Асмус Финзен - Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

Один больной шизофренией недавно предложил заменить показатель ЕЕ — «Expressed-Emotions» на II — «intensive Interaction» (интенсивное сотрудничество). Полагаю, что в свете новых взглядов он был не совсем неправ. Концепция «Expressed-Emotions» делает различие между положительными и отрицательными чувствами, полезными и вредными. Например, вредными являются деструктивные, критические замечания со стороны родственников. Вредной является напряженная атмосфера в семье. Полезной, и поэтому положительной, является сознательная терпимость. Полезными являются спокойствие, сдержанность.

Когда произносится выражение «интенсивное сотрудничество», то следует помнить, что оценки для такого термина еще не существует. Подразумевается, что имеется интенсивное сотрудничество как таковое, представляющее определенную нагрузку для больного. Эту нагрузку необходимо дозировать, прибегая время от времени к уединению и ограничивая непосредственные личные контакты больного с близкими. Действительно, это соответствует пути, избранному английскими прагматиками — первопроходцами «Expressed-Emotions», которые при высоких показателях эмоционального ангажемента, при напряженной атмосфере в семье предложили сокращение времени личных контактов не меньше чем до 35 часов в неделю, посещение дневного стационара или дневной клиники для того, чтобы родственники и больные «не мозолили друг другу глаза».

Представление о том, что концепция Expressed-Emotions является завуалированной формой обвинения семьи, покоится на недоразумении. Между совместной ответственностью за течение болезни и виной в ее возникновении имеется основополагающее отличие. Вина — это то, что относится к прошлому. Ответственность и участие в ответственности направлены в будущее. Вина уже «произошла». Она должна быть переработана или, по возможности, исправлена. Ответственность может быть принята, она таит в себе созидательные возможности.

Этим я хочу сказать следующее: здоровые родственники больного шизофренией располагают (именно потому, что они здоровы) большим игровым полем для построения своих отношений с больным членом семьи, чем больной — в отношении родственников. Но если это действительно так, что одна определенная форма поведения способствует рецидиву болезни, а другая препятствует ему, то всех участников «игры» необходимо призвать к соблюдению и пестованию той формы, которая препятствует новому рецидиву. Это касается и больных. Что же до признаков болезни, то мы должны исходить из того, что больные, по крайней мере иногда, не в состоянии корректировать свое поведение.

Широкая просветительская работа и информация — в настоящее время ее называют «психопросвещением» (Psychoeducation) — должна оказать поддержку как больным, так и их родственникам, познакомить их с наиболее щадящими формами поведения друг с другом и обучить использовать их. Для больных это, в первую очередь, умение преодолевать собственную ранимость, а для их родственников речь идет о путях, позволяющих уйти от парализующей их беспомощности перед лицом страдания членов семьи, больных шизофренией.

10

Самопомощь родственников

Причина психозов из круга шизофрения остается такой же неясной, как и в прошлом. Конечно, для того, чтобы психоз манифестировал, необходимо совпадение многообразных факторов: генетической предрасположенности, повышенной соматической и психической ранимости — хрупкости, индивидуальных нагрузок и стрессовых факторов в собственной биографии, без того чтобы можно было заранее предсказать их характер. Обвинение больного или других лиц тут ни при чем. Полезнее обратить взгляд в будущее, чем искать виновных, потому что на течение болезни в большей степени оказывает влияние собственное — положительное или отрицательное — поведение больного и его близких.

Все началось с письма читателя в лондонскую газету «Таймс». В мае 1970 года Джон Прингл, сын которого был болен шизофренией, написал о тех проблемах и душевных переживаниях, которые его семья испытывает в течение 10 лет, т. е. с того момента, как заболел его старший сын. Письмо вызвало множество откликов читателей, в которых другие родители больных сообщали о своих бедах и о своем опыте. Возможность противоборства с болезнью была им чужда. Письма отражали малую осведомленность родственников больных, отстраненность врачей, недостаточную связь с клиникой, безуспешные попытки получить помощь в лабиринтах учреждений социальной помощи.

Они сообщали также о своих страхах, сетовали на то, что беда произошла именно в их семье, и о стигмах, связанных с тем, что в доме есть некто, кто не только не работает, но и не в состоянии принимать участие в нормальной жизни. Они сообщали о мучительных разногласиях между родителями относительно характера необходимого лечения их детей и, наконец, о влиянии болезни на братьев и сестер, которые нередко оказывались выбитыми из колеи. Письма свидетельствовали о том, что необходимость скрывать болезнь члена семьи от соседей и посторонних, а иногда и от более дальних родственников оказывалась более сильной, чем надежда на поддержку со стороны тех, кто мог бы ее оказать.

Субъективно пережитый «позор» заболевания приводил к тому, что груз, испытываемый семьей в связи с уходом за хронически больным шизофренией, оставался скрытым от глаз общественности. Публикация письма Джона Прингла в газете «Таймс» вызвала разительные перемены. В течение короткого срока оживленная реакция на это письмо привела к образованию организации самопомощи родственников больных шизофренией — National Schizophrenia Fellowship (NSF).

Организация ставила перед собой не только задачу оказания помощи в учреждениях объединений самопомощи. С самого начала она одновременно ставила перед собой цель выяснить истинную ситуацию в семьях больных шизофренией и связанные с этим проблемы и сделать их достоянием общественности. Она дала толчок проектам исследований, которые были вскоре начаты в Лондонском институте психиатрии профессором Джоном Уингом (дочь которого тоже страдает шизофренией) и его сотрудниками. Наиболее существенные результаты этих исследований включены в 1977 году (3-е издание 1989 г.) в книгу Хайнца Катшинга «Обратная сторона шизофрении: больные шизофренией — дома», изданную на немецком языке. Эти исследования привели к новой ориентации в изучении семьи и новой оценке взаимоотношений между больными шизофренией и членами их семей.

В 1980 году, через 10 лет после исторического письма Джона Прингла, я имел честь участвовать в очередном ежегодном собрании NSF. Тогда на меня наибольшее впечатление произвели два факта, о значении которых я до того не задумывался.

Члены общества, с которыми я там встретился, были в подавляющем большинстве пожилыми людьми, самые молодые — старше 50-ти, остальные — глубокие старики. Это понятно. Шизофренные заболевания начинаются не ранее пубертатного возраста, но чаще всего — лет через 10 после пубертата. Проходят долгие годы с того момента, когда родители начинают свое противоборство с болезнью ребенка и ее хроническим, рецидивирующим течением, и до того, когда они нашли дорогу к объединению в группы самопомощи. Из среднего возраста членов организации вытекает и ее основная забота: что будет с нашим взрослым больным сыном, с нашей дочерью, когда мы сами будем нуждаться в помощи, когда нас не будет в живых? Поиски ответа на эти вопросы являются основной задачей деятельности объединений родственников больных шизофренией. Их пристальный интерес обращен к возможным средствам защиты жизни больных вне психиатрических клиник. По моим наблюдениям, общей особенностью всех объединений родственников душевнобольных является тот факт, что в их составе удивительно мало самих больных и их партнеров. В период моего знакомства с NSF это было в значительной мере объединением родителей больных.

Родственники больных относились к стационарному лечению совершенно иначе, чем врачи-специалисты того времени и, естественно, чем критики психиатрии тех лет. Лечащие врачи были склонны к ранней выписке больных. Они всеми силами пытались избежать повторной госпитализации выписанных ими больных. Они требовали от больных возможно большей самостоятельности, а от родственников — максимальной поддержки больных после их выписки из стационара. Родственники больных считали, что выписка больных часто производится слишком быстро, преждевременно и без должной подготовки, а повторная госпитализация при ухудшении состояния часто не удается из-за отказа больного и вследствие этого нередко осуществляется с большим опозданием. Конфронтация между лечащими врачами и родственниками больных позволила выявить, что врачи своим отношением нередко и в такой мере усиливали переживания и нагрузки, испытываемые родственниками больных, что они становились для последних непосильными. Это противоборство показало, что лечащие врачи слишком мало знают об обратной стороне шизофрении — жизни пациента и его близких в домашних условиях.