Ирина Ясина - История болезни. В попытках быть счастливой
Вернувшись домой, я пошла к врачам. Догулялась, а до этого донервничалась я до обострения. Результат – больница, капельницы с гормонами на пять дней. Впервые.
Рассеянный склероз – это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять, что бы ты ни предпринимал… Онемели пальцы – все, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога – все, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно. Точнее, иногда возможно, при менее зловредной форме болезни, чем моя.
Это все на моем собственном примере доходчиво объяснил мне прямой до безобразия доктор Алексей Бойко.
– Вы никогда не будете прежней, – куда уж яснее.
И прописал мне лекарство. Колоть подкожно, через день, в местах уколов возможно покраснение. Первое время может подниматься температура. Если лекарство подойдет, оно затормозит развитие болезни. Стоимость 1300 долларов в месяц. Колоть пожизненно. Хранить ампулы в морозилке, а не просто в холодильнике.
– А меня держать рядом с этим холодильником!.. Пожизненно. А как же мои поездки – командировки?
Как возить с собой лекарство? Вместе со льдом? Заметьте, это было десять лет назад, до всех терактов. Тогда в самолетах правила провоза ручной клади были намного более либеральными. И то я впала в панику. Я не готова была менять свой образ жизни.Раньше я думала, что склероз – это когда что-то забываешь. Помните шутку – ничего не болит и все время много новостей? Моя болячка оказалась иной. Это тяжелейшее аутоиммунное поражение центральной нервной системы. Без видимых причин происходит сбой в иммунитете, и он начинает бороться не с внешним вирусом или другим раздражителем, а с твоим собственным белком. Конкретно, с белком миелином, обволакивающим нервные окончания. Что происходит с электрическим проводом, лишенным обмотки, изоляции? Его коротит. Ток по нему не доходит до цели. Так и с сигналом мозга. Нервные окончания, лишенные миелиновой оболочки, не передают сигнал. Мышцы, постоянно не получающие команд, слабеют. Помните присказку, что нервные клетки не восстанавливаются? Так это про рассеянный склероз. А самое жуткое, что этот иммунный ответ невозможно исправить. Болезнь – как атомная реакция. Будучи запущенной, не останавливается. По крайней мере, пока никто, нигде в мире не знает, как это сделать.
Я приехала из больницы домой. Положила бетаферон – нового спутника жизни – в морозилку и стала ждать реакции на первый укол. Мне его сделали в больнице. Часа через три началось: ломота в костях, озноб, температура лезет. Такой полномасштабный грипп. День пропал, оклемалась ближе к ночи. Ничего, можно жить, главное, чтобы помогло! А температура – это ж только недели три.
Температура поднималась месяц, второй, все лето…
С начала лета мы с дочкой уехали в Англию. Она – на летнюю четверть в обыкновенную тамошнюю школу учить язык. А я со своим чемоданчиком с бетафероном и льдом – в соседний город, жить в пансионе и типа совершенствовать свой английский. А на самом деле зализывать раны. В Москве делать мне было нечего, хотелось оторваться от родного города, в котором я стала какой-то неприкаянной.
На выходных я ездила на электричке к Варюше, а по будням бродила вдоль моря, ставила себе задачи – сколько я должна пройти сегодня. Мне тогда еще казалось, что тренировками можно многого добиться. Планировать что-то на будущее я не решалась, горизонт планов был месяц максимум.
В пансионе я встречала милого пожилого мужчину, который по вечерам играл на скрипке в холле. И он и я жили уже около месяца, а остальные постояльцы все время менялись. Он начал подсаживаться ко мне после ужинов.
Скрипка – пальцы моей души, – говорил он. В нем все было необыкновенно трогательно и романтично. Платочек в кармане твидового пиджака, обязательно под цвет галстука. Его жена умерла полгода назад. Взрослые дети, родились внуки. Свой дом в графстве Кент. Он начал ухаживать за мной. Русская, все время одна, грустная – наверное, я подходила под его ситуацию. Вот только разница в возрасте меня шокировала. Он был старше моего отца. Я не решилась даже на ресторан.Как я была не уверена в себе – караул! – я в подростковом возрасте чувствовала себя лучше. Комплексы росли во мне со страшной силой. А еще эти температуры через день! Я стала колоться на ночь, чтобы оставалось для жизни дневное время. Это слабо работало – всю ночь меня бил озноб, и утро я встречала разбитая и вымотанная.
Кроме того, уколы оставляли следы. Красные пятна вокруг мест инъекций на животе и ногах постепенно превращались в синяки. Их становилось все больше. Стояло жаркое лето, но о том, чтобы раздеться на пляже, я не могла и мечтать. Я, всю жизнь жизнерадостно демонстрировавшая свои красивые коленки окружающим, носила исключительно брюки или юбки до щиколотки. Предплечья тоже были исколоты.
Возвращаться в Москву не хотелось. Англия создавала иллюзию порядка. В Москве изменившаяся я оказалась бы снова в прежних, привычных декорациях, и это мучило больше всего. А тут никто не знал меня такой, какой я была раньше, и странности моего поведения не были заметны. Но надо было зарабатывать, а это возможно только дома. Весь год я пользовалась предложенным мужем материальным вспомоществованием, поэтому денег не считала. Наоборот, старалась истратить побольше. Такой был способ мести. Получалось не очень – желаний и потребностей у меня было не много.Еще одну странную для меня попытку разорвать сужающийся круг болезни я предприняла осенью 2000 года. После возвращения из Англии. Читая совершенно не медицинскую, а совсем даже общественно-политическую книжку про историю Югославии второй половины XX века, я наткнулась на рассказ о якобы произошедшем в Боснии незадолго до начала югославского кошмара явлении Божьей Матери. Я бы не обратила никакого внимания на это, я ведь человек совсем нерелигиозный. Но вслед за описанием самого явления Девы Марии шести детишкам рассказывалось о том, что Меджугорье, в котором все произошло, стало местом паломничества. Люди поднимались на гору явлений, где и видели Марию дети, и там молили о чуде. В книжке было написано, что было много случаев излечения. Вот, например, от рассеянного склероза.
Стоп. Книга перестала быть книгой о предпосылках войны в Югославии. Дальше я уже не читала. Я хотела поехать в это Меджугорье.
Я поехала. Прямо в конце сентября. Организовать все было нетрудно. Летишь до Дубровника, дальше берешь такси и едешь по невероятно красивым местам Хорватии, где следы войны еще видны и не заметить их невозможно. Царапины шрапнели на стенах жилых многоквартирных домов. Страшные ямы от прямых попаданий крупных снарядов на когда-то ухоженных участочках вокруг двухэтажных брошенных вилл. Дом разрушен, а рядом миролюбивая такая пальма. И никого вокруг. Граница Хорватии и Боснии была бы вообще незаметна, если бы не два пограничника. Которые уже (или еще?) ничего не проверяют.Вокруг Меджугорья знаков войны просто много. Неудивительно, ведь рядом печально известный Мостар. А вот и само Меджугорье – совершенно необычное для меня место. Мальтийские рыцари в белых плащах с крестами тащат в гору носилки с парализованным человеком. Большие группы пожилых людей, взявшись за руки и распевая псалмы, идут наверх. Ближе к вершине огромное количество табличек с благодарностями.
Ловлю себя на том, что смотрю вокруг глазами туриста. Мне просто очень интересно. Сил почему-то хватает дойти до самой верхушки горы. Благо она невысокая, а довольно жаркое сентябрьское солнце вдруг скрывается за тучами и не печет. Для меня это важно: я все хуже и хуже переношу жару. И это тоже симптом моей болезни. Но вот попросить чуда исцеления не получается. Я просто не умею. Мне нравятся улыбчивые католики, поющие церковные гимны, мне нравятся маленькие гранатовые деревья вокруг, мне предлагают бутылку воды, мне дают попробовать инжир, мне комфортно… Но не более того. Душа не реагирует.
На обратной дороге тучи сгущаются и начинается гроза. Она бушует вечером и весь следующий день. А я так хотела поплавать в море! Успокаиваю себя: я здесь не за этим. Буря такой силы, что в гостинице гаснет свет. Электричества нет, значит, не работает холодильник. А значит, греется и портится мой бетаферон. Я ужасно боюсь пропустить даже один укол. Меняю билет на ближайшую дату. В первый же погожий день улетаю в Москву. В кошельке остается маленький деревянный крестик “Меджугорье”. На память.
Тут произошло совсем странное – на несколько месяцев вернулся муж. То ли его совесть замучила, то ли что еще. Я решила смирить гордыню и принять его. Надеялась, что “там” все закончилось? Надеялась, конечно. А зря. Он постоянно ездил на какую-то охоту, которой раньше совершенно не увлекался. По выходным, разумеется.
