Дороти Батлер - Кушла и ее книги
Приятно сознавать, что врачей поощряют воспринимать семью как социальную единицу и обдумывать воздействие ребенка-инвалида на семейную ситуацию. К сожалению, существует немного свидетельств, что врачи демонстрируют на практике глубину понимания и знания о нуждах детей или их семей. Конечно, из этого правила есть исключения; но не существует гарантий, что обычные родители, испытывающие страдания и усталость от заботы о ребенке с физическими или умственными недостатками, получат помощь, совет и прежде всего понимание того, что им предстоит.
Знание родителей Кушлы, а также полная поддержка и понимание, были получены от педиатра Оклендской больницы, заботам которой девочка была поручена после ее первого периода в больнице в девять месяцев. Эта молодая женщина не придерживалась никакой классификации или ярлыков. По ее мнению, как и по мнению родителей девочки, «Кушла была Кушлой», ребенком, у которого могли быть трудности в развитии собственных возможностей и который поэтому заслуживал помощи.
Барии (Barney) (1975) цитирует «Янгхазбенд Рипорт» (результат исследований рабочей группы детей с особыми нуждами, организованной Национальным бюро сотрудничества по охране детства в Лондоне в 1970):
«Сейчас известно о важности раннего обучения, проводимого даже с большей интенсивностью, маленьких детей с физическими или умственными недостатками. Таким образом, жизненно необходимо использовать дошкольные учреждения, ясли, игровые площадки или домашнее обучение в некоторых случаях даже до двухлетнего возраста».
Программа «домашнего обучения» Кушлы была в ходу с того времени, как окружающие поняли, что она кажется «отрезанной» от остальных — то есть почти с самого рождения. Сколько детей в таком состоянии, какова бы ни была его причина, остаются без лечения? Какое улучшение в конце концов увидело бы общество в своих предположительно умственно отсталых детях, если бы компенсаторное вмешательство всегда происходило в таком раннем возрасте и продолжалось бы в атмосфере такой заботы и поддержки, какая всегда была у Кушлы?
Родители Кушлы также отдают должное Обществу детей-инвалидов, от которого сейчас получают ощутимую помощь: уроки плавания, особые игрушки для Кушлы и возможность встречаться с другими семьями, у которых сходные проблемы. Деятельность Родительского центра, игровые группы для младшего возраста, а сейчас Игровой центр, в свою очередь, внесли свой вклад в благополучие семьи и помогли Кушле реализовать в полной мере ее способности.
Каждому ясно, что критическим периодом в жизни Кушлы был самый начальный, когда она могла снова впасть в мир неясно воспринимаемых ощущений, постепенно опускаясь и в физическом, и в умственном отношении. Как можно оценить тяжесть недостатков, которые могли бы у нее проявиться сейчас, если бы это допустили? А как обстоят дела с детьми, у которых не существует такой «встроенной» программы?
Дэвид Барни (David Barney), говоря о необходимости особых «обучающих» занятий для детей с физическими или умственными недостатками, пишет:
«Нет причины, по которой задуманные таким образом обучающие занятия не могут быть приятным, забавным переживанием — возможно, только если это случайно подобранная, плохо мотивированная игра».
Развитие Кушлы дает живое доказательство эффективности «обучающих занятий». Ее уверенность и ее веселый нрав полностью подтверждают отсутствие этого «ощущения бесполезности, зависимости и подавленности», которые, как предполагает далее Барни, могут возникнуть в результате пренебрежения необходимостью для ребенка специального обучения.
Что такие занятия могут быть «приятным забавным переживанием», неоспоримо, если принять во внимание имеющиеся альтернативы для детей с физическими и умственными недостатками.
Будущее Кушлы неясно. И главные решения ждут впереди. Какой тип школы она будет посещать и пойдет ли она в школу вовремя?
Есть основания считать, что она будет нуждаться какое-то время в индивидуальном обучении, если стремиться способствовать ее развитию. Снова цитата из Дэвида Барни:
«Современная теория, как можно судить по литературе, все более рекомендует структурированные программы, индивидуально рекомендованные детям-инвалидам. Возможности произвольного или случайного обучения, какое мы находим в программе традиционных дошкольных учреждений, оказываются не соответствующими и менее подходящими для таких детей».
Это утверждение справедливо для Кушлы в настоящий момент и может оставаться справедливым еще какое-то время. Игровой центр проводит занятия с детьми; дома, при постоянном индивидуальном обучении и обучающих ситуациях, Кушла получает подготовку к регулярным групповым занятиям. Можно даже рассуждать на тему, что успех ее контакта с группой зависит от продолжающихся успешных занятий по индивидуальной обучающей программе. Кушла все в большей степени справляется с ситуацией в группе, она знает своих друзей, она играет вместе с другими детьми в игры, для которых нужно воображение. Но ее часто приводит в замешательство быстрая смена впечатлений. Ей нужно показать и рассказать индивидуально. Кажется, ей может подойти частичное посещение школы в сочетании с постоянными домашними занятиями, которые ее родители, как они уже продемонстрировали, вполне в состоянии проводить.
Специфическое обучение в сочетании с соответствующей физиотерапией должно уменьшить или снять часть «отличий» Кушлы — ее необычное положение рук, довольно неуклюжую походку и склонность пускать слюни. Сейчас ей лечат зубы в Оклендской больнице. Постоянное нездоровье в сочетании с действием необходимых лекарств привело, что неудивительно, к значительной порче зубов. Как обычно, один из родителей всегда с Кушлой, и, как обычно, кажется, что она понимает или, по меньшей мере, принимает необходимость этого лечения.
Сейчас, когда самый значительный физический барьер, коррекция аномалии почек, пройден, можно надеяться, что развитие Кушлы будет продолжаться стабильно и что у нее больше не будет перерывов. Поскольку времени для Кушлы всегда бывает мало, ей нужно время тренироваться в ловкости, что не проходит легко, время воспользоваться тем, чему она уже научилась, время набраться сил после ослабления от постоянных инфекций и бесконечного цикла визитов в больницу и тестов. И у нее не только были перерывы, постоянные и длительные; сенсорные недостатки Кушлы создали целый набор трудных, часто мучительных занятий даже в самые лучшие времена.
Кушле необыкновенно посчастливилось с родителями. Приняв ее как «ребенка с физическими и умственными недостатками», они не занимались рассуждениями, а просто делали то, что казалось им соответствующим и возможным изо дня в день. Можно предположить, что большую роль сыграла как их настойчивость, так и твердость духа. А Кушла служит доказательством правильности их поведения.
А как можно оценить значение книг в жизни Кушлы?
Кажется бесспорным, что доступ к такому богатству слов и картин — при постоянной любви и поддержке — в огромной степени содействовал ее познавательному развитию вообще и развитию речи в частности. Надеюсь, что предшествующие главы показали это.
Но, возможно, прежде всего, книги Кушлы окружили ее друзьями, людьми, теплом и цветом в те дни, когда ее жизнь почти целиком была болью и неверием в свои силы. Взрослые, которые любили ес и пробовали представить ей мир, когда она не могла сделать этого сама, сыграли свою роль. Но, может быть, это были сами герои, пришедшие вслед за ней в темноту и одиночество, на которые она была обречена.
И наверное, они навсегда останутся с ней: Питер-кролик и бабушка Люси, мистер Гамни и Джеймс. Джеймс, за которыми следует целая процессия кошек и королей, тигров и медведей, а замыкают ее Дэви, Эмма и непокорная Агапанта. Если это так, то у нее всегда будет поддержка.
Возможно, собственные слова Кушлы, записанные 18 августа 1975 года, когда ей было три года и восемь месяцев, скажут нам все, что нам надо знать. Она произнесла их, сидя на диване, держа в руках тряпичную куклу, а рядом с ней, как обычно, стопка книг: «Теперь я почитаю Луби-Лу, потому что она устала и грустная и ес нужно обнять, и дать ей бутылочку, и почитать».
Да, эта рекомендация подходит для любого ребенка с физическими недостатками или без них.
Эпилог
Прошло три с половиной года с тех пор, как история Кушлы была рассказана впервые. Вполне понятный вопрос «Какая она теперь?» висит в воздухе.
В свои шесть лет и три месяца Кушла мало чем отличается от обычного ребенка ее возраста. Она энергичная, любящая, требовательная и щедрая; то защищает свою младшую сестренку, то сердится на нее; обычно настроена дружелюбно, но иногда упряма… сильная девочка, обладающая юмором, сердечная, уверенная в своем месте в мире и полная решимости получить свою часть радости мира. Она уже получила с лихвой свою часть его боли.
