Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Вместе с ростом количества случаев аутизма молодеет “аутичная популяция”, это проблема уже не семей, а всего общества. В Калифорнии, например, в 2009 году около 80 % аутистов составляли люди в возрасте до 18 лет (Sicile-Kira, 2010). Если так пойдет и дальше, можно представить, сколько людей будут нуждаться в специальной помощи через десять, двадцать, тридцать лет. К этому надо быть готовыми, помогать аутистам социально адаптироваться, а не изолировать в специальных учреждениях – в конце концов, это было бы гораздо рациональнее с экономической точки зрения.

Многие люди с аутизмом обладают незаурядными способностями, часто не имея возможности их проявить. И наоборот, талант и гениальность сплошь и рядом сопровождаются чертами аутизма: такими были Эйнштейн, Ньютон, Ван Гог (или, например, Шерлок Холмс) – список велик. Представьте, чего лишился бы мир без этих вспышек “благородного безумия”!

Аутизм – это не название какой-то определенной болезни, а целая группа нарушений, выраженных в разной степени, хотя, конечно, у людей с аутизмом много общего. Невозможно найти два абсолютно одинаковых случая аутизма, каждый уникален, как и набор сопутствующих проблем: у одного серьезные нарушения пищеварения и ярко выраженная реакция на глютен, у другого с пищеварением все хорошо, но имеются нарушения слухового или тактильного восприятия, у третьего двигательные проблемы.

Употребляя термин “аутизм”, кто-то хочет указать на трудности в обучении, кто-то – на некоторые странности поведения, кто-то – на тяжелейшие нарушения в разных областях жизнедеятельности. Сказать, что у человека аутизм, – примерно то же, что обозначить человека как африканца: это может быть араб из Алжира или темнокожий конголезец, эфиоп с тонкими чертами лица или белокожий потомок голландцев из ЮАР – и все они африканцы. В моем детстве у многих была игрушка – калейдоскоп, трубка с цветными осколками внутри и системой зеркальных стекол. Люди с аутизмом напоминают узоры в калейдоскопе: разноцветных стеклышек не так много, но при каждом повороте трубки их сочетания дают новый, неповторимый узор.

В принципе диагноз должен указывать на причину симптомов, то есть внешних проявлений заболевания, но в случае аутизма сделать это не всегда возможно. Хотя во многих странах и выделяются значительные средства на научные исследования в этой сфере, в настоящее время никто не знает ни точной причины аутизма, ни способов избавления от него. Дуглас Биклен отмечает: “Аутизм – это набор симптомов… которые можно изучать и обсуждать, но что это такое на самом деле – неизвестно. <…> Аутизм – это понятие, получившее развитие и применение, но не установленное” (Biklen et al., 2005. Р. 3).

Нет однозначного мнения о том, чем вызывается аутизм, а что является его следствием. Нарушение сенсорного восприятия, аллергия на глютен, реакция на прививку или общую анестезию – это причины или следствие? У сходных проявлений, в том числе аутичных, могут быть разные причины, некоторые проблемы, часто встречающиеся при аутизме, не обязательно с ним связаны: например, нарушение сенсорного восприятия есть у многих аутистов, но не у всех людей с сенсорными проблемами аутизм. Аутизму часто сопутствуют проблемы с речью, но не все люди с такими проблемами – аутисты. С появлением новых данных и гипотез меняются взгляд на аутизм, подходы к решению связанных с ним проблем. Все время приходится уточнять: “в большинстве случаев”, “на сегодня”, “так называемый”. Многие термины хочется взять в кавычки: “неадекватное поведение”, которое, если понять его причину, оказывается вполне адекватным, “умственная отсталость” – смотря от кого и в чем. Некоторые определения, характеризующие аутизм, нуждаются в оговорках: например, “нарушение социального взаимодействия” означает не только уход в свой мир, но и назойливую общительность. Или “нарушения речевого общения”: здесь подразумевается не только неспособность общаться с помощью устной речи или жестов, но и другая крайность – необычайная говорливость, при которой, однако, речь лишена всякого смысла.

Как мы можем знать, что чувствует или думает другой человек, если он не говорит и не умеет общаться никаким иным понятным нам способом? Если он не проявляет чувств, это не значит, что он их не испытывает. Отсутствие у собеседника ожидаемого выражения лица не обязательно указывает на то, что он не реагирует на ситуацию, а неспособность действовать согласно обычным представлениям – на то, что человек не знает, что делать.

Профессор Биклен пишет: “Все проявления аутизма требуют интерпретации. Когда я вижу тридцатилетнего человека, который хватает пачку книг и начинает их судорожно листать, мыча и не обращая внимания на происходящее вокруг, о каких проявлениях аутизма у него я могу подумать? Он нервничает? Он делает бессмысленные повторяющиеся движения? Является ли для него пачка книг утешением, как, например, любимый плед? Он читает или сканирует журналы и книги? Или, может быть, ему нравится шуршание страниц? Мычание – это способ защититься от того, что вызывает беспокойство? Он хватает пачку книг, как курильщик – сигарету, или уподобляется профессору, который нервно постукивает ногой во время заседания?” (Biklen et al., 2005. Р. 3.)

Мы любим все делить на категории, чтобы иметь более четкое представление об окружающем мире. Специалисты спорят о терминологии и пересматривают классификацию аутизма, то и дело упоминаются классический аутизм, аутизм Каннера, аутизм Аспергера, настоящий аутизм, типичный и нетипичный, первичный и вторичный, высокофункционирующие аутисты и низкофункционирующие, аутоподобное состояние; появился термин “нормотипический” – для обозначения обычных людей. Некоторые ученые предлагают говорить не об аутизме, а об аутизмах; в последнее время высказывается мнение, что неправомерно называть аутизм болезнью, так как это не нарушение, а явление.

В декабре 2012 года Американская психиатрическая ассоциация проголосовала за объединение подтипов аутизма в общий диагноз АSD (Аutism Spectrum Disorder; расстройства аутичного спектра – РАС).

Хочется надеяться, что ученым удастся создать “периодическую систему аутизма”, которая станет инструментом, позволяющим лучше решать проблемы аутистов, уже весьма и весьма многочисленной группы людей. Если такая система будет описывать разные типы аутизма, станет возможно быстро определять область нарушений и подбирать соответствующие методы помощи.

Как ученый я прекрасно понимаю, насколько важен научный подход, но на серьезные исследования уходят годы, а у нас, родителей, нет времени ждать – решения надо находить сегодня. На мой взгляд, самый разумный путь – самостоятельно составить список проблем своего ребенка, а затем искать лучшего специалиста в каждой узкой области. Если возможно, побывать у нескольких, узнать их мнение, составить свое и решить, с кем из них у вас будет лучший контакт, ведь предстоит долгая совместная работа.