Хорея - Марина Игоревна Кочан
Что делать, если человек получит положительный результат? Сможет ли он справиться с этим известием? Можно ли после этого жить позитивно? Этими вопросами необходимо задаться, и именно поэтому, прежде чем провести прогностический тест на болезнь Гентингтона, необходимо пройти генетическое консультирование. Продолжительность консультирования зависит от вас и вашего консультанта, а также от ваших конкретных личных обстоятельств, но в целом оно может занять от двух до шести месяцев.
В книге «Растворяясь в ярком свете» (это единственное художественное произведение, переведенное на русский, про болезнь Гентингтона, которое мне удалось найти) главная героиня и ее сестра узнают, что могли унаследовать болезнь от отца. Они не видели его много лет, и в письме он сообщает им свой диагноз. Старшая сестра, ипохондрик вроде меня, днями и ночами гуглит все, что только можно найти о заболевании. Она сидит на форумах, общается с врачами. А младшая, наоборот, совершенно не желает знать диагноз. Но в итоге именно она и оказывается носителем. Я думаю о своей сестре и о том, что мне придется сообщить ей свой результат, каким бы он ни был. Думаю, что мы могли бы сделать тест одновременно, но я буду первая. Я думаю и о том, что не смогу никогда быть спокойна, пока не узнаю и ее результат тоже. В книге главная героиня размышляет, что лучше: остаться в неведении или каждый день знать, что счетчик уже отмеряет твои дни? Ответ каждый должен выбрать сам.
«Собираюсь сдать тест», — написала я сестре, перед тем как зарегистрироваться на сайте.
«Круто, ты такая молодец, что занимаешься этим», — ответила она.
Я почувствовала раздражение.
Мне удалось записаться на сдачу теста за день до нашего отпуска. На улице лил дождь, мешаясь с грязным снегом и наледью. От этого города никогда не знаешь, чего ожидать. За пятнадцать лет жизни в нем я так и не приросла ни к одному месту. Он держит в постоянном напряжении.
Когда я вышла из такси, угодила кроссовкой в глубокую лужу, проломив тонкую корку льда. Обжигающая холодом вода пропитала обувь, и меня начала бить мелкая дрожь. С утра я выпила две рюмки коньяка и выкурила на балконе самокрутку. Я подготовилась, успокоила себя. Но сейчас мое тело снова вышло из равновесия.
Я поднялась по скользким ступеням, держась за поручень, чтобы не упасть. Навстречу по лестнице стекал маленький грязный водопад. Мне вдруг показалось, что случился настоящий потоп. Было бы неплохо сдать тест, но никогда не узнать результат, потому что весь город уйдет под воду вместе с пробирками и компьютерами, где хранятся результаты тысяч таких же, как я. Если произойдет потоп, будет уже не до теста. Всегда есть что-то глобальнее твоих проблем и тревог.
Я захожу внутрь, снимаю шапку, рассыпая вокруг себя мелкие льдинки. Кроме меня и администраторки, которая бодро вскакивает мне навстречу из-за стойки, в холле никого нет.
Помимо практических сторон подготовки, тестирование — это также сложный эмоциональный процесс от начала до конца. От принятия решения о тестировании, посещения сеансов генетической консультации, анализа крови и до получения результата — каждый этап создает свои собственные эмоциональные препятствия, которые нужно преодолеть. Работа над эмоциями, связанными с тестированием, невероятно сложна для всех. Если учесть, что весь процесс может занять несколько месяцев, понятно, что человеку может быть очень трудно сохранять спокойствие все это время.
Администраторка дает мне заполнить анкету на две страницы. Эти две страницы не имеют никакого отношения к болезни Гентингтона. Это общие вопросы, вопросы на всякий случай. Но от них хочется поскорее избавиться. Я пишу про месячные, аллергии, заболевания и варикозное расширение вен. Кстати, варикозное расширение вен меня тоже волнует. Мои красные ниточки на ногах — их стало больше, намного больше. Они соприкасаются и объединяются в группы, превращаются в островки, в сгустки.
Сейчас я все еще могу свернуть с этого пути. «ЭТО ТОЛЬКО ВАШ ВЫБОР», — написано на сайте капслоком.
В кабинете, оголив руку по локоть, я вижу свои толстые синие вены. От холода они проявились четче. В каждой капле моей крови содержится информация о том, как я могу умереть. Смерть запрограммирована, встроена в меня. Если только я не убью свое тело раньше времени, ему уже известен примерный срок годности.
— А ручки у нас не трясутся? Сдадим нормально? — спрашивает вдруг медсестра, оборачиваясь ко мне.
Интересно, она задает этот вопрос всем, кто сюда приходит? Может ли обычная медсестра знать, что именно хорея рук — один из первых симптомов болезни моего отца? Или это просто дурацкое совпадение?
— Нет, у меня не трясутся руки, — говорю я неуверенно, и голос у меня подрагивает.
На всякий случай, когда медсестра отворачивается к пробиркам, я вытягиваю кисти перед собой. Они и правда немного дрожат, но это от холода.
— Здесь очень-очень холодно, — говорю я медсестре, — мне никак не согреться.
— Миленький, ты такая худенькая, нужно больше кушать. И тогда не будет холодно. А то сейчас же мода: то не ем, это не ем.
— Я много ем. Просто я еще кормлю грудью.
Она выкачивает из меня две полные пробирки густой и темной крови. За время беременности сдавать кровь стало для меня обыденностью. Беременных все время проверяют. Пока я носила Саву в животе, мое давление всегда было ниже нормы, и от этого хотелось спать. К восьми утра, проделывая полуторачасовой путь через морозный темный город, я приезжала в женскую консультацию. И, пока ждала приема, укладывалась на кожаный диван в коридоре и дремала.
Когда мне было пять, я лежала в больнице одна с флюсом. Нам кололи снотворное, а сразу после укола в палате проводили кварцевание и выгоняли всех в коридор. И я точно так же дремала на кожаной коричневой кушетке, пока медсестра не трепала меня за плечо: девочка, тут нельзя спать, иди к себе. Но идти было все еще некуда.
Один из таких беременных снов прервала врач, которая испуганно трясла меня:
— Что с вами? Вам плохо? Что случилось?
— Все в порядке, — сказала я. — Я в норме, это всего лишь низкое давление.
И тогда произошло удивительное: она принесла мне шоколадку, свою личную шоколадку, наверное припасенную на обед, и заставила съесть при ней. Она сидела рядом со мной, пока я не прикончила всю плитку.
— Ну вот и закончили, заинька, — говорит медсестра, накладывая тугую повязку,
