Хорея - Марина Игоревна Кочан
Я не написала о том, что во время первой прогулки с коляской ушла далеко от дома и вдруг в мою промежность разом воткнули сотню толстых игл, так, что я не могла ступить ни шагу, стояла и опиралась на коляску, как на ходунки. Никто не предупредил меня, что после родов я буду еще несколько лет восстанавливаться, и даже потом иногда моя вагина будет болеть просто так, словно у нее сохранится память о той родовой боли.
Я не написала про навязчивые мысли о болезни папы.
— Я собираюсь сделать генетический тест, — сказала я сестре вечером перед ее отъездом в Сыктывкар.
— Ого, — сказала она. — Но ты же еще точно не знаешь, что это именно та болезнь?
— Уверена почти на все сто, слишком много совпадений. И ты же меня знаешь, я не могу не думать об этом. Лучше перестраховаться.
— Ну тогда да, конечно. Хуже не будет.
Глава 2
Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб.
Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести. Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него.
Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.
Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода.
Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось? Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы. Папа имел привычку жевать нижнюю губу — было ли и это симптомом? Я любила скусывать с нижней губы кожицу. Потом на ней образовывались темные засохшие корочки. Я двигала глазами вправо и влево, пока не начинала кружиться голова. Мне казалось, я двигаю ими слишком медленно, умеют ли другие (нормальные) люди делать это быстрее?
Я изучила много статей про болезнь Гентингтона и выписала симптомы:
— причудливая, «кукольная» походка;
— непроизвольные движения во всем теле, хорея;
— гримасничанье;
— неспособность сознательно быстро двигать глазами, не мигая и не кивая головой;
— изменения в поведении и признаки депрессии, суицидальные мысли;
— неспособность доводить целенаправленные движения до конца (непостоянство движений);
— быстрая потеря массы тела;
— апатия и отсутствие активности;
— утрата уверенности темпа при любых движениях;
— зависание на одном месте;
— неспособность сделать следующий шаг;
— нарушение сна;
— раздражение и агрессия вплоть до применения физической силы;
— шизофрения;
— бесконтрольный голод;
— обсессии и компульсии;
— деменция;
— потеря способности разговаривать.
Первое, что мы заметили у отца, это прихрамывание. Он стал странно заваливаться на одну ногу, как будто она была короче, и от этого немного подпрыгивал при ходьбе. Я смотрела в окно детской, как он уходит на работу через парк в своем длинном темно-зеленом плаще, достающем почти до пят.
— Ну, ты видишь, он хромает, — констатировала мама, подходя к окну. У нас была семейная привычка — смотреть в окно на уходящих. Провожать взглядом.
Мамина тревога не была беспочвенной. У папы начались гиперкинезы — неконтролируемые движения. Сначала дергались только пальцы, а потом и вся рука стала неожиданно и резко дергаться вверх, словно ею управлял кукловод. Отец пытался как-то оправдать странность этих движений, применить это дерганье — например, помахать мне. Позже он стал прятать кисти под мышки, зажимая их и таким образом контролируя. Но болезнь уже нельзя было спрятать, она отразилась и на его лице: глаза вращались, как будто он все время делал лечебную гимнастику. Губы то складывались в трубочку (в детстве я тоже так делала и называла это «поцелуй рыбки»), то, наоборот, чрезмерно растягивались в вымученной улыбке. Он резко запрокидывал голову, а потом склонял ее набок, словно птица, которая с любопытством и под разными ракурсами разглядывает необычный предмет.
— Пап, мне кажется, с тобой что-то не так, — попробовала я как-то завести разговор, оставшись в комнате вдвоем.
Он сидел на диване, слегка покачиваясь вперед-назад.
— Нет, все в порядке, — он улыбнулся и дернул плечами. — С чего ты взяла?
— У тебя дергаются руки.
— Ну и что?
Это нелепое упрямство разозлило меня.
— Может, тебе сходить к врачу?
