Разум в огне. Месяц моего безумия - Кэхалан Сюзанна
Была еще более ранняя работа, написанная в 1981 году Робертом Делонгом и его коллегами. В ней описывался «синдром приобретенного аутизма» у детей. По признакам болезнь напоминала аутизм, но двое из троих детей, попавших под изучение (пятилетняя девочка и семилетний мальчик), полностью оправились от нее. Но у одиннадцатилетней девочки нарушения памяти и восприятия оказались постоянными: она не могла вспомнить три слова по прошествии нескольких минут. По данным современных исследований, около 40 процентов пациентов с диагнозом «анти-NMDA-рецепторный энцефалит» – дети, и этот процент растет. Но у детей болезнь проявляется иначе, чем у взрослых, и характеризуется истериками, задержкой речи, гиперсексуальностью и агрессивностью. Родители одного ребенка сообщали, что тот попытался задушить своего маленького брата, грудного младенца; еще одна пара заявила о том, что их дочь, всегда отличавшаяся ангельским поведением, вдруг начала рычать на них, как зверь; еще одна девочка хотела выцарапать себе глаза, пытаясь выразить бушевавшие внутри эмоции, – словарного запаса двухлетнего ребенка на это просто не хватало. Этим детям нередко ставили неверный диагноз – аутизм, но в зависимости от места жительства и эпохи такие симптомы вполне могли посчитать проявлением сверхъестественных, даже дьявольских сил.
Силы дьявола. Невежественный наблюдатель вполне может принять больного анти-NMDA-рецепторным энцефалитом за одержимого дьяволом. Заболевшие дочери и сыновья вдруг становились похожими на демонов, существ из самых ужасных кошмаров – в них словно кто-то вселялся. Представьте маленькую девочку, которая несколько дней сотрясалась в конвульсиях, подпрыгивая на метр над кроватью, затем начинала говорить странным утробным голосом, неестественно изгибаться и спускаться по лестнице по-крабьи, шипеть как змея и плеваться кровью.
Эта ужасающая сцена, разумеется, взята из режиссерской версии блокбастера «Экзорцист», и хоть и вымышленная, она хорошо характеризует поведение детей, страдающих анти-NMDA-рецепторным энцефалитом. Может показаться, что я преувеличиваю, но это не так. Например, Стивен больше не может смотреть «Экзорциста»: фильм напоминает ему о моих необъяснимых панических атаках в больнице и первом припадке, случившемся, когда мы смотрели телевизор на раскладном диване в моей квартире.
В 2009 году тринадцатилетняя девочка из Теннесси начала проявлять «симптомы, менявшиеся каждый час и временами свойственные шизофреникам, а временами – больным аутизмом и церебральным параличом». Девочка была агрессивной, бросалась на людей, закусывала язык и губы. Как-то раз по-крабьи прошлась по коридору больницы. Еще она говорила со странным акцентом, напоминающим каджунский (по описанию газеты «Чаттануга Таймс Фри Пресс», подробно рассказавшей о ее заболевании анти-NMDA-рецепторным энцефалитом и последующем выздоровлении).
Многие родители больных детей сообщают о том, что дети начинают говорить на непонятном чужом языке или со странным акцентом – как героиня Риган из «Экзорциста», заговорившая на беглой латыни со священником, пришедшим провести сеанс изгнания дьявола. Еще один распространенный симптом среди больных этим видом энцефалита – эхолалия, повторение звуков, издаваемых другими людьми. Это объясняет внезапную способность «говорить на непонятных языках» – хотя в реальной жизни больные обычно несут тарабарщину, а не демонстрируют беглое владение иностранным языком, как в фильме.
Но сколько детей за всю историю человечества вместо лечения подвергли экзорцизму, а потом, когда им не стало лучше, бросили умирать? Сколько людей в данный момент находятся в психиатрических лечебницах и приютах для умалишенных и не получают относительно простого лечения стероидами, плазмаферезом и иммунноглобулином (в самых тяжелых случаях применяют интенсивную иммунную терапию или химиотерапию)?
По подсчетам доктора Наджара, приблизительно 90 процентам больных анти-NMDA-рецепторным энцефалитом в 2009 году (то есть в год, когда лечили меня) так и не поставили правильный диагноз. Хотя в наше время, по мере того как информации о заболевании становится больше, этот процент, вероятно, уменьшается, людей, которые страдают вполне излечимой болезнью и не получают необходимого лечения, все еще достаточно. Никогда не забуду, как близко подошла к тому, чтобы стать одной из них.
Продолжая свои исследования, я связалась с коллегой доктора Далмау Ритой Бэлис-Гордон. Та вспомнила старую индийскую поговорку, которую часто приводят в пример нейробиологи, изучающие мозг, – о том, как шестеро слепых ощупывают слона, пытаясь понять, что за объект перед ними. Эта поговорка хорошо показывает, как много ученым еще предстоит узнать об этой болезни.
Каждый человек ощупывает разные части тела животного и пытается понять, что же это за предмет. Один касается хвоста и говорит: «это веревка», второй – ноги и говорит: «это столб», третий – хобота и думает, что перед ним дерево; четвертому попадается ухо, и он говорит, что это опахало; пятый натыкается на живот слона и заявляет, что это стена, а последнему достается бивень, и он говорит, что это рог. Притча существует в разных вариантах и заканчивается тоже по-разному. Например, в буддистской интерпретации все шестеро считают, что угадали правильно, и радуются этому; в другом варианте слепые никак не могут прийти к согласию, и в итоге начинается драка.
Доктор Бэлис-Гордон проводит обнадеживающую аналогию с этой притчей: «Пытаясь понять заболевание, мы подходим к слону спереди и сзади, надеясь в итоге встретиться в середине. Мы пытаемся составить достаточно подробное представление о слоне».
«Ощупывание слона» может в итоге привести к прорыву в двух областях исследований – шизофрении и аутизма. Бэлис-Гордон полагает, что у вполне определенного, пусть и небольшого процента пациентов с диагнозом «шизофрения» и «аутизм» на самом деле аутоиммунное заболевание. Многих детей, которым в итоге ставили диагноз «анти-NMDA-рецепторный энцефалит», вначале причисляли к аутистам. А скольким из тех, кому диагностировали аутизм, так и не удалось добиться правильной постановки диагноза?
Доктор Бэлис-Гордон объяснила, что из 5 миллионов пациентов с диагнозом «аутизм» 4 999 000, возможно, действительно им страдают. Но небольшой процент больных анти-NMDA-рецепторным энцефалитом и другими аналогичными расстройствами мог бы получить эффективное лечение, но не получает его. А всего-то нужно найти опухоль-виновника или соответствующий тип антител в мозгу.
То же можно сказать и о шизофрении. Многих взрослых, которым в итоге диагностируют анти-NMDA-рецепторный энцефалит, вначале считали шизофрениками (или им ставили другие психиатрические диагнозы, как, например, в моем случае – шизоаффективное расстройство). По всем статистическим законам, должны быть люди, которым ставят диагноз «психоз» и «шизофрения», лишая их тем самым возможности получить адекватную медицинскую помощь. Пусть их 0,01 процента – это число все равно огромно.
К сожалению, невозможно провести весь спектр анализов, позволяющий диагностировать аутоиммунное заболевание и назначить соответствующее лечение огромному количеству пациентов с проявленными психиатрическими симптомами. ПЭТ, КТ, МРТ, иммуноглобулин, плазмаферез – каждая из этих процедур может стоить по нескольку тысяч долларов.
«И какова практическая ценность такого скрининга? – задается вопросом профессор психологии Филип Харви. – Проводить люмбальные пункции всем подряд? Это невозможно».
Мое лечение стоило один миллион долларов – нереальная цифра. К счастью, на момент болезни я числилась в штате «Пост» и большую часть этого немыслимого ценника покрыла медицинская страховка. А еще у меня была хорошая поддержка родных. К счастью, моя семья оказалась достаточно обеспеченной, чтобы оплатить из своего кармана все расходы, которые не покрыла и не возместила страховая компания. Но пациенты, у которых психиатрические симптомы проявляются в течение долгого времени, не могут работать постоянно и, увы, не обладают таким «буфером», как я. Они вынуждены довольствоваться пособием по инвалидности и программой медицинской помощи неимущим.
