Нэнси Финни - Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие

Широко и свободно пользоваться вспомогательным средством в любой социальной обстановке ребенок научится только путем тренировки и с помощью логопеда. Сначала надо научить его пользоваться вспомогательным средством в привычной обстановке, для этого родителям придется самим создавать подходящие ситуации. Например, даже самый маленький ребенок с удовольствием воспользуется подобным средством во время игры, чтобы выбрать игрушку, или во время чтения знакомой истории, чтобы вставить слово. Часто устройство уже содержит самые распространенные фразы – приветствия и ответы на них (например: «Здравствуй, как дела?», «Хорошо» или «Я хочу тебе что-то сказать»).

Многие родители относятся к компьютерам и вспомогательным средствам коммуникации с опаской. Спешу заверить – вам не придется самим выбирать подходящее устройство, вам помогут специалисты, которые будут учитывать индивидуальные особенности и потребности вашего малыша. По мере приобретения им новых навыков и расширения его возможностей вспомогательные средства общения постепенно приспосабливают к новым условиям.

Другие области применения технических средств

Область применения технических средств не ограничена общением и письмом. Простой навык управления переключателем открывает детям широкие возможности использования компьютера в обучении. Современные компьютерные программы – прекрасные помощники в обучении на ранних стадиях, они знакомят малыша с различными понятиями, например с формой, числом, цветом, положением предметов в пространстве и их взаимным расположением, учат его выбирать определенные предметы из множества.

С помощью переключателя можно управлять инвалидным креслом. Одно время были распространены «системы управления обстановкой». Они подключаются к компьютеру и позволяют человеку, ограниченному в движениях, например, включать или выключать свет, телевизор или видеомагнитофон.

Последнее новшество в этой области – тактильный экран. Он представляет собой рамку, которую закрепляют на экране компьютера. Прикосновение к экрану запускает определенную программу. Тактильный экран прекрасно помогает учить ребенка следить за движениями рук (то есть развивать координацию глаз-рука) и позволяет развивать зрительное восприятие через игру. Сегодня тактильные экраны используются очень широко, их можно найти в местных медицинских учреждениях и в школах.

Мотивация

К коммуникации нельзя относиться как к «труду». Следите, чтобы «разговор» приносил ребенку удовольствие и удовлетворение. Электронное устройство нужно для игр и развлечений не меньше, чем для обучения и освоения навыков самостоятельности. Занятия ребенка с компьютером нельзя ограничивать уроками под присмотром родителей, врачей и учителей. Возможно, мотивация и желание малыша использовать то или иное оборудование—самое важное условие его успешного освоения.

Рис. 11.3. Простая книжка с картинками для коммуникации. Картинки подобраны по темам, каждая из которых имеет свою закладку на краю страницы. По картинкам ребенок может выбрать игрушку, указав на нее.

С чего начать

Основополагающим для каждого ребенка является умение делать выбор в повседневных ситуациях. Дома предложите ему выбрать одну из двух игрушек, чтобы поиграть с ней. Покажите ему каждую игрушку отдельно и положите их перед ним слева и справа. Попросите малыша показать, какой из них он хочет играть. Он может выбрать игрушку, подольше задержав на ней взгляд, пошевелив рукой ей навстречу или улыбнувшись ей. Как только вы поймете, какую именно игрушку он выбрал, сразу же начинайте играть с ней. Не тратьте время зря и не требуйте от ребенка подтверждения, когда вам кажется, что он не очень четко показал свое желание, – это смутит кого угодно. Если малышу трудно контролировать движения глаз, помогите ему – поддержите его голову, чтобы она находилась ровно по средней линии тела.

Повторяйте это как можно чаще и в разных ситуациях, и скоро малыш научится указывать на нужный ему предмет. Поначалу не важно, если он не знает, как называется игрушка, – в процессе выбора и игры он познакомится с предметами и научится лучше выражать свои мысли и намерения. Учить ребенка выбирать можно в разных ситуациях – предложите ему на выбор две книжки, чтобы почитать, две футболки, несколько видов угощения к чаю и т. д.

Следующий шаг – выбор по картинкам. Предложите ребенку выбрать одну из двух игрушек по фотографиям. Таким образом он научится воспринимать предметы абстрактно. Вы можете сделать простую книжку с фотографиями, и у малыша под рукой всегда будет набор «картинок для общения» (рис. 11.3). Сначала он сможет выбирать одну из двух картинок на странице, но вскоре, когда лучше научится управлять движениями рук и глаз, он выберет уже одну из четырех картинок. Возможно, ему понравится показывать фотографии родных и друзей другим людям. Родители и все, кто ухаживают за ребенком, в свою очередь должны создавать ситуации, в которых он сможет пользоваться своей книжкой с картинками (например, спрашивать: «С кем ты хочешь почитать?», «Какую игрушку ты хочешь взять в гости к Ване?»).

Закреплять умение показывать рукой или глазами можно и в других играх. Например, игра в прятки: ребенок должен показать, рукой или взглядом, где именно надо поискать спрятанную игрушку. Тот же принцип используется в игре «Где же, где же?» – спросите ребенка: «Я ищу мишку. Где же, где же наш мишка?».

Первый шаг в использовании переключателя – управление простой игрушкой. Это доступно даже ребенку младше года. Многие компании выпускают игрушки на батарейках специально для использования с переключателем. «Адаптер для игрушек с батарейкой» (маленький диск, подключаемый к гнезду, которое вмонтировано в отделение для батареек) предоставляет простой путь адаптации любых игрушек для их использования с переключателем. Сам пульт снабжен стандартными разъемами, и его можно заказать по почте (рис. 11.4).[19]

Ребенок экспериментирует с переключателем и игрушкой во время игры. Перекладывая пульт, найдите самое подходящее для него место – ребенок должен свободно дотягиваться до него и управлять им. Если малыш сидит, то ему, как правило, удобнее, если переключатель расположен сбоку от него, – ему нужно только отвести руку в сторону. Закрепить пульт на гладкой поверхности можно с помощью застежки-липучки. Если ребенок лежит на боку (например, на диване, опираясь спиной о клиновидную подушку или на специальной доске для поддержки правильного положения на боку), то переключатель можно положить прямо перед ним.

Важно следить, чтобы игра не провоцировала движений, повышающих мышечный тонус (от которых ребенок становится очень напряженным) и не вынуждала малыша принимать несимметричную позу. Эксперименты с управляемой игрушкой обычно приводят к повышению мышечного тонуса у детей со спастическими формами церебрального паралича, но усугубление спастичности можно свести к минимуму. Физический терапевт может помочь в этом. Для многих детей лучшей позой для того, чтобы использовать руки, будет положение стоя с некоторым наклоном вперед с поддержкой – в такой позе ребенок может стоять в специальном стояке. Следите, чтобы в этом положении он удерживал голову по средней линии, тогда он сможет наблюдать за своими руками и игрушкой, не поворачиваясь. Вы можете поддерживать его голову приемами «орального контроля» (контроль за ртом).

Рис. 11.4. Игрушечный кролик с фирменным переключателем (Tash «cap» switch, фирма Технические вспомогательные средства для инвалидов, Technical Aids and Systems for the Handicapped Inc., Ontario, Canada).

При гиперкинетической форме церебрального паралича возбуждение, которое связано с игрой, провоцирует непроизвольные движения. В этом случае необходимо поддерживать голову и туловище ребенка в устойчивом положении – так он сможет спокойно наблюдать за происходящим и у него получится управлять переключателем с помощью изолированных движений. Важно совершенно точно определить, какие движения ребенок совершает произвольно, а какие – «случайно».

Задачи родителей

Крайне важно не только обучать малыша основным навыкам использования переключателя в игре и картинок для коммуникации, но и советоваться со специалистами. Наша цель – обеспечить ребенку максимально возможное качество жизни. Непременное условие этого – коммуникация. От нее зависит наше физическое, психологическое, социальное и эмоциональное благополучие. Научиться коммуникации – вероятно, самая важная задача для детей с церебральным параличом.