Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс
В конце одного из посещений я показала Деборе, как выходить в Сеть с ее старого компьютера, который кто-то отдал ей много лет назад, а потом научила пользоваться поисковиком Google. Вскоре она начала принимать амбиен — наркотический снотворный препарат — и просиживала ночи напролет в лекарственном тумане, набирая в Google «Генриетта» и HeLa.
Дэвон называл амбиен Деборы «дурацким лекарством», потому что после него она бродила по дому посреди ночи, как зомби, болтала ерунду и пыталась на завтрак рубить мясницким ножом злаковые хлопья. Дэвон, когда оставался с ней, зачастую, проснувшись среди ночи, находил бабушку спящей за компьютером; голова и руки ее мирно покоились на клавиатуре. Он просто стаскивал ее со стула, укладывал в кровать и укрывал одеялом. Если же Дэвона не было, то, проснувшись, Дебора часто обнаруживала, что спала лицом на столе в окружении горы распечатанных страниц, выпавших из принтера на пол: научных статей, заявок на патент, случайных газетных статей и постов блогов, включая и многое из того, что не имело ни малейшего отношения к ее матери, зато содержало слова Henrietta, lacks или Hela.
На удивление, последнее слово встречалось довольно часто. Хела — исконное название страны Шри-Ланка, где активисты носят плакаты с требованиями «Справедливости для народа хела». Еще это имя не существующей более немецкой компании — производителя тракторов, собаки-призера породы ши-цу, приморского курорта в Польше, рекламной фирмы в Швейцарии, датского судна, на котором собираются желающие выпить водки и посмотреть кино, а также героини комиксов компании «Марвел», которая действует в нескольких онлайновых играх: семи футов ростом, наполовину черная, наполовину белая богиня, которая является отчасти мертвой, отчасти живой, обладательница неизмеримого интеллекта, сверхчеловеческой силы, божественной жизнестойкости и продолжительности жизни, а также пятисот фунтов [226,8 кг] крепких мышц. На ее совести мор, болезни и катастрофы; ей нипочем огонь, радиация, яды, едкие вещества, болезни и старение. Еще она способна левитировать и контролировать мысли людей.
Когда Дебора нашла страницы с описанием Хела из комиксов «Марвел», то подумала, что речь идет о ее матери, ибо каждая из черт Хелы в какой-то мере совпадала с тем, что Дебора слышала о клетках Генриетты. Однако оказалось, что на создание этой научно-фантастической Хелы автора вдохновила древнескандинавская богиня смерти, обитающая в земле между преисподней и миром живых.
Как-то часа в три ночи, когда я, больная гриппом, спала, забывшись в лихорадочном сне, вдруг зазвонил телефон. На другом конце провода Дебора прокричала в трубку: «Говорила я тебе, что в Лондоне клонировали мою мать!» Она говорила медленно и неотчетливо из-за приема амбиена.
Оказалось, она набрала в Google слова HeLa, Clone, London и DNA (ДНК) и получила список тысяч материалов, наподобие этого отрывка из обсуждения клеток HeLa в одном из чатов: «В каждом содержится программа для создания Генриетты Лакс… Можно ли ее клонировать?» Имя ее матери попадалось в заголовках типа Cloning («Клонирование») и Human Farming («Разведение людей»), и она решила, что эти найденные тысячи материалов доказывают, что ученые создали тысячи клонов Генриетты.
«Они ее не клонировали, — ответила я. — Они просто вырастили копии ее клеток. Честное слово».
«Спасибо, Бу, прости, что разбудила, — проворковала Дебора. — Но, если они клонировали ее клетки, не означает ли это, что когда-нибудь они смогут клонировать мою мать?»
«Нет, — ответила я. — Спокойной ночи».
После того как Дэвон несколько недель подряд регулярно заставал Дебору без сознания, с телефоном в руке или лежащей лицом на клавиатуре, он сообщил своей матери, что ему нужно все время жить с бабушкой, чтобы заботиться о ней после того, как она примет лекарство.
Дебора принимала в среднем 14 таблеток в день, что обходилось ей в месяц примерно в 150 долларов с учетом всех возможных компенсаций от страховки ее мужа и программ медицинской помощи неимущим (Medicaid) и престарелым (Medicare). «Кажется, этих рецептов одиннадцать, — сказала она мне однажды. — Или двенадцать. Не успеваю следить, они все время меняются». Один препарат от кислотного рефлюкса в одном месяце стоил 8 долларов, а в следующем уже 135, и поэтому она перестала его принимать; в какой-то момент страховая компания ее мужа отказалась оплачивать выписанные лекарства, и Дебора стала резать таблетки пополам, чтобы растянуть их подольше. Когда кончался амбиен, она переставала спать до тех пор, пока не покупала новую упаковку.
Дебора рассказала мне, что врачи начали выписывать ей эти лекарства в 1997 году после одного случая, который она назвала «золотоискательской ситуацией», отказавшись сообщать подробности. Это случилось после того, как она принялась хлопотать относительно оформления инвалидности, чего ей удалось добиться только после нескольких посещений суда.
«Люди из социального обеспечения сказали, что это все у меня в голове, — поведала она. — В конце концов они отправили меня на консультацию к пяти психиатрам и куче врачей. Те сказали, что у меня паранойя, шизофрения и что я очень нервная. У меня тревожность, депрессия, дегенеративные изменения коленных чашек, бурсит, грыжа позвоночных дисков, диабет, остеопороз, высокое кровяное давление и повышенный холестерин. Я не знаю названия всех моих болезней. Может, вообще никто этого не знает. Знаю только, что, когда у меня начинается такое настроение и когда мне страшно, я прячусь».
По словам Деборы, именно это и произошло после первого моего звонка: «Я было вся загорелась, говорила, что хочу, чтобы о моей матери написали книгу. Потом в голове стали появляться разные мысли, и я испугалась».
«Знаю, что моя жизнь могла бы быть лучше, и мне бы этого хотелось, — сказала она мне. — Когда люди слышат о клетках моей матери, то всегда говорят: „Ух ты, вы могли бы стать богачами! Вы все должны подать иск против больницы Джона Хопкина, вы должны сделать то-то и то-то“. Только я всего этого не хочу, — она рассмеялась. — Честно говоря, я не злюсь на науку, потому что она помогает людям жить, без нее я была бы уже развалиной. Я ходячая аптека! Не могу сказать о науке ничего плохого, но не стану врать, мне бы хотелось иметь медицинскую страховку, чтобы не приходилось платить каждый месяц все эти деньги за лекарства, которые, может быть, клетки моей матери помогали создавать».
Мало-помалу Дебора освоилась с Интернетом и стала использовать его не только для того, чтобы пугать себя посреди ночи. Она написала для меня список вопросов и распечатала статьи об исследованиях, проводившихся над людьми без их уведомления или согласия — от испытаний вакцины в Уганде до испытания лекарств в войсках США. Информацию она теперь складывала в аккуратно подписанные папки: одна — про клетки, другая — про рак, еще одна — с определениями юридических терминов вроде «закон о давности уголовного преследования» и «врачебная тайна». Как-то она наткнулась на статью под названием «Что осталось от Генриетты Лакс?», которая привела ее в ярость из-за слов, что Генриетта, возможно, заразилась вирусом папилломы человека из-за того, что «спала с кем попало».
«Эти люди ничего не понимают в науке, — заявила она. — Наличие вируса папилломы человека в организме не значит, что моя мать была распущенной. Он есть у большинства людей, я читала об этом в Интернете».
Затем, в апреле 2001 года — почти через год после нашей первой встречи — Дебора позвонила мне, чтобы сказать, что «президент какого-то клуба по изучению рака» приглашает ее выступить на мероприятии в честь ее матери. Она пожаловалась, что боится и хочет, чтобы я узнала, все ли тут законно.
Оказалось, речь шла о Франклине Солсбери-младшем — президенте Национального фонда исследования рака, который решил провести конференцию фонда 2001 года в честь Генриетты. 13 сентября семьдесят известнейших исследователей рака со всего мира соберутся, чтобы представить свои исследования, будут сотни посетителей, в том числе мэр Вашингтона (округ Колумбия) и главный врач Службы здравоохранения США. Он надеялся, что Дебора согласится выступить и принять почетный знак в честь своей матери.
«Понимаю, что семья чувствует себя пострадавшей от злоупотреблений, — сказал он мне. — Мы не можем дать им денег, но надеюсь, эта конференция исправит историческую несправедливость и облегчит их бремя, пускай даже спустя пятьдесят лет».
Когда я объяснила все это Деборе, она пришла в восторг. Это будет как конференция Патилло в Атланте, решила она, только больше; немедленно принялась планировать, что надеть, и атаковала меня вопросами, о чем, по моему мнению, будут говорить исследователи. Она вновь стала переживать, будет ли она в безопасности на сцене, и не будет ли там ее ждать похититель.
«Что, если они решат, что я, например, собираюсь устроить им неприятности за то, что они взяли эти клетки, или что-нибудь вроде этого?»
