Смерть в большом городе: Почему мы так боимся умереть и как с этим жить - Мария Рамзаева
Второй довод – это то, что эвтаназия не убийство, а акт милосердия. Избавить смертельно больного человека от невыносимых страданий большее благо, чем пассивно наблюдать, как он мучается. И те, кто совершает эвтаназию или помогает в ассистированном самоубийстве, делают это не из корыстных мотивов или жестокости, а, наоборот, чтобы помочь людям. И действительно, СМИ часто взрываются чудовищными историями убийств и самоубийств страдающих тяжелобольных людей: профессор вуза Владимир Ольховский задушил свою молящую о смерти мать{166}, Павел Коваленко из Саратова застрелил больную раком жену{167}, генерал-лейтенант в отставке Анатолий Кудрявцев покончил с собой, не выдержав постоянной боли{168}.
Сторонники эвтаназии считают, что медики в большой степени несут ответственность за страдания людей: достижения медицины позволили людям жить со смертельными заболеваниями. И раз медики создали ситуацию, в которой люди доживают до тяжелых болезней и мучаются, неспособные умереть, то медики же должны эту проблему решать с помощью эвтаназии{169}.
Однако противники эвтаназии считают, что нужно развивать медицину, и особенно паллиативную помощь, чтобы качество жизни людей улучшилось. Если будут доступны современные способы обезболивания, обеспечен уход за больными, услуги сиделок, то людей, мечтающих умереть, станет гораздо меньше. А легализация эвтаназии может привести к тому, что развитие этой области застопорится{170}.
К тому же с точки зрения большинства религий эвтаназия и ассистированное самоубийство – это грех. И если больной отказывается его совершать самостоятельно, то врач может оказаться в безвыходной ситуации, когда его обязанности идут вразрез с его верованиями и принципами.
Сейчас условия, при которых человеку доступна эвтаназия, четко определены. Но всегда есть опасность «скользкого пути» (slippery slope): в некоторых странах уже разрешили эвтаназию для детей, а в Бельгии позволили совершить ее 24-летней девушке с тяжелой депрессией{171}. И в дальнейшем критерии для эвтаназии могут стать более размытыми, а возможностей для злоупотребления будет больше{172}.
Право на смерть в России
Статья 45 закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» прямо запрещает медицинским работникам ускорять смерть пациента по его просьбе. Причем речь идет не только о действиях, но и о бездействии{173}. Это приводит к тому, что пациенты и даже сами медики не всегда понимают, какие у людей есть права.
Например, в январе 2022 г. соцсети всколыхнуло сообщение о смерти 13-летнего Коли, подопечного детского хосписа, которого в начале пандемии забрала к себе домой учредительница благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Ребенок страдал неизлечимым прогрессирующим заболеванием. Когда он впал в кому и сатурация стала падать даже с кислородным концентратором, Лидия обняла его, понимая, что это последние его минуты. На руках у Лидии было заключение медицинского консилиума о паллиативном статусе ребенка и о том, что Коле не требуются реанимационные действия, но, несмотря на это, на нее обрушился шквал критики за то, что она не вызвала скорую и не боролась за жизнь ребенка до конца{174}, а некоторые граждане даже обратились в Следственный комитет{175}.
По закону отказ пациента или его законных представителей от медицинского вмешательства не является преступлением, даже если это вмешательство необходимо для спасения жизни, как в случае с реанимацией{176}, а у смертельно больных людей в России реанимация при клинической смерти не проводится в принципе{177}. Однако у нас часто пренебрегают правом человека на смерть: в отличие от, например, США в России нельзя заранее подписать отказ от реанимации, и, если человек не может выразить свое нежелание, медики действуют согласно инструкциям и спасают жизнь даже смертельно больного человека{178}. А иногда и действуют вразрез с его пожеланиями или с законом.
У одного из пациентов «Дома с маяком», несколько недель лежавшего в коме, произошла клиническая смерть от опухоли мозга, но вызванная скорая, несмотря на документы и протесты родителей, провела реанимационные действия, вернула его к жизни и подключила к аппарату ИВЛ. Отключить его от ИВЛ по закону уже было нельзя, и ребенок прожил еще четыре дня, пока не умер во второй раз{179}.
Горе по-своему
Не существует единственно правильного способа горевать (подробнее об этом см. часть II), однако для «возрожденцев» «хорошее» горе – то, в котором человек проживает тяжелые эмоции и двигается вперед. Это горе с активным выражением, проговариванием и обсуждением эмоций. Причем горе не только тех, кто потерял близкого, но и самих умирающих.
И те и другие теряют опору на традиции и ритуалы, они не видят прочих смертей и оказываются в типичной для современных людей ситуации, когда они не знают, что чувствуют, как хотели бы выразить свое горе и что такое горевать или умереть по-своему. Они активно ищут поддержки и совета, и в этом им помогают различные практики и специалисты. Конечно, первый, кто приходит на ум, – это психолог или специалист по гореванию, но о них подробно поговорим в части II. Здесь же речь пойдет о более специфических для «возрожденцев» группах и способах проживания горя.
Патография и блоги об умирании
Еще до изобретения интернета появляется специфический способ поделиться с другими опытом столкновения со смертью – записки умирающего или переживающего горе человека. Чаще всего они автобиографические, но встречаются также патографии, написанные близкими, сторонними людьми или даже выдуманные. Особенность этого вида записей в их субъективности. Авторы сосредоточиваются не на внешних признаках умирания, а на внутренних: переживаниях героя, изменениях состояния и мыслей{180}.
Также есть книги о смерти и умирании, рассчитанные на детей. Это выдуманные истории, в которых часто умирают животные{181}, бабушки и дедушки{182}. Эти книги крайне важны для «возрожденцев», поскольку в современном подходе, как мы уже видели, дети чаще всего ограждаются от всего связанного со смертью: им не рассказывают о ней, не берут их на похороны. И такие книги позволяют сделать первый шаг в знакомстве ребенка со смертью.
С появлением интернета патографии переходят на новый уровень: появляются блоги и видеоблоги об умирании. Чаще всего их ведут люди со смертельными диагнозами, и аудитория может практически в прямом эфире наблюдать за тем, как развивается болезнь и как в связи с этим меняется (или не меняется) жизнь блогера.
Как правило, и патографиям, и блогам о смерти свойственен ободряющий, можно даже сказать, позитивный настрой. София Галл рассказывает, что рак перешел в терминальную стадию и ничего больше сделать нельзя, но старается не плакать, более того – улыбаться{183}. Клэр Вайнленд в приветственном видео, поправляя кислородную канюлю, без которой не может обходиться, бодро говорит, как рада поделиться с подписчиками деталями своей жизни{184}. А в «Дневнике умирающей мамы» Мишель Мейер рассказывает, что «в каком-то странном смысле» ощущает себя счастливицей из-за того, что умирает медленно и может вместе с близкими подготовиться к своему уходу{185}.
Благодаря специфическому настроению, которым пронизан подобный контент, он становится для умирающих терапевтическим. Они избавляются от страха неизвестности, поскольку лучше понимают, что ждет их в будущем, испытывают чувство единения, видя, как кто-то другой переживает тот же опыт, и легче справляются со своим горем, зная, что можно жить и со смертельным заболеванием{186}.
В комментариях даже к старым роликам люди делятся своими историями («Моя мама умерла три дня назад»){187}, переживаниями («У меня рассеянный склероз, и это тяжело, и, когда я чувствую безнадежность, я снова возвращаюсь сюда и вспоминаю Софию и ее страдания»){188}, благодарят за поддержку («Спасибо большое! Мне тридцать четыре, я умираю в хосписе от терминальной стадии рака груди. Приятно знать, что я не единственная, кто шутит об умирании»){189}. Комментарии под видео или текстами становятся способом выплеснуть свою фрустрацию, страх, боль или, наоборот, выразить благодарность, сочувствие, любовь.
Для самих умирающих ведение блога наполнено огромным смыслом. Это и способ справиться с одиночеством, и возможность трансформировать ужасный опыт, превратить его в искусство, и способ «обмануть смерть»: большинства популярных блогеров, рассказывающих об умирании, уже нет, но люди продолжают смотреть их ролики и читать их посты{190}.
Доулы смерти
Среди большого количества специалистов, чья работа связана с умиранием, доулы смерти занимают особое, необычное место. Сама профессия «доула смерти» (или «доула окончания жизни», как ее еще называют) появилась совсем
