Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская

химию во все места, а 8 марта (сейчас как раз с тех пор десять лет прошло) он пошёл умываться и упал, рухнул просто. Химия была внутривенно, раз в два месяца красное какое-то лекарство, очень сильное, страшная химия, и каждый день таблетка в шесть вечера. Брали пункции спинного мозга на анализ и тут же вводили химию. Такое лечение шло два с половиной года. Шесть недель химия, две недели ребёнок отдыхает на гормонах – дексаметазон. Потом опять шесть недель химия, две недели гормоны. Он не мог ходить, начал терять белок, очень сильно похудел, и был такой период, когда он вернулся к состоянию младенца. Не мог двигаться, не мог поднять ни руку, ни голову, не мог есть. Я его поила специальным белковым составом из трубочки, в капельницу тоже ему давали белок, помимо основного лечения. Потом был очень долгий период реабилитации, когда в его три года мы заново учились сидеть, переворачиваться, держать ложку, стоять, ходить. Я полностью погрузилась в восстановление утраченных им навыков и не обратила внимания на то, что он перестал улыбаться. Я это заметила, когда он попросил поставить мультфильм, я вместо «Кротика» поставила какой-то другой мультфильм, и он засмеялся оттого, что я перепутала диски. И я тогда поняла, что он, вообще-то, и не смеётся, что это первый раз, когда он за месяц засмеялся. Тогда я стала ещё на это обращать внимание, чтобы ему настроение поднять. Видимо, ребёнок не понимал, что с ним происходит, не мог сказать всё, что он чувствует. Видимо, мысли-то у него были самые мрачные. Поэтому постоянно покупали новые игрушки, игры.

Антон был не один такой, который не мог ходить. Кровати в палатах были широкие, на них можно было сидеть, играть, в палате лежала ещё девочка, она тоже не могла ходить. Но поскольку у ребятишек всё равно есть потребность, жажда движения, а они не могут двигаться, они очень полюбили конструктор-мобиль с шариками, и вот они эти шарики катали с такой жаждой… А потом мы вместе с этой девочкой и её мамой поехали на лучевую терапию в Кемерово, и они очень плохо ходили оба, еле-еле переставляли ножки, но мы с мамой этой девочки не плакали, мы рады были, что они потихоньку ходят. Я нарочно им говорила: «Нельзя ходить по серым квадратикам, только по жёлтеньким можно ходить квадратикам», – а они ходили по сереньким квадратикам, еле-еле переставляли ножки, но они такие были отважные, они не боялись, они не слушались, отчаянные такие ребята.

– Лена, на тот период, что давали гормоны, вас отпускали домой?

– Тех детей, которые хорошо переносили химиотерапию, выписывали, но мы с Антоном провели в больнице девять месяцев. И я нашим докторам говорила: «Вы наши мамочки, девять месяцев мы с вами», у Антона был катетер не бабочка, который в кисть устанавливается, а подключичный, и у меня была полная ассоциация с пуповиной – жизненно важной трубочкой. Врачи у нас были очень хорошие, очень внимательные. У нас, у всех родителей, были телефоны двух докторов, и мы могли в любое время, если нас что-то тревожит, позвонить им. Наших докторов сколько раз спросишь, столько раз они ответят, хотя иногда понимаешь, что уже пятый раз спрашиваешь, или видишь, что другая мама уже шестой раз спрашивает одно и то же, а они терпеливо объяснят каждый раз. Помню, в какой-то Новый год у Антона дома поднялась температура, мы вскоре приехали на осмотр, доктор спросила, как дела, я сказала, что была температура. Она была недовольна: «Почему ты не позвонила?» Я ей отвечаю: «Ну как же я буду звонить в новогоднюю ночь?» А она сказала очень сердито: «По телефону».

– А как в вашей областной больнице обстоят дела с медикаментами, с оборудованием?

– В целом всё было нормально, только внутримышечные были очень грубоватые, болезненные, с множественными побочными эффектами. Поэтому я покупала сама в аптеке препараты хорошей очистки, и другие мамы поступали так же. А потом эти расходы взял на себя фонд Алёны Петровой. Сейчас я знаю, что это забота фонда, они в том числе купили для больницы прибор, отмеряющий капли в капельнице, больничный быт организовали. Купили в отделение холодильник, стиральную машину, телевизоры в каждую палату и игрушки – самое главное для детей. А ещё разные средства гигиены – влажные салфетки, пелёнки, стиральный порошок, всего не перечесть. Всё это отделение получало и получает от фонда.

С другими фондами мы тоже общались, два раза приезжали на «Игры победителей» от фонда «Подари жизнь», очень хорошие впечатления остались. И конечно, Антон вспоминает «Шередарь», он был там два раза. Вторую поездку, то есть дорогу в «Шередарь», нам оплатил фонд Алёны Петровой.

А когда нас выписали из больницы домой, это не значит, что мы всё время дома находились. Время от времени снова ложились, когда Антону становилось хуже. А если всё было хорошо, то два-три раза в неделю приезжали на уколы, на осмотры, на пункции. Два с половиной года мы очень плотно общались. Когда закончилось основное лечение, мы ещё полтора года приезжали на консультации. Я, конечно, мечтала о том времени, когда мы туда дорогу позабудем. Я очень признательна докторам в больнице, что они не отказывали нам, хотя мы уже официально не были их пациентами, но они-то про нас всё знали досконально, лучше, чем педиатры в поликлинике, и они всегда с вниманием откликались. Если ребёнок заболел, они тут же знали, как его лечить.

Вот сейчас наконец я могу сказать, что больше мы к ним не обращаемся. Мы рады их видеть всегда на каких-то мероприятиях, но на консультации больше пока не ездим. Наши чудесные доктора – Инна Эмильевна Гербек и Ирина Юрьевна Смирнова, она вышла замуж, я не берусь сказать, какая у неё сейчас фамилия. Она выглядела как десятиклассница, просто девочка, тоненькая. И я помню, как-то после тяжёлой ночи, когда полночи капельницы – мы же за этим следили, мамочки, – вышла из палаты разогреть завтрак, такая сонная, и вижу, как с другого конца коридора отделения идут врачи на смену: две такие женщины молодые, стройные, но очень решительные, у них белые халаты так развеваются, и они так решительно шагают нас лечить. Я застыла, смотрю и думаю: сейчас они поборют все болезни и обязательно справятся.

Сейчас Антон довольно самостоятельный, он очень заботливый. Я иногда прошу помочь, иногда он сам видит, что я себя плохо чувствую, спрашивает: «Ты устала?» Видит по мне сразу, что со мной что-то