Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

На лекциях нам не раз говорили, что дети очень любят шутки, у них прекрасное чувство юмора и надо этим пользоваться при обучении. Ни мне, ни Пете предлагавшиеся в детских книжках смешные истории, как правило, таковыми не казались, поэтому мы с Полей стали сочинять свои – истории из нашей жизни, рассказы о друзьях и животных. Для одних рисовали картинки, для других приклеивали фотографии. Этих книжек требовалось много, по одной новой в день, и о высоком качестве иллюстраций думать не приходилось. Но Петю вполне устраивали самые простые изображения, а смешные истории пользовались наибольшим успехом.

Новую книжку мы смотрели в конце остальных занятий, в качестве награды за усердие. Петя с нетерпением и интересом ждал этого момента. Но, когда я предлагала почитать эту же книжку на следующий день, у него сразу делался скучающий вид, он даже не смотрел на страницы. Я огорчалась, думала, а не отсутствие ли это интереса к чтению вообще, вспоминались давние соображения специалистов о Петином интеллекте…

Как я сказала, нам назначили две совершенно новые методики.

О масках мы уже много чего слышали. Маска – это специальный пакет с небольшим отверстием, в который ребенок дышит в течение минуты. В выдыхаемом воздухе содержится углекислый газ, и с увеличением его концентрации дыхание становится чаще и глубже. Это продолжается несколько минут и после того, как маска снята, в результате улучшается кровообращение в мозге, а значит, и его снабжение кислородом. Как и программу детоксикации, вначале маски необходимо применять строго под наблюдением врача. В IAHP издана специальная брошюра с объяснением принципов действия масок и инструкцией по применению. Лечащий врач ребенка должен прочитать ее и дать письменное согласие, прежде чем начать эту программу. Нам, как всегда, помогла Наталья Ивановна. Через месяц у Пети прошли головные боли. Впервые за восемь лет после операции он стал нормально спать ночью, и я тоже наконец стала высыпаться.

Петя по-прежнему был невероятно чувствителен к звукам, некоторые вообще не переносил – начинал кричать или впадал в панику. На лекциях рассказывали, что это часто встречается у детей с поражением мозга, но мы совершенно не представляли, как это можно лечить. И вот Пете назначили программу TEAS (Тransiеnt Electronic Auditory Stimulation).

Мы приобрели в Институтах специальный набор из шести дисков, хорошие наушники и маленький плеер. Конечно, было любопытно, что ему предложат слушать… Оказалось, что на фоне разных мелодий неожиданно возникает короткий посторонний звук, похожий на радиопомехи. Диски следовало каждый раз менять и прослушивать в случайном режиме, чтобы не запомнить, в какой момент раздается этот лишний звук. В результате Петя должен был постепенно научиться вычленять его из общего потока и уже не реагировать болезненно на внезапный и непонятный шум. Помимо этого у него должно было улучшиться понимание устной речи и, как следствие, поведение.

Как Петя станет в течение десяти минут слушать музыку, я старалась не думать: для начала предстояло убедить его надеть наушники, ведь он не выносил, когда дотрагивались до головы. Как ни странно, он довольно легко согласился и в дальнейшем слушал “волшебную музыку” с удовольствием.

8:50–9:00: TEAS

9:00–9:30: завтрак

9:30–12:00: паттернинг 4 раза, в перерывах брахиейшен 10 раз

12:00–12:15: второй завтрак

12:15–14:45: ползание по-пластунски, 4 раза по 200 метров (всего 800 метров; цель – 200 метров за 15 минут)

14:45–15:00: интеллектуальные программы

15:00–15:30: обед

15:30–16:30: отдых

16:30–16:40: ТЕАS

16:40–17:00: полдник

17:00–17:15: брахиейшен 5 раз

17:15–17:30: интеллектуальные программы

17:30–19:00: четвереньки, 6 раз по 400 (всего 2400 метров; цель – 400 метров за 12 минут)

17:30–21:00: паттернинг 4 раза, брахиейшен 5 раз (в перерывах между прочими занятиями)

20:00–20:30: ужин

20:30–20:40: ТЕАS

20:40–21:00: слушает чтение вслух

21:00: все! Сон

Петя стал понимать инструкции и следовать им, значительно лучше понимает речь, интересуется разговорами вокруг и старается принимать в них участие; меньше реагирует на громкие звуки; стал с удовольствием слушать чтение вслух и аудиокниги.

Равномернее дышит, перестал тяжело сопеть носом, хорошо спит, нормально дышит во сне.

Значительно улучшились аппетит, переваривание и стул.

Начал читать тексты (книжки) без картинок.

Мы используем самодельные книжки по 12–20 страниц, 10–25 слов на страницу. Петя читает по две-три книги в день, из которых одна новая, каждый сеанс чтения – 15–20 минут.

Скорость чтения трудно определить, иногда мы видим, что он смотрит свои книжки сам. Переходим от самодельных книжек к типографским с крупным шрифтом.

Программа интенсивного лечения. Сальто под Высоцкого

Через шесть месяцев после аспирантского визита мы снова отправились в Институты, теперь уже для начала занятий по программе интенсивного лечения. С нами снова ехала Поля – чтобы оставаться с Петей, когда мы два дня будем на лекциях.

В первый день визита на программе интенсивного лечения сотрудники Институтов оценивают состояние ребенка: достижения за полгода, происшедшие изменения, измеряют вес, рост, объем головы и груди и т. д. Затем с семьей встречаются специалисты по физиологическим, интеллектуальным и физическим программам и адвокат ребенка. Следующие два дня – вторник и среду – родители слушают очередной курс лекций, а сотрудники Институтов тем временем обсуждают результаты и разрабатывают новые индивидуальные программы на следующие полгода.

В последний день лекций кто-то из сотрудников рассказывает о каждом приехавшем пациенте и его достижениях за истекшие полгода. Это очень приятный момент. Во-первых, всегда находится за что похвалить ребенка и его родителей, во-вторых, не все успели переговорить и всем интересно узнать, как обстоят дела у других. В четверг и пятницу семье показывают новые программы с пояснениями.

На этот раз мы чувствовали себя более комфортно, со многими были уже знакомы, да и впоследствии неоднократно встречались, приезжая в Институты. Некоторые стали нашими друзьями.

Тогда мы познакомились с семьей из Мексики (дружим с ней и сейчас). Веселая и энергичная чета со своей пятилетней Анной-Луизой приехала уже второй раз. Девочка ходила, но очень плохо, а нас поразила тем, как кувыркалась на ковре. Сначала вперед, несколько раз, потом папа говорил ей: “Para atrás![7]” – и она почти так же ловко делала кувырок назад. Нам это казалось невероятным, невозможно было и в самых смелых мечтах представить, что нечто подобное сможет делать наш Петя.