как ошибка кроется в других генах. Подробнее о
