Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

В Институтах считают, что в идеале ребенку необходимо освоить около 10 000 битов, прежде чем он перейдет к чтению общеобразовательных книг, в которых новых битов бесконечное множество. “Десять тысяч” звучит устрашающе, но это оказалось вполне реально – Петя освоил гораздо больше.

Социальные программы

Это так называемый Social Code – правила поведения в обществе. Социальные программы назначают всем детям без исключения независимо от их физического состояния, но, конечно, с учетом возможностей ребенка. Social Code помогает учиться общению с окружающими, понимать свои права и обязанности, вести себя адекватно ситуации. Для этого вводится система законов, обязанностей и наград. Обязанности и награды индивидуальны, законы одинаковы для всех членов семьи. Например, если ребенку не разрешается смотреть книжку за едой, то и папа не должен за столом читать газету; если ребенок, посмотрев журналы, обязан убирать их в шкаф, то же необходимо делать и его сестре.

Правила поведения важны для всех, детей и взрослых. Но для детей с поражением мозга, в частности с аутизмом, они важны вдвойне: многие из них не говорят и часто ведут себя непривычным для окружающих образом, уже этим привлекая к себе внимание и давая повод сделать вывод об их умственной отсталости.

Начинать надо с внешнего вида – прически, одежды; с того, как взрослым вести себя с ребенком. Каждый ребенок независимо от того, здоров он или болен, должен хорошо выглядеть, быть причесанным и опрятно одетым, уметь аккуратно есть, быть вежливым по отношению к другим. (Должна сказать, что во время визитов в Институты дети выглядели необыкновенно нарядно, а у Пети для такого случая появились первые в его жизни пиджак и галстук.)

Правилам поведения следует учить, их необходимо тщательно объяснять, поскольку ребенок не всегда может догадаться, что хорошо, а что плохо. “Все люди чистят нос при помощи пальца, – сказал на лекции Гленн Доман, сделав вид, что ковыряет в носу, – но нужно объяснить, что публично этого делать не следует”.

Представления о приличиях у разных народов имеют свои особенности, моральные правила тоже неодинаковы. Гленн Доман рассказал, что однажды он участвовал в антропологической экспедиции на острова Новой Гвинеи, где был долго распространен каннибализм. Беседуя с вождем племени, он сказал: “Как это отвратительно: вы убиваете друг друга, а потом съедаете!” На что вождь вполне справедливо заметил: “Вы, белые, поступаете еще отвратительнее: убиваете друг друга, а потом даже не едите!”

В Институтах не сомневаются, что все дети, здоровые и больные, необыкновенно умны. Маленький больной ребенок, который не может пошевелить даже пальцем, очень быстро соображает, как надо себя вести, чтобы весь мир вращался вокруг его крошечного неподвижного мизинчика. Если мы не предлагаем ребенку своих законов, то он самостоятельно устанавливает их исходя из своего жизненного опыта.

В качестве иллюстрации Гленн Доман рассказал нам случай из жизни. Вернувшись домой после долгого утомительного рабочего дня, он обычно полчаса отдыхал в кресле перед камином, читая газету. В один из таких вечеров пятилетний Дуглас прыгал вокруг, стараясь привлечь к себе внимание отца. Так как тот продолжал читать, мальчик придумал другой способ: пробегая перед креслом, шлепал ладошкой по газете. Папа, не поднимая глаз, только говорил: “Дуглас, прекрати”. Так повторилось шестнадцать раз, а на семнадцатый папа отбросил газету и наподдал сыну по попе. Какой вывод мог сделать из этого Дуглас? Можно безнаказанно скакать вокруг папы и шестнадцать раз шлепнуть по газете. Но семнадцатый пробовать не стоит.

Завершали курс “Что делать…” обсуждение лекций и вручение дипломов. Это тоже было очень увлекательно: всегда интересно знать, что думают другие люди, оказавшиеся в таком же положении, что и ты. За пять дней все со всеми перезнакомились и в перерывах бурно обсуждали услышанное. Один из немногих слушателей-профессионалов, немолодой доктор-невропатолог из Лос-Анджелеса, восторженно сказал, что узнал за эти дни больше, чем за все время обучения и практики.

Было два-три человека, которые, пожимая плечами, говорили, что не готовы менять жизнь, подстраивая ее под столь интенсивные занятия с ребенком. Но большинство находились в счастливо-потрясенном состоянии и торопились скорее вернуться домой, чтобы приступить к выполнению программ.

В заключение Гленн Доман поздравил нас и сказал: “Программы Институтов очень тяжелые, требуют посвящать им все время без остатка, без каникул и выходных – только тогда возможен результат. Из тех, кто приехал на этот курс, заниматься на интенсивных программах останется процентов тридцать – остальные по той или иной причине не станут начинать этот многолетний марафон. Никто не может обещать, что ваш ребенок выздоровеет. В результате тяжкого труда из года в год обязательно будут улучшения, но до какой степени – никто сказать заранее не может. Поэтому, прежде чем решиться, подумайте: готовы ли вы отказаться от всего, чтобы целиком посвятить себя вашему ребенку?”

Мы были готовы, и тогда начался шестилетний период нашей жизни “по Доману”.

“Мы занимаемся, просьба не беспокоить”

После того как вслед за Морисом я прослушала курс “Что делать…”, нам было проще составлять новую программу: теперь я хорошо понимала, о чем он рассказывал полгода назад, вернувшись из Пизы. Я успела поговорить с другими родителями и сотрудниками, которые доброжелательно выслушивали меня и давали советы. Не было даже намека на “вот вы сначала поступите к нам, тогда и узнаете”.

Посланный в Институты новый вариант нашей домашней программы там успешно приняли. Как мы потом узнали, это был довольно редкий случай: обычно сдать удается с третьего-четвертого раза.

Нам не терпелось скорее попасть с Петей в Институты, чтобы получить оценку его состояния и индивидуальную аспирантскую программу, но было очевидно, что нас не позовут, пока мы не освоим одобренную домашнюю, не достигнем обозначенных целей.

Как уже говорилось, программы реабилитации в Институтах основаны на убеждении, что каждый ребенок в своем развитии обязательно должен пройти стадию ползания по-пластунски и передвижения на четвереньках и, пока он не сделает этого в достаточном объеме, ему не удастся продвинуться в развитии. Поэтому бесполезно тратить силы и деньги и приезжать в Институты только для того, чтобы услышать: “Вам еще год следует ползать по-пластунски и передвигаться на четвереньках”.

В нашей новой домашней программе не было логопеда, лошади и, увы, рисования. Надо было постоянно увеличивать интенсивность занятий, которые ежедневно включали: