Хилтон Дэвис - Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Надо также помочь родителям четко разделять, что, как им кажется, им следует делать и что они хотели бы делать. Так, они должны стараться исследовать и понять, какое давление на них оказывают семья, друзья, специалисты и другие люди, и быть в состоянии отличать мнение посторонних от собственных взглядов. Например, мать начинает разговор со мной с того, что не хотела бы, чтобы сыну говорили о его приближающейся смерти. Однако в ходе обсуждения выясняется, что это мнение ее мужа, который настаивает на молчании, тогда как она сама предпочла бы поговорить с ребенком, который, по ее мнению, узнает это все равно. В ходе разговора женщина уяснила для себя, что мнение мужа – это его мнение, а она станет действовать по своему усмотрению, поговорит с сыном прямо и не будет всю жизнь жить с грузом лжи.

Нацеленность на результат. Каждая цель должна быть сформулирована в виде конечного результата или задания, а не как процесс, в ходе которого она может быть достигнута. «Я бы хотел, чтобы он мог сам наполнять шприц» – это формулировка цели, а «Я хочу научить его наполнять шприц» – это скорее описание того, как цель может быть достигнута.

Ясность и определенность. Сформулированная цель должна отражать конечный результат как можно более конкретно. «Улучшить наши отношения как супругов» – это общая цель, которую следует представить в виде конкретных задач, таких как: «Не ссориться по вопросам лечения», «Раз в неделю устраивать себе приятный ужин при свечах, когда дети лягут спать», «Говорить о домашних делах и вместе принимать решения». Или же цель «Добиться, чтобы ребенок стал лучше себя вести», которая является слишком общей, лучше сформулировать в виде «Уменьшить число драк с братом» или «Научиться отправлять ее спать без капризов».

Достижимость и обозримость. Учитывая, что цели могут быть очень дальние и достичь их напрямую бывает непросто, надо формулировать их так, чтобы родители могли ясно видеть момент их достижения. Приведу уже упомянутый пример с мамой, не замечавшей прогресса у сына, ставшего реже пачкать штанишки. «Обучение чтению» – цель, сформулированная как процесс, и сказать, когда удастся ее достичь, непросто. Но «Он должен читать три слова к концу недели» это более реальная и выполнимая цель.

Чтобы быть в состоянии оценить достигнутое, родители должны ясно понимать, от какой точки они стартовали. Достижение цели «Снизить количество истерик» будет поддаваться измерению, только если у родителей есть цифра, от которой можно вести отсчет. Начальное исследование проблемы позволит убедиться, что родители знают это исходное состояние.

Реальность и адекватность. Еще одним условием для формулирования цели является ее реалистичность. То есть ожидания ее достижения должны быть оправданны. Но также цель должна быть разумной, адекватной, то есть нужны определенные и заметные усилия для ее достижения. Вылечить синдром Дауна невозможно, но помочь ребенку развить определенные навыки вполне возможно, помня об особенностях таких детей. С другой стороны, помочь ребенку начать давать обещания хорошо себя вести не 200 раз в день, а 199 – это практически ничто, то есть такая цель не будет адекватной.

Важно знать исходное состояние проблемы (например, количество ссор или уровень развития навыков у ребенка), чтобы было с чем сравнивать ожидаемые результаты. Можно подразделить цели на ближние и дальние, кратко– и долгосрочные. Например, имея в виду долгосрочную цель переложить на дочь ответственность за инъекции инсулина, можно начать с серии краткосрочных целей, таких как инъекции под присмотром, затем инъекции без присмотра, заполнения шприца под присмотром, без присмотра и т. д.

На реалистичность и адекватность целей могут влиять разные факторы, как то: возможности семьи (например, наличие средств для проведения лечения в другой стране или умение наладить контакты со специалистами); внешние обстоятельства (например, длинная очередь на операцию); степень, до которой родители способны влиять на ситуацию (например, другие дети в классе, не дающие ребенку сосредоточиться и усваивать материал); и соотношение цены и результата (например, риск умереть на операционном столе может превышать шанс на успех; время, необходимое для занятий с ребенком, сделает невозможной какую-либо другую жизнь семьи).

Временные ограничения. Последним условием я бы назвал то, что каждая цель должна иметь определенные временные рамки для достижения. Если мать планирует оставлять ребенка одного в группе, ей нужно подумать, сколько времени потребуется, чтобы добиться этого, чтобы оценить успешность попытки. Или, если целью служит привыкание ребенка к определенному лечебному режиму, стоит определить, сколько времени это сможет занять, в противном случае не будет ясно, когда можно подводить итог, с тем чтобы одобрить принятую стратегию поведения или принять другую.

Для того чтобы помочь родителям определить цели работы, потребуются все умения и навыки, которые обсуждались ранее в данной книге. Основные приемы (см. главу 4) и навыки внимания, активного выслушивания, подсказок, эмпатии и стимулирования будут здесь уместны, равно как и выстраивание отношений «родитель – помощник», которое продолжается всегда, и исследование проблемы.

То, что цели следует ставить, является достаточно очевидным, и обычно не требуется долгого обсуждения перед началом их формулирования. Во всем другом процесс может оказаться весьма непростым. Например, после разговора с хирургом семья была не в состоянии принять решение о том, давать ли согласие на сложную операцию на сердце с высоким риском смерти во время нее. Но, по рекомендации семейного помощника, прежде чем принять решение, они обсудили свои более общие цели и задачи. Обсуждение было трудным и болезненным, были исследованы их самоконструкты, роли и позиции в отношении к ребенку и религиозные взгляды. В итоге они пришли к заключению, что их цель – уменьшить страдания ребенка, а не удовлетворить свое («эгоистическое») желание иметь единственного ребенка рядом с собой как можно дольше. В результате они согласились на операцию, и, хотя ребенок умер и они его потеряли, семья никогда не жалела о принятом решении.

Как всегда при принятии решения, стоит начать с перечисления возможностей, из которых предстоит выбирать. Для облегчения процесса постановки целей в том случае, когда они не очевидны, помощник и родители могут поработать вместе и составить на бумаге список всех возможных пожеланий. Это может быть результат «мозгового штурма» (см. ниже) или результат техники представления разных вариантов будущего (Egan, 1986). При этом родителей просят вообразить картинки из будущего, когда проблема уже решена. Обсуждая их, можно получить определенное количество целей, из которых уже можно выбирать.

В качестве иллюстрации приведу случай, когда женщину попросили вообразить сцены из будущего, в которых муж больше помогает ей ухаживать за сыном, Тимом, с параплегией. В результате она перешла от декларирования общей цели «чтобы помогал больше» к конкретным позициям вроде:

► он мог бы возвращаться с работы ко времени купания Тима;

► мог бы брать Тима покататься на машине, чтобы дать жене передохнуть;

► мог бы отвечать за продление рецептов;

► мог бы вместе с ней ездить на полугодичные проверки в клинику.

На основе этих картинок воображаемого будущего и других возможных вариантов, которые возникают в ходе обсуждения, могут быть отобраны и сформулированы четкие цели. Но для этого потребуется, чтобы каждая цель была подробно обсуждена, сформулирована в соответствии с критериями, описанными выше, и принято решение, что ее стоит преследовать. Это хорошо сделать, взяв каждую цель по очереди и перечислив ее плюсы и минусы. Так, для картины, где муж сопровождает женщину с сыном в клинику, плюсами будет, что поездка пройдет легче, женщина меньше будет волноваться и лучше запомнит слова врача. А отрицательными моментами она посчитала потерю в зарплате за дни отсутствия, возможный урон для его работы и последующую необходимость наверстывать упущенное, а поэтому приходить домой позже обычного. Все эти моменты следует тщательно взвесить, чтобы принятие окончательного решения о целях было максимально обоснованным.

Планирование действий

Как только цели ясно сформулированы, следует думать о том, как лучше их достичь. Этот этап нередко проходит в спешке и без того, чтобы рассмотреть все возможности. Как и на любом этапе, родители должны быть полностью вовлечены в обсуждение. Это чрезвычайно важно для самооценки родителей и их сознания, что они не просто принимают решения, но и могут выдвинуть целый ряд разных гипотез.