Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Отсутствие результата или негативный результат – это полезный опыт, но нельзя постоянно менять врачей или одновременно применять разные способы лечения, ничего хорошего из этого не выйдет. Если обе стороны будут внимательно слушать друг друга, работать согласованно, можно добиться желаемого результата, в противном случае ваши усилия будут бесполезны. Даже после того, как вы нашли хорошего специалиста, не думайте, что теперь можно и отдохнуть: ребенок с аутизмом – работа и загадка на всю жизнь. Когда удается преодолеть одни трудности, появляются новые, и лучше заранее быть к ним готовыми, знать, какие здесь есть возможности.

Сегодня существуют разнообразные методики, и, если лично вам какая-то кажется подходящей, узнайте о ней подробнее, чтобы решить, следует ли ее опробовать. Медицина не стоит на месте: то, что вчера считалось неоспоримой истиной, сегодня может оказаться заблуждением. Когда-то все великие ученые абсолютно точно знали, что Земля плоская, и на том производили дальнейшие научные построения. Оказалось, что она не только круглая, но еще и вертится.

В случае аутизма не существует готовых решений для всех, и не факт, что методики, которые помогли многим детям, обязательно помогут и вашему ребенку, как бы убедительно и привлекательно они ни выглядели. И наоборот, возможно, то, что бесполезно в большинстве случаев, именно для вашего ребенка окажется наилучшим методом.

У любой методики есть преимущества и недостатки. Это касается и программ реабилитации IAHP, и метода альтернативной коммуникации, и прочего. Необходимо научиться задавать вопросы: вы имеете право на объяснения, поскольку должны понимать, чем и для чего будете заниматься. Бывает трудно прекратить делать то, что стало привычным, порой кажется, что это единственное и последнее средство. Но если вы видите, что методика не дает результатов, чувствуете, что зашли в тупик, значит, пора искать что-то другое.

Не бойтесь уходить от специалистов, к которым не испытываете доверия. Часто то, что кажется катастрофой, на самом деле открывает путь к новому. Мы неоднократно оказывались в таком положении, и каждый раз, когда подступало отчаяние, находился выход, и мы делали следующий шаг.

Посоветуйтесь со специалистом, которому доверяете, но окончательное решение должны принимать вы, ведь это вам, а не специалисту предстоит проживать вместе с вашим ребенком каждый час его жизни. Вы знаете его лучше всех, поэтому это должен быть ваш выбор – и в конечном счете это ваша ответственность. Любые программы реабилитации требуют большого терпения, методичности и самоотдачи от всей семьи и предполагают многолетнюю постоянную самоотверженную работу. Поэтому, прежде чем начинать, решите, близка ли вам позиция авторов методик, хватит ли у вас терпения и сил. Подумайте еще и еще раз, в состоянии ли вы отодвинуть все остальное на задний план на неопределенный, но в любом случае очень долгий срок? Это выбор образа жизни, и, думаю, с этого и надо начинать.

Борис Пастернак однажды сказал: “Надо ставить себе задачи выше своих сил, во-первых, потому что их все равно никогда не знаешь, а во-вторых, потому что силы появляются по мере выполнения кажущейся недостижимой задачи”.

Благодарности

Я выражаю глубокую признательность врачам, педагогам, психологам, родственникам и знакомым, “особым” и обычным детям и их родителям – всем, кто помогал нам искать решения Петиных проблем. Хотелось рассказать обо всех, кто принял и принимает участие в Петиной жизни, и каждого назвать поименно, но этих людей так много, что пришлось бы писать отдельную книгу.

Некоторых уже нет в живых, и я пользуюсь возможностью сказать, что мы всегда с благодарностью помним о них. Нам очень не хватает замечательного врача и друга семьи Н. И. Обреимовой, которая всегда была нашим мудрым советчиком. Именно она убеждала меня обязательно написать книгу о Пете, чтобы помочь другим родителям. Я принялась за это еще десять лет назад, два раза уничтожала написанное и начинала заново, и, если бы не поддержка и помощь моей семьи и друзей, вряд ли мне удалось бы ее закончить.

Спасибо нашему сыну Пете, разрешившему написать о себе, в частности о деталях, которые не слишком приятно предавать гласности; моей маме, дочери и мужу, принимавшим горячее участие во всех наших занятиях и в работе над “Приключениями другого мальчика”.

Благодарю профессора А. С. Петрухина, очень много помогавшего нам практически и сейчас нашедшего время ознакомиться с моей книгой.

Благодарю всех, кто прочел рукопись или некоторые ее разделы, и высказал очень полезные замечания: д. б. н., заведующую лабораторией экспериментальной нейробиологии Института биологии развития ФАНО России М. А. Александрову, к. м. н., доцента Первого московского государственного медицинского института Т. И. Субботину, к.б.н., сотрудника факультета клинической и специальной психологии Московского государственного психолого-педагогического университета Б. Ю. Кафенгауз, к. б. н., главного редактора издательства “Практика” Е. Р. Тимофееву, сотрудников медицинского центра Чикагского университета к. м. н. Ю. С. Егорову и к. б. н. Е. П. Вигман, вице-директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии Д. Домана, д. б. н., Ю. И. Кантора, логопеда-дефектолога М. И. Пукач, М. А. Сафронову, Н. и А. Труновых – родителей особого ребенка.

Благодарю за любезное разрешение опубликовать фотографии Р. Кроссли, Ж.-П. и Ф. Папен, П. и Дж. Томми и журнал Autismfile.

Пользуюсь случаем выразить искреннюю признательность за огромную помощь в работе над рукописью К. Бабаевой, Е. Лавут, Г. В. Левиной, А. Р. Орловой, П. А. Бобылькову, художнику Е. Фокиной, сделавшей Петин словарь в картинках, некоторые из которых вошли в книгу, а также А. Толстовой за помощь в подготовке иллюстраций.

Некоторые из описанных здесь методик, оказавшихся столь полезными в нашем случае, не признаны профессиональным сообществом, вызывают неприятие у ряда специалистов. Поэтому я очень благодарна главному редактору издательства CORPUS В. Горностаевой, взявшей на себя смелость опубликовать эту книгу.

Я буду весьма признательна читателям, которые захотят поделиться своими впечатлениями или задать вопросы и напишут мне по адресу: [email protected]

Вместо послесловия. Взгляд не совсем со стороны

Многие наши друзья и знакомые, прочитав книгу в рабочем варианте, спрашивали: и чем же все закончилось? Но на этот вопрос невозможно ответить, ведь еще ничего не закончилось. Петя продолжает заниматься ежедневно – учится самостоятельно печатать на компьютере, выполняет сложные гимнастические упражнения, бегает по пять километров в день, читает, тренируется в письме. Он ходит на занятия в специальный центр (любимый урок – музыка), где у него есть приятели, и в сопровождении сотрудников центра они ходят по праздникам в ресторан, в театр, боулинг или устраивают пикники. Кроме того, Петя продолжает заниматься верховой ездой и FC со специалистом. В выходные он с родителями ходит в многокилометровые походы, посещает бассейн, ездит на велосипеде. Наша мама не устает искать новые способы для всестороннего развития Пети, у нас дома всегда кипит работа. Пожалуй, самое главное, что мы узнали за годы жизни с Петей, – ничего окончательного не бывает, всегда есть возможность двигаться вперед. Мы видим, как Петя меняется и взрослеет, каждый день, каждую неделю мы замечаем маленькие и большие его достижения в самых разных областях и мысленно или вслух поздравляем друг друга с этими победами.