Аркадий Эйзлер - Болезнь Альцгеймера: диагностика, лечение, уход
В 2000 году в Гамбурге было произведено специальное расследование, в результате которого было осмотрено 10 тыс. умерших с целью определения частоты возникновения пролежней. Было установлено 11,2 % наличия пролежней на трупах, при этом 2 % из них в особо тяжелой форме. Половина обследованных тел с этой формой пролежней поступила из домов по уходу, одна десятая из больниц, 1/3 — из семей.
Статистика показывает, что как минимум 1/3 всех людей, нуждающихся в помощи, когда-нибудь в своей жизни станет жертвой недостаточного ухода и упущений, причем, пребывание в клинике или специализированном учреждении отнюдь не означает гарантию избежания неквалифицированного обслуживания.
Т. Китвуд приводит 10 характеристик недоброкачественного ухода за больными и добавляет впоследствии еще 7:
• обман — введение пациента в заблуждение с целью манипулирования его волей;
• лишение права голоса — запрет на действия, отказ в помощи и поддержке;
• инфантилизация — отношение к больному как к малому ребенку;
• запугивание посредством угроз и физического насилия, которые вызывают у пациента страх;
• приклеивание ярлыков — огульное толкование таких понятий, как «деменция», для определения постоянных отношений с пациентом как психически несостоятельным;
• унижающее отторжение — обращение с больным как с прокаженным, вытеснение его из общества;
• «пробрасывание» — умышленное неучитывание темпов мышления больного: его формально информируют и даже предоставляют выбор действий, но, делая это слишком быстро, не дают реальной возможности осмыслить происходящее;
• обесценивание личности — игнорирование субъективной сущности, а также чувств и переживаний пациента;
• вытеснение или отгораживание от общества словами или физически;
• обезличивание до уровня неодушевленного предмета, неживой материи, которую можно толкать, поднимать, передвигать, наполнять, надувать или откладывать, не обращая внимания на то, что это живое существо;
• игнорирование — отношение как к пустому месту, особенно в присутствии посторонних;
• давление — понуждение к действию, исключая возможность альтернативы или возражения;
• «отказ молчанием» — ограничение пациента в информации или реализации очевидного пожелания простым отмалчиванием;
• обвинение — предъявление претензий по поводу заведомо неисполнимых действий;
• перебивание — резкое, неожиданное внедрение в разговор или личную сферу действия с намерением прервать или помешать;
• «поднятие на смех», например, рассказыванием анекдотов на тему «непонятливого клиента»;
• заведомое унижение через распространение мнения о несостоятельности, бесполезности, ненужности больного и ущербности его личности.
Если обобщить, то недоброкачественность ухода возникает в результате наличия трех основных факторов: страха пациентов, анонимности процесса обслуживания и безграничной власти персонала. Именно они создают базу для злоупотреблений. При этом считать злонамеренными самих людей, занятых уходом за больными, вряд ли представляется психологически и морально уместным. Тот, кто находится в этой роли, постоянно испытывает на себе стресс и напряжение, нервные перегрузки, неприятные ощущения от соприкосновения с чужим телом и отходами его жизнедеятельности.
Дефицит ухаживающего персонала, недостаточная его квалификация, отсутствие специального технического оснащения, а отсюда огромные физические нагрузки привели к тому, что эта профессия перестала быть привлекательной. Число кандидатов или желающих ее получить непрерывно падает. Отсутствие показательного успеха как конечного результата, безысходность диалектики процесса развития болезни, бесперспективность прогноза на будущее — все это приводит к глубоким депрессиям и алкоголизму, к естественному желанию забыться.
Историческое развитие общества и антропологические изыскания показали, что человек по природе своей агрессивен. Его геном демонстрирует наличие специфического гена агрессивности. Процесс же ухода за больными с деменцией требует очень высокой социальной компоненты, своего рода жертвенности, которой процесс эволюционного развития наделил человека наравне с его агрессивностью.
Активизация этой социальной составляющей — задача не из легких. В условиях безответственности, анонимности, стресса и безысходности она легко уступает агрессивности.
Требования, которые предъявляются к персоналу по уходу, должны быть в высокой степени соизмеримы с душевными и моральными затратами. Ведь, с одной стороны, работник должен все предпринимать для максимального продолжения активной жизни человеческой личности, а с другой, в целях сохранения собственного здоровья, обязан определенным образом держать дистанцию между собой и происходящим.
К сожалению, очень часто в этом противостоянии превалирует вторая сторона. Но если оставить на время отрицательные эмоции, связанные с мрачными перспективами для больных БА, то, объективности ради, можно отметить, что сама жизнь заставляет многое делать для улучшения их состояния. Это касается диагностики, оценки и планирования, быта, занятости, вопросов питания, медицинской терапии, применения технических средств и физических концепций в уходе.
Накоплен определенный опыт и налажен обмен информацией в различных областях психотерапии, разработаны методики обучения людей с ограниченными возможностями восприятия, развиваются направления по созданию Hospiz-движения.
Трудно представить себе научно— медицинский институт, в котором не занимались бы вопросами изучения изменений функций головного мозга вообще и памяти в частности. Новые амбулаторные и частично стационарные отделения по уходу за больными с деменцией обретают важную стратегическую позицию, ибо 80 % всех больных БА пребывают в домашних условиях, а 30 % из них одиноки.
Как видно из статистики, большинство больных все же находятся на попечении родственников, которые, можно сказать, жертвуя собой, своим здоровьем, временем, проявляя терпение, подвергаются высокой степени депремированности от бесперспективности и обреченности процесса, довольствуясь лишь чувством удовлетворенности от ежедневно выполняемого добровольно взятого на себя долга.
Отчаяние, а затем разочарование и беспомощность, перерастающие в исступление — вот чувства, которые, переступая порой границы морально возможного, испытывают родные, помещая своих близких в приюты, где в течение буквально нескольких дней происходит резкое падение всех жизненно важных критериев, за высоту которых в домашних условиях они боролись.
Попадая в чужую незнакомую обстановку, больной человек, испытывая на себе все прелести «малигнитета», переходит в категорию предмета, обезличенного и отталкиваемого вследствие своей ненужности.
Дома он реализовывал сполна необходимые ему пять психических пожеланий: утешение, связи, вовлечение в жизнь, занятость и идентификацию личности. Осуществление даже одного из этих пожеланий в определенной степени влечет и реализацию других желаний. Различия между ними, точно так же, как и границы, не очень заметны и расплывчаты.
Рис. 9. Важнейшие психические потребности людей с деменцией
Все резко меняется в приютах и богадельнях.
На диалектической кривой падения и деградации личности четко прослеживается, какое ускоряющее влияние на процесс, обратный эволюции — «инволюционной спирали» — взаимно влияют два явления: NB — нейрологическое ущемление и MSP — малигне-социал-психологическое. Maligne — злонамеренная социальная психология, унаследованная от прошлого. Это одна из самых отрицательных черт традиционного ухода за больными.
Рис. 10. Кривая деградации личности при деменции.
NB — нейрологические ущемления; MSP — злокачественные ущемления социально-психологического характера (следствие плохого ухода)
К счастью, удается легко избавиться от деградации личности, применяя правильные методы обучения и специальные тренировки и нащупывая с их помощью те области деятельности, которые еще находятся под контролем больных с деменцией и в силу этого играющие для них жизненно важную роль. Посредством поддержания функций, которыми личность еще владеет, можно выровнять и нейтрализовать последствия нейрологических ущемлений.
Опыты применения физиотерапии и программ реабилитации с использованием разного рода процедур и упражнений берет свое начало в 50-х годах прошлого столетия, когда инвалиды первой и второй мировых войн успешно подвергались их восстанавливающему воздействию. Такие же приемы впоследствии были применены к больным с деформированным восприятием окружения.