Кэтрин Морис - Услышать Голос Твой
Вся моя семья прошла через войну. Нас кидало из стороны в сторону, рвало на куски; мы прошли пытку изнурительной осадой врага по имени аутизм. Мы всё ещё не были уверены в собственной безопасности, всё ещё бинтовали раны. А сейчас, стоит мне оглянуться вокруг, как нас без конца информируют о том, что никакой войны вовсе не было – мы, должно быть, всё это придумали. На меня слишком часто смотрели с жалостью и с сочувственной улыбкой. Да-да. Конечно, конечно. Если вы хотите верить в то, что ваши дети были аутистами, пожалуйста. Если вам так легче, почему бы и нет?
И дело было не только в моей чувствительности. Вовсе нет. Если даже профессионалы отказываются верить в очевидность фактов, опубликованных доктором Ловасом, и в то, что мои дети действительно выздоровели; если они отказываются верить в то, что дети-аутисты могут вылечиться, то мы можем быть абсолютно уверены в одном: никто не вылечится. Зачем предпринимать нечеловеческие усилия ради цели, в которую вы не верите?
С этого момента мой разговор с Мэри уже было не наладить. Она – замечательный человек, и сегодня я её очень уважаю. Но тогда, во время нашего первого телефонного разговора, я была готова задушить её.
Позже мы даже посмеялись над этим. – Я наступила тогда не на одну мозоль, да, Кэтрин? – Да уж. Это точно. А я, с присущим мне самообладанием, спокойно разъяснила то, что мы не поняли с первого раза. – Ну-ну. Мэри по крайней мере хотела слушать и была более или менее готова принять тот факт, что в случае Анн-Мари четыре профессионала – психиатры, психологи и неврологи – все, обладающие большим опытом в диагностике нарушений развития, – пришли к одному и тому же диагнозу: детский аутизм.
В случае Мишеля, три* специалиста, с которыми мы консультировались, постановили: детский аутизм.
Доктор Берман был единственным, кто пришёл к выводу, что Анн-Мари не соответствует критериям аутизма. Его диагнозом было: «Системное отклонение развития – конкретнее не указано». В области, где родители могут получить количество мнений по числу врачей, к которым они обращаются, неудивительно, что мнение одного врача отличалось от остальных. Что было более неожиданно и существенно, так это то, что четверо из пяти профессионалов сошлись в одном мнении.** * На самом деле, четыре, но я считаю доктора Коэна и доктор Садхалтер одной командой. ** В приложении 1 приводится дискуссия о проблеме диагноза, а также терминология диагностики.
До начала занятий у меня было предварительное совещание с Патрисией, главным воспитателем группы Мишеля. Она немного нервно отреагировала на слово «аутизм», но приняла моё утверждение того, что излечение возможно, и выразила желание помогать Мишелю всем, чем могла.
Его первый день в садике обернулся кошмаром.
Анн-Мари была тихая, робкая и замкнутая. Мишель, в соответствии со своей натурой, отнёсся к новому окружению с тем же гневом и агрессией, какие проявил в первый день терапии. Всякий раз, когда воспитатель приблидался к нему, он впадал в истерику.
Я была в ужасе. Я видела беспокойное выражение на лицах помощников воспитателей. Они видели много разных детей, но они никогда не сталкивались с ребёнком, которого совершенно нельзя было успокоить. Его крики становились в два раза громче, стоило кому-либо из взрослых хотя бы пройти рядом с ним. Патрисия надеялась получить от меня совет. Но я чувствовала себя такой же беспомощной, как и они. Одно дело было справляться с таким поведением дома, совсем другое – видеть как всё возвращается в детском саду.
Как нам преодолеть это? Мишель плакал и кричал всё утро своего первого дня в садике. Я не могла просить воспитателей смириться с настолько ненормальным поведением. Я не могла подвергать этому других детей.
Я чувствовала себя примерно так же, как когда воспитательница Анн-Мари рассказала мне о любви дочери к одиночеству. Я была в отчаянии. Это было большой проблемой, и я понимала, что это не пройдёт само собой.
Рэйчел, заведующая по учебной части, встретила меня в коридоре после утреннего занятия. Она посмотрела мне в лицо и взяла меня за плечи. – Держись, девочка. Мы справимся вместе. Могла ли я сомневаться в том, что Бог продолжал открывать для нас двери? Если вам надо вылечить ребёнка от аутизма, то будет очень кстати, если терапевты чудесным образом появятся у вашего порога. Будет очень кстати, если обычный детский сад захочет работать с ребёнком, который не совсем нормален, у которого всё ещё есть серьёзнейшие бихевиористические проблемы. Будет очень кстати, если воспитатели будут готовы предложить свою бескорыстную помощь, как только настанет их очередь выступить в разыгравшейся драме.
Они обещали выслушать, и они выслушали. Я попросила встречу, и они дали мне не одну, а много встреч. В первом семестре каждые три недели Гретхен, Рйчел и Патрисия, вместе с помощниками воспитателей встречались со мной и Марком, чтобы обсудить состояние Мишеля.
Я боялась обидеть их. В конце концов они были профессионалами, и у некоторых из них был многолетний опыт работы с детьми. Я опасалась, что их заденет то, что я вмешиваюсь в их работу и, по сути дела, объясняю им, как обращаться с мальчиком.
Но они были снисходительны и внимательны. Я решила как можно полнее поделиться с ними нашим опытом, рассказать и написать, чтобы они поняли, насколько ситуация непроста. Я знаю, что самым трудным для них было переносить день за днём плач Мишеля и быть не в состоянии справиться с ним. Но я оставалась с ним в комнате занятий каждый день, и я настояла на том, что он должен учавствовать во всех мероприятиях наравне с остальными детьми. Мишель должен был привыкнуть к рутине; никто специально для него ничего менять не собирался.
«Время круга», например, когда дети сидели в кругу, а Патрисия пела для них песни, было для нас серьёзным испытанием. Я держала плачущего Мишеля у себя на руках и не позволяла ему слезть и заняться тем, чем он хотел. Каждый раз, когда он прекращал плакать, пусть даже на мгновение, я шептала ему на ухо слова похвалы и одобрения. Если он становился совсем невыносимым, то я выходила с ним из комнаты, садилась в коридоре и твёрдо говорила: «Не плакать», не отпуская его, пока он не переставал. Если он не успокаивался, то я отводила его домой – ему это не нравилось, так как несмотря на сопротивление, ему нравилось ходить в садик.
Я знала, что не могу требовать от воспитателей так себя вести по отношению к нему. Особенно этих воспитателей. Это шло вразрез с их подходом, основанном на мягкости и любви к детям.
Однажды утром, когда Патрисия пела песенку про колёса автобуса, я укачивала ревущего Мишеля, и вдруг почувствовала, что он сдаётся. Он успокоился и стал смотреть на Патрисию. Он протянул ручки вверх и стал делать ими вращательные движения, повторяя за воспитательницей. -… кутятся и кутятся…, – зазвучал детский голосок. – Хороший мальчик, Мишель! Как хорошо поёшь! – прошептала я ему на ушко. Я подняла глаза на Патрисию. Он продолжала пение, но её глаза были полны слёз. Другие воспитатели, сидевшие в кругу вместе с детьми, переглянулись. Мы все вздохнули с облегчением и обменялись друг с другом улыбками. – Едет, едет даеко. В течение следующих месяцев от укачивания сына на руках я перешла сидеть в уголок комнаты, а потом – в коридор.
И вот, наконец, в декабре настал день, когда мы с Патрисией почувствовали, что он хорошо себя чувствует в садике, и что я могу больше не приходить. Он начал немного играть с другими детьми, и его язык становился всё более и более понятным для воспитателей. С ним больше не случались истерики. И он хорошо выполнял указания, даже если они образались ко всей группе.
В последний раз мы с Марком пришли на совещание в Мэррикэт в апреле 1991.
Мы начали, как обычно, в четверть девятого утра. Все сонно зевали и наливали себе кофе в бумажные стаканчики, чтобы пробудиться к новому дню.
– Итак, – начала я, – перед тем, как начать то, что видимо станет нашим последним совещанием, мы с Марком хотим кое-что сказать всем вам.
В комнате воцарилась выжидательная тишина.
– На днях Мишель прошёл повторную проверку у доктора Коэна, и его состояние очень улучшилось. Доктор сказал, что прогресс Мишеля «замечателен». Он пришёл в норму по всем показателям, и доктор Коэн считает, что сейчас есть только некоторые остаточные явления.
Я рассказала, что во время проверки Мишель хорошо вошёл в контакт с доктор Садхалтер. По словам доктора Коэна:
…Казалось, что Мишелю нравится вступать в контакт с людьми, и он легко вошёл в конакт с доктор Садхалтер. Он был довольно внимателен, отзывчив, точно выполнял большую часть просьб и показал хорошие знания… человеческих концепций и из занятий; размеров, цветов, еды и глаголов действия…
Я сказала воспитателям, что его общение со мной также показывало, как далеко он продвинулся.
Во время интеракции с матерью он вёл себя в соответствии с ситуацией, а его настроение варьировалось от любопытного интереса до радости. Он хорошо играл в игры на воображение, казалось, что он понимает «глупый» характер книги «Улица Сум-Сум». Мальчик устанавливал прекрасный зрительный контакт, он также проявил способность к имитации (как гоосовой, так и неголосовой) и интерес к интеракции «лицом-к-лицу», а также очевидную способность толковать значения слов и жестов.
