Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская
От мам я узнала (цифры потом подтвердили врачи), что один день лечения ребёнка в онкоотделении, учитывая химиотерапию, стоит от 100 тысяч рублей и выше; а в некоторых региональных больницах (например, Нижнего Новгорода) на отделение онкогематологии выделяется 400 тысяч рублей в месяц, и на такие «средства» врачи могут закупить только физраствор. Тогда единственным спасением становятся негосударственные благотворительные фонды, существующие почти в каждом крупном региональном городе и берущие на себя львиную долю финансовой помощи. За что мамы и папы низко кланяются им.
Ещё мамы не могут молчать о том, что с недавних пор детей по большей части перевели на препараты отечественного производства, качество которых не выдерживает критики, и, помимо серьёзных побочных эффектов, многие дети возвращаются в больницы с рецидивами. Мне было страшно услышать от нескольких мам, что им очень повезло, потому что их дети успели пройти лечение, когда ещё в больницах были доступны импортные препараты хорошей очистки.
Наконец, все мамы в один голос говорят, что нет никакого централизованного толкового источника информации, откуда можно было бы узнать непосредственно о лечении, о прогнозах на дальнейшую жизнь ребёнка. Есть пара сайтов с общей информацией, одна на всю страну экстренная служба, и есть минимальный перечень издающейся скромными тиражами переводной литературы по этой теме, которая приживается в основном в столичных медицинских учреждениях. А уж о рекреации (в нашем языке даже нет аналога этому слову), столь необходимой после двух-трёх лет тяжелейшей терапии, когда нередко ребёнок становится бледной тенью самого себя, лишаясь к тому же привычного общения с друзьями-одноклассниками, и говорить нечего. А между тем важность рекреации наравне с лечением очевидна каждому родителю, чей ребёнок побывал в жерновах онкологии.
Вот и добывают родители любую информацию по крупицам: рыщут в соцсетях (на что очень ругаются врачи), узнают что-то через сарафанное радио, из-под земли выкапывая контакты родителей уже переболевших детей.
Но глубоко погружаться в социальные структуры нашего государства – не моя задача. Мной руководят три основополагающих желания: рассказать о первом и пока единственном в стране бесплатном реабилитационном центре психолого-социального профиля для детей, переболевших онкологическими заболеваниями, продемонстрировать ежедневный кропотливый подвиг многих детских врачей-онкологов и показать мужество безусловной родительской любви в существующих обстоятельствах.
Антон. Томск. 13 лет
25 февраля 2018 года
Томск (разговор в скайпе)
«Мы можем поменять себя…
Можем поменять других попытаться»
У мамы Антона Елены старшие дочь и сын совсем уже взрослые. Тринадцатилетний Антон третий ребёнок, есть ещё младший восьмилетний Иван.
– Лена, вы очень молодо выглядите, с трудом верится, что вашей старшей дочери двадцать восемь лет. И вообще, что у вас их четверо. Вы сами как двадцативосьмилетняя.
– Это, вы знаете, просто у меня камера в компьютере не такого хорошего качества – в этом весь секрет. Что касается детей, если бы мне сказали, что у меня их будет четверо, я бы сама очень удивилась, но вот так получилось.
– Лена, расскажите об Антоне, что сами считаете нужным. Возможно, по прошествии времени что-то в вашей истории высветится и для вас самой по-другому.
– Да, когда попадаешь в такую ситуацию, всё объёмно, значима каждая мелочь. Мы до сих пор общаемся с другими родителями, с которыми вместе прошли этот путь, и сошлись во мнении, что помним эти дни, эти события, эти эмоциональные переживания поминутно. У нас в Томске есть фонд «Алёнка» (Алёны Петровой), на их сайте есть история Антона, написанная буквально по дням.
Из тех детей, с которыми мы лечились, никого не направили сразу по назначению. Наши врачи-гематологи в Томске так и говорят, что поставить диагноз трудно, онкология протекает часто бессимптомно и даже бывают нормальные анализы. Так что мы не одни такие. Те дети, что лежали с нами, сначала лечились от скарлатины, кто-то наблюдался у хирургов, мы, например, от бронхита лечились. Антон пошёл в детский сад в два года девять месяцев, несколько месяцев походил, заболел бронхитом, кашлял очень долго, стал слабеньким. Я сама работаю в детском саду и знаю, что существует адаптационный период, такие болезни неизбежны при поступлении в детский сад. Мы лечили бронхит, но он всё кашлял и кашлял, кашель не проходил. Поскольку это третий ребёнок, я спокойно относилась к тому, что ребёнок кашляет; конечно, переживала, но это не было сенсацией в нашей семье. Потом у Антона появилась геморрагическая сыпь, и вот по поводу этой сыпи нас в плохом состоянии отвезли по скорой в отделение областной клинической больницы. Там выяснилось, что у Антона очень плохие анализы и непонятно, как он вообще на ногах держался. Меня тогда бросало в жар и в холод, как в историях про пытки, про обливание людей кипятком и ледяной водой. Я себя чувствовала именно так. Доктор диагностического центра, где проводился анализ, сказала: «Молитесь, чтобы у вас был тот лейкоз, который поддаётся лечению». Ещё она сказала, что это может показать только пункция костного мозга.
Нас положили в онкогематологическое отделение областной больницы. Я там у доктора первым делом спросила: «Когда будет пункция?» Она сказала: «Завтра утром», хотя назавтра была суббота. Мы приехали в больницу в пятницу во второй половине дня, на следующий день врач вышла в свой выходной, чтобы начать срочное лечение. Сказать, что я была опустошена, – ничего не сказать. Когда мы первый раз вошли в палату с Антоном, там были ещё две мамы с детьми. Стояли капельницы, лекарства. Дети играли, мамы своими делами занимались, я сказала: «А у нас лейкоз». Для меня это было, как будто во всём мире именно с нами такое несчастье произошло. А они мне очень спокойно ответили, что «и у нас лейкоз, и у нас лейкоз». Я поняла, что я не одна такая, Антон не один такой, что люди не сидят в отчаянии, не вырывают волосы, у них есть какой-то план лечения. На следующий день Антону сделали пункцию, врач объяснила мне план лечения, мне это очень помогло, я поняла, что возможно излечение, возможен хороший прогноз, поняла, что именно требуется от меня. Был расписан протокол по дням, что я должна делать. Сама, как мама, я, конечно, понимала, что на мне ещё лежит обязанность еды, гигиены, развлечений. Но лечение очень трудно у Антона проходило, у него начались осложнения очень сильные, тяжёлые. Мы поступили 1 февраля, сразу начали тотальную
