От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье - Талия Мирон-Шац
Некоторые пожилые люди могли самостоятельно разобраться с приложением. Другие нуждались в помощи. Успех мероприятия доказал, что в исследованиях могут и должны участвовать пациенты всех возрастов и всех уровней технической грамотности.
РЕШЕНИЕ ПРОБЛЕМЫ ПОНИМАНИЯ ВЕРОЯТНОСТЕЙКак уже отмечалось в главе 5, человек, узнавший свой диагноз, хочет знать, что ему теперь делать и чего ожидать. PREDICT (англ. «предсказывать») — это онлайн-инструмент, который помогает женщинам, страдавшим инвазивным раком начальной стадии и перенесшим операцию по удалению опухоли, решить, какие вспомогательные методы лечения стоит использовать[368]. Этот инструмент бесплатно предоставляется Национальной службой здравоохранения Великобритании (NHS); одобрен Американским объединенным комитетом по раку (AJCC).
Платформа PREDICT была создана и утверждена профессорами Гордоном Уишартом из Университета Восточной Англии и Полом Фароа из Кембриджского университета. Эта программа позволяет представить вероятности медицинских событий доступным образом: так, что они становятся понятны даже людям без медицинского образования (пациентам). Программа была создана на основании исследований, десятилетиями проводившихся преданными своему делу учеными и специалистами в области риск-коммуникации. Для того чтобы сделать вероятностные данные понятными широкому кругу людей, прилагается немало усилий со стороны профессионалов. PREDICT — не просто кружок самодеятельности.
Для усовершенствования PREDICT в Винтонском центре коммуникации рисков и доказательств в Кембридже, где я являюсь приглашенным исследователем, было проведено масштабное тестирование, результаты которого были визуализированы. После этого инструмент был обновлен, например теперь для представления информации используется формат частот: «69 из 100 женщин, перенесших хирургическое вмешательство, живут 10 и более лет после проведения операции». PREDICT достаточно широко использовался и раньше, но, по данным Винтонского центра, после перезапуска посещаемость платформы возросла примерно на 10 тысяч пользователей (с 20 до 30 тысяч пользователей в месяц). Женщины могут выбрать способ представления информации: таблица, график кривых, диаграмма, схема или рисунок (представление в виде частот). Инструмент PREDICT обладает очень удобным пользовательским интерфейсом. Конечно, в той степени, в какой фразу «удобство для пользователя» можно применить в контексте сведений о раке молочной железы.
Платформа PREDICT хороша не только доступностью и четкостью предоставляемой информации, хотя, несомненно, этот факт имеет первостепенное значение. Но чем поистине великолепна платформа — объемом научных исследований и аналитических данных, лежащих в ее основе. Теперь можно зайти на сайт, ввести генетические данные, сведения о возрасте женщины и другие важные характеристики и, сделав всего несколько щелчков мышью, узнать о преимуществах и недостатках различных вспомогательных методов терапии.
Этим бесплатным онлайн-инструментом воспользовались более миллиона врачей и женщин[369]. PREDICT стала настолько распространена в Великобритании (практически каждый онколог рассказывал об этом сайте своим пациентам), что исследователи из Винтонского центра столкнулись с проблемой: им не удавалось набрать контрольные группы для проведения дальнейших исследований. Они не могли найти достаточное число людей, не пользовавшихся этим инструментом. Эффективность использования PREDICT можно проследить на примере конкретных случаев.
Одна женщина принимала препараты гормональной терапии после операции по удалению опухоли молочной железы. Из-за терапии она вела себя не как обычно, гормоны сильно сказывались на ее настроении. Все было настолько плохо, что дочь сказала женщине: «Мама, я тебя совсем не узнаю!» Пациентка ненавидела эти изменения, но ей казалось, что прекращение приема гормонов в ее случае равноценно смертному приговору.
Она решила ввести свои данные на платформе PREDICT. Женщина указала свой возраст, генетические сведения, информацию об опухоли и отметила, наступила ли у нее постменопауза. Эти характеристики были нужны, чтобы определить потенциальную эффективность продолжения гормональной терапии. На основании ее данных сайт выдал следующий результат: прием гормональных препаратов повышает уровень выживаемости меньше чем на 4%. Это значит, из 100 женщин, находящихся в таком же положении, терапия принесет пользу всего четверым. Женщина читала текст и не верила своим глазам. Она щелкнула мышкой, чтобы посмотреть на график, и ей пришлось напрячь глаза, чтобы увидеть кривую, демонстрирующую преимущества применения гормональных препаратов.
График, демонстрирующий процент выживаемости женщин после операции по удалению рака молочной железы
Могло ли это быть правдой? Она переключилась на другой вид представления информации — рисунок, на котором было изображено ровным счетом то же самое, но в формате частоты событий.
Количество женщин, перенесших хирургическое вмешательство, которые живут 10 и более лет после проведения операции
Женщина была шокирована результатами и обратилась к своему онкологу, чтобы узнать, правильно ли она использует PREDICT. Она назвала цифры, которые вводила на сайте, и врач подтвердил, что она все делала правильно. И добавил, что женщина действительно может прекратить прием препарата, раз побочные эффекты так сильны. Отказ от препарата не приведет к значительному увеличению риска рецидива. Женщина прекратила принимать гормоны и вернулась к своей обычной жизни.
Если бы не PREDICT, пациентка никогда бы не узнала таких сведений. Возможно, их не знал и ее врач. Они бы просто продолжали слепо следовать положению «Лечение спасает жизни», которое можно интерпретировать как «Отказ от лечения ведет к смерти».
PREDICT не призывает принимать какие-либо решения, тем более необдуманные. И неважно, самостоятельно ли пациент делает выбор или согласует его с врачом. Как я уже отмечала в главе о вероятностях, ни один результат анализа и ни одна компьютеризированная система не могут сказать вам, что делать. Но PREDICT помогает пациентам вооружиться сведениями, необходимыми для дальнейшего диалога с онкологом. Знание вероятностных исходов позволяет пациенту принять правильное решение, каким бы это решение ни было.
ИЗБАЛОВАННЫЕ ВЫБОРОММы привыкли к тому, что у нас есть выбор. Нам это нравится. Мы считаем право выбора своей привилегией. Но в главе 6
