В молекуле от безумия. Истории о том, как ломается мозг - Сара Мэннинг Пескин
Амелия была озадачена этими странными телодвижениями, но ее мать догадывалась, что происходит. Ее удочерили при рождении. О ее биологической матери было мало что известно. Знали только, что она страдала болезнью Хантингтона. Мать Амелии, как и сама Амелия, большую часть жизни провела в страхе перед угрозой наследственного заболевания.
Здоровье матери ухудшалось, и Амелия оказалась предоставлена сама себе. Она пристрастилась к спиртному и таблеткам, продаваемым только по рецепту. Она проводила ночи на диванах друзей, а иногда и где-то на тротуаре, то улетая в эйфорию, то погружаясь в адскую бездну. Она забросила школу.
Однажды, когда Амелии было 16, она проснулась в номере мотеля с размазанной по лицу косметикой и совершенно не помня, что было прошлой ночью, – такое с ней случалось нередко. Она увидела свою мать, которая сидела за стойкой мини-кухни, курила и, прижимая к уху телефон, умоляла кого-то из дальних родственников выслать ей денег.
Эта сцена, ставшая уже привычной, заставила Амелию задуматься. В порыве самосохранения она тихонько выскользнула из комнаты на балкон мотеля. Сжимая в руке телефон, она ходила туда-сюда по бетонному полу, пока не нашла номер службы опеки и не позвонила туда с просьбой о помощи.
Когда приехали социальные работники, в матери Амелии взыграла родительская любовь. Она умоляла не забирать у нее дочь и обещала сделать все что угодно, лишь бы успокоить непрошеных гостей. Но в комнате царил ужасный беспорядок, а сигнал, поступивший от Амелии по телефону (о чем ее мать никогда не узнает), был слишком тревожным, и социальные работники не могли пойти ей навстречу. Амелия собрала свои вещи в мешок для мусора, окинула прощальным взглядом свой крохотный дом и через несколько минут уже смотрела в заднее стекло автомобиля социальной службы – вывеска мотеля стремительно исчезала из виду.
Следующий год Амелия провела в приюте для бездомных детей. Она посещала собрания «Анонимных алкоголиков и наркоманов», пока не поверила, что сумеет справиться со своей зависимостью. И наконец, она нашла работу в магазине Hello Kitty в местном торговом центре и подработку на свободные часы.
В 17 лет Амелия, опрятно одетая, трудоустроенная девушка, поехала на автобусе на другой конец города, чтобы впервые за год навестить свою мать. Она постучала в обшарпанную дверь номера мотеля, но ей никто не открыл. Уже собираясь уходить, она заметила худенькую женщину, которая брела по дорожке, покачиваясь из стороны в сторону. Тощие ноги болтались в больших не по размеру шортах, из рукавов торчали костлявые руки-палочки, сандалии шлепали по дороге при каждом шаге.
А потом Амелия увидела черную сумочку на длинном ремешке – хорошо знакомую сумочку. Женщина нетвердой походкой направлялась к двери, возле которой стояла Амелия, и эта сумочка у нее на плече раскачивалась из стороны в сторону. Последовала встреча, узнавание и объятия, потрясшие Амелию, – она почувствовала, насколько похудела ее мать, пока они не виделись.
Недолго думая, Амелия взяла на себя заботу о матери. Она потратила 2000 долларов, которые откладывала из своей зарплаты, чтобы погасить все счета за комнату в мотеле. Потом нашла в соседнем доме двухкомнатную квартиру и перетащила туда мамины вещи. А заодно и свои – кучу одежды и всяких полезных вещей, которые успела купить за год, прошедший с того момента, когда она на глазах у социального работника собрала свои пожитки в мешок для мусора.
Амелия постригла маму. Ее волосы так свалялись, что ножницы едва справились с этой задачей. Она придумала, как купать свою маму: усаживала на сиденье унитаза, раздевала и помогала перебраться в ванну, осторожно перенося туда ее трясущиеся ноги – сначала одну, а потом другую. Она научилась исполнять все более строгие просьбы своей матери. Например, вытирать ей уши насухо сразу же после ванной. Мама при этом охала и причитала, будто даже самые нежные прикосновения были для нее слишком грубыми.
Амелия купила матрас, чтобы ее мать могла полежать на полу в течение дня, поскольку с кровати она часто падала из-за судорог. Каждое утро перед уходом на работу Амелия оставляла ей открытую банку кока-колы с соломинкой. «Поставь поближе», – недовольно командовала мать. Амелия выполняла ее просьбу, и тогда мать смягчалась. «Хочу, чтобы ты всегда обо мне заботилась, – говорила она. – Не хочу оказаться в приюте для инвалидов».
Не прошло и двух лет, как Амелия стала беспокоиться, что ее мать проводит столько времени одна, пока она работает. Ей казалось, что рано или поздно это закончится несчастным случаем. Амелия обзвонила дома престарелых и пансионы для инвалидов в поисках свободных мест, но ей везде отвечали, что она не может заставить свою мать переехать, пока не будет доказательств прямой угрозы ее жизни и здоровью.
Вскоре опасность стала очевидной. Однажды, когда Амелия была на работе, ее мать, ставшая совсем слабой, уронила на себя сигарету и загорелась. Приехав в больницу, Амелия увидела, что кожа ее мамы, так хорошо знакомая ей за время купания и одевания, почернела и покрылась волдырями. В ответ на слезные просьбы матери забрать ее домой Амелия извиняющимся тоном объяснила, что это невозможно. И в возрасте 41 года ее мать из больницы отправилась прямиком в приют для инвалидов.
Через год мать Амелии уже жила в воображаемом мире. Она была уверена, что владеет магазином Walmart и что они с Амелией по-прежнему живут вместе. «Это мой муж», – говорила она кому-нибудь из сотрудников, указывая в пустоту. По выходным Амелия старалась приезжать и гулять с мамой, часами выслушивая ее бормотание и разъясняя его тем, кто обеспечивал ей уход, словно две женщины были последними людьми, говорящими на каком-то умирающем языке.
В конце концов даже Амелия перестала понимать речь матери. И та, лишившись контроля над своими движениями, практически утратила способность что-либо объяснить – холодно ей или жарко, голодна она, устала или хочет, чтобы кто-то переключил телеканал. Ее гортань не могла открываться и закрываться с нормальной частотой. Вода, сок и пища стали попадать в легкие. Начались приступы кашля, а потом и пневмония.
Летом 2017 года мама Амелии умерла. Амелия закрыла глаза ладонями и заплакала. Не столько из-за самого факта смерти – такой исход был ожидаем, – сколько из-за того, насколько трагической была эта смерть. Она плакала из-за того, что все закончилось и что она так никогда и не узнает, какой на самом деле была ее мама.
По телефону Амелия обсудила с бабушкой погребальные расходы. Мама Амелии получала пособие, которого хватало на оплату ее содержания в доме престарелых, и даже кое-что оставалось. Когда она умерла, на счету было 300 долларов. После разговора с бабушкой Амелия позвонила в похоронное бюро и договорилась о кремации – эта услуга стоила ровно 300 долларов. Сама того не зная, мама оплатила свои похороны.
Охваченная тем же чувством тревоги, от которого когда-то страдала ее мать, и понимая теперь, что эта тревожность может быть предвестником появления двигательных симптомов болезни Хантингтона, Амелия решила изменить свою жизнь. Она хотела знать, передались ли ей от матери те же генетические мутации. И если это так, подготовить свой разум и тело, сделать их как можно сильнее, чтобы встретить болезнь во всеоружии. Она будет путешествовать, она увидит мир, пока еще способна говорить с незнакомыми людьми и ездить на автобусах. А возможно, усыновит детей.
Однажды утром, расхаживая туда-сюда по квартире, Амелия позвонила в клинику, специализирующуюся на лечении болезни Хантингтона, и поговорила с медсестрой. Она рассказала, как умирала ее мать, и объяснила, почему хотела бы сдать тест на мутацию гена, который вызывает ее беспокойство. Потом она поехала в клинику, побеседовала с психиатром, неврологом и консультантом по вопросам генетики. Она плюнула в прозрачную пластиковую пробирку, и этот образец слюны у нее на глазах запечатали в конверт для отправки
