Джудит Меррил - «Если», 1994 № 04

Об этом речь. О возможности участвовать в жизни человечества. О невозможности — и недопустимости — социального паралича, формального членства инвалида в обществе.

Самое страшное следствие любой инвалидности — именно социальный паралич. И это, безучастное: «Все равно от меня ничего не зависит». А между тем быть личностью — как раз и значит участвовать в жизни общества, быть его активным членом, от которого хоть что-нибудь да зависит. Любая инвалидность ограничивает физические возможности полноценного участия в жизни общества, ставит в унизительное положение большей или меньшей беспомощности, а значит, зависимости порой от сущей ерунды (с точки зрения здоровых). Представьте, что- вас лишили возможности в любую минуту пойти, поехать по своим делам, самостоятельно прочитать или услышать интересующую вас информацию. Нормально общаться, нормально работать, нормально отдыхать. Зависеть в любом пустяке от посторонней помощи. Это — труднопереносимая пытка. Да еще пожизненная. К этому невозможно привыкнуть. Протест против этого со временем не ослабевает, а нарастает — во всяком случае, у меня. Но еще унизительнее просить, добиваться, вымаливать, выклянчивать, требовать помощи для себя.

Проблема социального паралича особо остро встает в условиях инвалидности. Когда-то я поделился своими мыслями на этот счет с Эвальдом Васильевичем Ильенковым (известный ученый, философ, занимавшийся в свое время проблемами реабилитации слепоглухих. — Прим. ред.). Он призвал меня к «мужеству сознания». И сформулировал важнейший тезис, ставший той «печкой», от которой начинаются все мои «танцы».

«…Дорогой мой человек, на вопросы, которые ты наставил, думаю, сам Гегель не сумел бы дать окончательного и конкретного ответа. По существу ведь речь идет о том, зачем человечество вообще вышло из животного состояния и обрело себе такую хлопотную способность, как сознание. Я искренне думаю, что на этот вопрос «зачем?» ответа нет. У материалиста, разумеется, ибо марксизм вообще, как верно говорил Ленин, прочно стоит на почве вопроса «почему?», и на этот вопрос можно питать надежду найти ответ.

Зачем существует солнце? Зачем существует жизнь? Любой ответ на эти вопросы относится к области фантазии, плохой или хорошей поэзии. Таких ответов навыдумано миллион, — иногда остроумных, иногда поповски-тупых. И пессимистических, и казенно-оптимистических.

Ты верно и остро понял, что проблемы, в которые ты уперся, абсолютно ничего специфического для слепоглухого не составляют. Не буду лицемерить и говорить, что зрение и слух — вообще маловажные вещи… Зная тебя, понимаю, что сладеньких утешений ты не примешь, что ты к ним глух. Я понимаю, что слепоглухота не создает ни одной, пусть самой микроскопической проблемы, которая не была бы всеобщей проблемой. Слепоглухота лишь обостряет их — больше она не делает ничего». Удивительным образом из двух утверждений Ильенкова, верных только вместе, зачастую помнят одно лишь первое — о всеобщности проблем, волнующих слепоглухого, игнорируя как несущественное второе: обостренность этих, всеобщих, проблем в ситуации слепоглухоты. Раз проблемы всеобщие, и ты сам с этим согласен, — не скули. Но я хочу жить. И не абы как, а полноценно. Речь идет о гамлетовской проблеме: быть или не быть. Быть или не быть нормальной личностью. Жить или прозябать.

От того, что музыку Рихарда Вагнера не слышат миллионы нормально слышащих, не становится менее настоятельной, не исчезает моя потребность слушать Вагнера. Самой неразрешимой проблемой может оказаться пустяковая, например: пойти куда-то, когда нет, как обычно, ни одного желающего тебя сопровождать. Или: кто сможет пересказать информацию в самый момент ее сообщения? Тогда, когда это нужно мне? (Обычно «пересказывают» специальным соприкосновением рук. Такой «синхронный» перевод — серьезный труд для помощника слепоглухого. — Прим. ред.)

Но я счастливчик! Страдаю от того, что потенциал моей личности реализуется недостаточно (все-таки реализуется!), а мне бы так хотелось реализовать его полностью. Впрочем, у всех ли здоровых есть такая роскошная возможность? Всякий ли академик утвердительно ответит на вопрос, полностью ли реализуется его творческий потенциал? Величина-то эта — потенциал — переменная, а не постоянная, она тем выше, чем человек активнее. Другое дело, что многие и менее тяжелые инвалиды не могут самореализоваться вообще.

Сейчас, пожалуй, никого не удивит слепой или глухой человек с высшим образованием. Но диплом — не самоцель. А что же после него? Любимое дело? Как бы не так!.. Хорошенького понемножку. Погеройствовали в вузе — и марш на конвейерную линию, трудитесь, здесь не требуется высшего образования, да и вообще участия личности со сколько-нибудь нормальными интеллектом и воображением Живые люди вынуждены выполнять монотонные производственные операции либо потому, что еще не придуман для их выполнения соответствующий автомат, либо потому, что властям выгоднее таким образом поддерживать иллюзию «социальной защищенности» населения. Всегда считалось, что в стране нет безработицы, на самом деле она всегда присутствовала, поскольку многие люди не могли заниматься тем, чем хотели и чему учились Это касается не только инвалидов. Сегодня же их в ознаменование победы «демократии и гуманизма» увольняют в первую очередь. «Неконкурентоспособны». А на самом деле с ними просто не хотят возиться: и рабочий день у инвалидов должен быть сокращенным, и доставку их к месту работы надо обеспечить, и перепечатку либо озвучивание информации для слепых, и перевод на всякого рода совещаниях для глухих.

С теми, кто вынужден скрывать свою инвалидность из боязни потерять работу, вообще не церемонятся. Слабые здоровьем, часто болеющие люди — первые кандидаты на сокращение. Их безжалостно «сокращают» во имя «социальной защиты» более здоровых и потому более ценных работников. Волнует ли кого-нибудь, что зарплата повышается за счет фактического геноцида инвалидов и больных, — тех, кто, казалось бы, в первую очередь нуждается в социальной защите? Не похоже, чтобы это волновало нынешние власти.

Чьим интересам служит врачебно-трудовая экспертиза? У человека парализована левая рука; он страдает бронхиальной астмой, ревмокардитом, обмороками после нескольких сотрясений мозга, психопатией. Он не только не работоспособен, а нуждается в постоянном постороннем уходе. Но… Ни одно из перечисленных заболеваний, «к сожалению», в недостаточно тяжелой форме, чтобы врачебно-трудовая экспертная комиссия установила первую группу инвалидности. Она дает право на назначение пенсии, позволяющей хоть как-то прожить. У нашего больного констатируется инвалидность лишь третьей группы. Значит, человек сам себя может обслужить способен заработать на жизнь.